Jo Eames, una mamma inglese insieme al figlio William, affetto da distrofia muscolare di Duchenne
Nello scorso mese di maggio si era svolto a Roma il seminario intitolato Genitorialità delle portatrici di distrofia muscolare di Duchenne e Becker, evento promosso dall’Associazione Parent Project, composta, com’è noto, da persone con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e dalle loro famiglie. Ora, visto l’interesse suscitato da quel seminario in presenza, l’Associazione ha deciso di riproporlo in versione online per il pomeriggio di venerdì 18 ottobre (ore 17.30).
L’iniziativa di Parent Project ha preso spunto dal progetto Diagnosi preimpianto: viaggio nelle malattie rare, voluto dal Centro Demetra di Firenze, ente che eroga servizi di procreazione medicalmente assistita e, appunto, diagnosi preimpianto.
Il progetto del Centro fiorentino è stato ideato allo scopo di offrire informazioni essenziali alle coppie fertili con malattie genetiche, ampliando la consapevolezza sul significato di essere genitori in un’epoca di avanzamento delle conoscenze genetiche. La riflessione è correttamente rivolta alle coppie, ma è evidente che essendo la donna il soggetto preposto a condurre la gravidanza, il seminario è impostato a partire da una prospettiva femminile.
L’evento è stato organizzato in collaborazione con Claudia Livi del già citato Centro Demetra e Daniela Zuccarello dell’Unità Operativa Semplice Dipartimentale di Genetica Medica e Genomica dell’Ospedale San Bortolo di Vicenza. Come desumibile dalla denominazione scelta, esso si focalizzerà principalmente sulla trasmissibilità delle distrofie muscolari di Duchenne e Becker, ma il carattere trasversale dei suoi contenuti potrà risultare utile anche per persone interessate da altre malattie genetiche. (Simona Lancioni)
Il webinar si svolgerà sulla piattaforma Zoom. Per partecipare è necessario iscriversi, scrivendo a scienza@parentproject.it e indicando nell’oggetto Webinar genitorialità delle portatrici – 18 ottobre. Per ulteriori informazioni: scienza@parentproject.it.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’H-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti dovuti al diverso contenitore, per gentile concessione.
