L’alleanza tra le Associazioni UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale) con i Centri Clinici NEMO (NeuroMuscular Omnicentre), in occasione del G7 Inclusione e Disabilità, in corso di svolgimento in Umbria, rappresenta un esempio di “Progetto Inclusivo”, dimostrando la forza dell’unione e della coesione. Per la prima volta, infatti, i ministri e le ministre delle sette più grandi economie mondiali si riuniscono in questi giorni in Italia per discutere delle politiche a favore delle persone con disabilità, ponendo l’inclusione come priorità nell’agenda di tutti i Paesi.
Sulla “Strada di San Francesco”, dunque, l’AISLA, la UILDM, Famiglie SMA e i Centri Clinici NEMO si sono uniti in un grande stand sulle malattie neuromuscolari, promuovendo il diritto alla salute e la piena partecipazione alla vita civile, sociale e politica, come stabilito dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Domani, 16 ottobre, lo ricordiamo, verrà presentata, a conclusione del G7, la tanto attesa Carta di Solfagnano, che prende il nome dal piccolo borgo umbro in cui si tiene l’incontro. L’obiettivo principale è abbattere le barriere architettoniche e culturali per creare una società più inclusiva.
Oggi più che mai, quindi, è fondamentale impegnarsi nella progettazione e gestione di spazi fisici, culturali e sociali, rispettando le normative e i princìpi di solidarietà e responsabilità. Negli anni, in Italia, in Europa e nel mondo, sono stati fatti progressi significativi. In particolare, con la pubblicazione, nel 2001, dell’ICF (Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute) da parte dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, e con l’emanazione della già menzionata Convenzione ONU, approvata dalle Nazioni Unite nel 2006 e ratificata dall’Italia nel febbraio 2009 (Legge 18/09), è stata sottolineata l’importanza di superare gli ostacoli di qualsiasi tipo che impediscono la realizzazione dei diritti umani.
L’AISLA fa parte dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, con particolare attenzione al “Progetto di Vita”. Questo piano personalizzato, previsto dalla Legge 328/00 e ulteriormente sviluppato dal Decreto Legislativo 62/24, garantisce che la persona con disabilità sia protagonista del proprio percorso di vita, contribuendo a definirne i contenuti e apportando modifiche e integrazioni in base ai propri desideri, aspettative e scelte.
Anche la UILDM riconosce l’autodeterminazione quale principio fondamentale per soddisfare i bisogni delle persone con disabilità, e promuove la Vita Indipendente quale filosofia e pratica finalizzata a supportare le persone con disabilità, mettendole al centro del progetto e fornendo loro gli strumenti necessari per esprimere ciò che vogliono essere e fare. E in questo percorso di autonomia, la tecnologia diventa uno strumento prezioso.
Dal canto suo, Famiglie SMA, per quel che concerne il diritto alla salute, sottolinea l’importanza del test genetico nello screening neonatale per individuare l’atrofia muscolare spinale. La ricerca, infatti, ha reso disponibili tre trattamenti farmacologici, grazie ai quali è possibile intervenire precocemente, cambiando così la storia naturale della malattia stessa.
Infine, i Centri Clinici NEMO, espressione della comunità dei pazienti con patologie neuromuscolari, sono un esempio di presa in carico e competenza degli operatori e delle operatrici, che si impegnano a valorizzare, sostenere e dare speranza a ogni individuo, affinché non si senta mai solo, non solo come paziente, ma come persona. Creati per garantire a tutti e tutte l’accesso alle cure, tali Centri seguono un progetto di cura che mette al centro i bisogni della persona con patologie neuromuscolari e neurodegenerative, così come delle loro famiglie.
Lo stand condiviso in Umbria da questi quattro soggetti è esprime anche in modo plastico come solo attraverso l’alleanza tra pazienti, caregiver, medici, ricercatori/trici e Istituzioni sia possibile costruire una società realmente inclusiva, unendo le risorse a partire dall’esperienza concreta di chi vive la disabilità. (Simona Lancioni)
Il presente contributo costituisce il riadattamento di un testo già apparso nel sito di Informare un’H-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa). Per gentile concessione.