Giovani adulti affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne
Presentato nello scorso mese di settembre anche sulle nostre pagine, si è concluso nei giorni scorsi in Sicilia il progetto pilota Parent Project on the road, promosso da Parent Project, l’associazione italiana di riferimento per i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e le loro famiglie.
L’iniziativa ha permesso a 20 pazienti dai 16 anni in su che vivono nell’Isola di effettuare un esame diagnostico prezioso per monitorare la loro salute respiratoria, direttamente a casa. L’obiettivo: monitorare e prevenire le complicanze respiratorie e, in generale, rendere più accessibile il percorso di presa in carico pneumologico, di importanza vitale nelle persone con queste malattie neuromuscolari.
La dottoressa Nefeli Vourou, medico ed operatrice dell’ufficio scientifico di Parent Project, nel giro di un mese ha raggiunto diciassette città, partendo dalla Provincia di Ragusa, proseguendo in quella di di Trapani e percorrendo tutta la costa Nord, per arrivare a Lipari e concludere con le Province di Messina e Catania.
Spiega la dottoressa Vourou: «Partecipare a questo progetto ha avuto su di me un forte impatto. Ha voluto dire venire a contatto con le famiglie, entrare nelle loro case e guadagnare la loro fiducia, parlare dei loro problemi, scambiare idee e riflessioni anche con i ragazzi, trasmettere l’importanza dei controlli in una patologia senza cura come la Duchenne o la Becker, nella quale l’obiettivo dev’essere rallentare il decorso e prevenire gli effetti collaterali, come quelli su cuore e respirazione. Mi porto a casa ricordi indimenticabili, e poi speranza. La speranza che progetti come questo possano moltiplicarsi per sviluppare sempre più servizi come la teleconsulenza, la telemedicina. Sul traghetto per Lipari mi sono sentita veramente come Ulisse: il senso del progetto è proprio questo, di arrivare dai nostri pazienti dappertutto, anche nei luoghi più remoti, per portare un servizio essenziale».
«Per una famiglia poter fare questo esame a casa è una cosa molto importante perché evita un viaggio e una notte in ospedale con un ragazzo o un adulto con forti difficoltà motorie», aggiunge Luca Genovese, attivo da molti anni a Parent Project, di cui è stato anche presidente, e papà di due giovani con la distrofia di Duchenne che hanno partecipato all’iniziativa.
Non è il primo passo di Parent Project in questo campo: negli ultimi anni l’Associazione ha già realizzato, e sta programmando per il prossimo futuro, altri progetti innovativi nell’àmbito della telemedicina cardiaca e respiratoria. Sono operativi, attualmente, servizi di teleconsulenza cardiologica e fisioterapica. Ma non solo: il Centro Ascolto Duchenne lavora anche sul fronte del benessere psicosociale, promuovendo teleconsulenze per pazienti e familiari sull’affettività e la sessualità e sul mondo dei sibling (fratelli e sorelle di persone con una disabilità). Su questi stessi temi sono attivi dei gruppi di confronto tra pari, sempre in modalità telematica per permettere una maggiore partecipazione.
Tutti i servizi sono gratuiti per le famiglie, curati da professionisti e sono sostenibili grazie a numerose iniziative rivolte alla raccolta fondi. (C.C.)
Per altre informazioni: Ufficio Stampa e Fundraising Parent Project (Elena Poletti), e.poletti@parentproject.it.
