Grave malattia neurologica, la sclerosi multipla colpisce in larga prevalenza le donne
Com’è ben noto a chi si affaccia sulle nostre pagine, la sclerosi multipla rappresenta una sfida quotidiana per oltre 140.000 persone in Italia. Per affrontare queste sfide e costruire un futuro più inclusivo, l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) lancia ora un ambizioso progetto nazionale, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, volto a rafforzare i diritti, l’inclusione e la partecipazione delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate.
L’iniziativa si chiama Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2025: diritti, inclusione, partecipazione, avrà una durata di diciotto mesi e si propone di rendere appunto le persone con sclerosi multipla protagoniste del proprio percorso di cura e vita, il tutto grazie ad eventi locali, formazione e iniziative di sensibilizzazione, coinvolgendo direttamente le stesse e i loro caregiver su tutto il territorio nazionale.
«Questo progetto – spiegano dall’AISM, entrando nel dettaglio dell’iniziativa – si propone come obiettivo principale di aumentare la capacità della nostra rete territoriale di fungere da ponte tra cittadini e servizi. Intendiamo in sostanza rafforzare il monitoraggio delle esigenze delle persone con disabilità e patologie correlate, garantendo che la loro voce e le loro necessità siano sempre al centro del processo di cura e assistenza, favorendo al contempo una partecipazione diretta e attiva. Si vuole inoltre potenziare la raccolta e l’analisi dei dati, permettendo di attuare azioni di tutela più mirate a livello nazionale e territoriale. Questi dati, infatti, saranno fondamentali per comprendere meglio le sfide che affrontano le persone con disabilità, facilitando l’implementazione di politiche adeguate».
«Un ulteriore obiettivo – proseguono dall’Associazione – è quello di promuovere e migliorare il dialogo e la collaborazione con le Istituzioni, al fine di implementare la coprogettazione e la co-programmazione di interventi territoriali più efficaci e inclusivi, rispondendo in modo mirato alle esigenze della comunità. In tal senso verrà avviato un confronto continuativo con le Istituzioni locali, fornendo dati aggiornati sulla situazione delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, per facilitare la coprogettazione degli interventi sul territorio e assicurare che siano orientati al miglioramento concreto della vita delle persone. E da ultimo, ma non ultimo, si intende migliorare la conoscenza della popolazione riguardo ai temi della disabilità, contribuendo così a una maggiore sensibilizzazione e promuovendo una cultura di inclusione e diversità. In particolare, attraverso campagne di sensibilizzazione e formazione, si desidera diffondere una maggiore consapevolezza sui diritti delle persone con sclerosi multipla».
«Si tratta – concludono dall’AISM – di un progetto che si distingue per la sua innovatività, sostanziata nella condivisione della responsabilità dei processi di presa in carico tra Terzo Settore, Cittadini/Cittadine e Istituzioni. In linea, poi, con le direttive del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza e della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, si promuove la personalizzazione, l’umanizzazione e la semplificazione dei servizi sanitari e assistenziali, garantendo maggiore inclusione e partecipazione delle persone con disabilità. In tal modo, si concretizzano i diritti sanciti dalla nostra Carta dei Diritti delle Persone con Sclerosi Multipla e Patologie Correlate, con l’obiettivo di formare cittadini con sclerosi multipla più competenti, in grado di cooperare con la nostra Associazione per segnalare criticità e proporre soluzioni».
«Questa – sottolinea Francesco Vacca, presidente dell’AISM – non vuole essere solo una risposta ai bisogni delle persone con sclerosi multipla, ma un’azione concreta per renderle protagoniste nel processo decisionale. Lavoreremo a stretto contatto con le Istituzioni e il Terzo Settore, per creare una rete di servizi più efficace, perché l’inclusione non è solo un obiettivo, ma un diritto da affermare ogni giorno».
Riguardo alle collaborazioni, la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), cui l’AISM aderisce, sarà partner per le attività di progettazione formativa, contribuendo alla sensibilizzazione e al rafforzamento delle competenze dei volontari e delle persone con sclerosi multipla. Ci sarà inoltre la collaborazione dell’UNPLI (Unione Nazionale Pro Loco d’Italia), che si impegnerà nella promozione degli eventi territoriali, tra cui la firma della Carta dei Diritti da parte dei Sindaci e l’organizzazione della mostra PortrAIts, dedicata ai “sintomi invisibili” della sclerosi multipla (se ne legga già ampiamente sulle nostre pagine). Tali eventi toccheranno le principali città italiane, sensibilizzando sul tema della disabilità e dei diritti delle persone più fragili. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e comunicazioni: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.
