«Ho più di 60 anni e non posso avere l’assistenza domiciliare che mi serve ma a tutte le età abbiamo il diritto di poterci muovere dove vogliamo… Abbiamo il diritto al lavoro: questo diritto non è rispettato completamente perché in passato lavoravo e oggi non lavoro più… Il diritto di scegliere è un diritto importante ma troppo spesso ci viene negato. Questo vale per le Istituzioni, ma spesso succede anche con le nostre famiglie… Abbiamo il diritto di muoverci liberamente dove vogliamo, ma questo diritto non è completamente rispettato perché, ad esempio, mi posso muovere solo vicino casa, ma non posso andare a vedere un posto più lontano. La disabilità non è un limite se riceviamo i giusti sostegni: possiamo esprimere il nostro potenziale e possiamo contribuire a migliorare non solo la nostra vita, ma la vita di tutta la comunità»: è attraverso le parole degli autorappresentanti delle strutture associative ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e del Neurosviluppo) presenti nel Lazio che è stato possibile individuare da subito le questioni e le problematiche al centro della discussione degli Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e i Disturbi del Neurosviluppo nella Regione Lazio, promossi dall’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e del Neurosviluppo), e organizzati a Roma dall’ANFFAS Lazio, in collaborazione con la stessa ANFFAS Nazionale e con le Associazioni ANFFAS presenti sul territorio (Roma, Cisterna di Latina, Subiaco, Fiuggi, Monti Lepini, Rieti, Anzio-Nettuno) (se ne legga anche la nostra presentazione).
Aperto dagli interventi di Emanuela Bertini, direttore generale dell’ANFFAS, di Fulvio Lauri, presidente dell’ANFFAS Lazio e di Biancamaria Lanzetta, componente della Giunta Esecutiva dell’ANFFAS Nazionale, l’incontro ha visto affrontare molti dei punti evidenziati dagli autorappresentanti, ossia l’inclusione scolastica, l’inserimento lavorativo, l’accessibilità, la presa in carico e un contesto sociosanitario integrato e non più segmentato.
Dopo i saluti di Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), cui l’ANFFAS aderisce, di Tiziana Biolghini, consigliera delegata alle Pari Opportunità, alle Politiche Sociali, alla Cultura, alla Partecipazione, alla Trasparenza e all’Anticorruzione nella Città Metropolitana di Roma Capitale e di Massimiliano Maselli, assessore all’Inclusione Sociale e ai Servizi alla Persona della Regione Lazio, la discussione ha preso avvio rifacendosi anche al documento I diritti delle persone con disabilita intellettive e disturbi del neurosviluppo e dei loro familiari nel Lazio. Quadro Generale, illustrato da Alessia Maria Gatto e Corinne Ceraolo Spurio, legali componenti del Centro Studi Giuridici e Sociali dell’ANFFAS Nazionale. Si sono quindi alternati gli interventi di Anna Rita Giuseppone dell’Ufficio Scolastico Regionale del Lazio (Ufficio III Diritto allo Studio, Politiche Formative, Progetti Europei e Comunicazione), Daniele Stavolo, presidente della FISH Lazio, Stefania Stellino, presidente dell’ANGSA Lazio (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo), Daniele Caldarelli, presidente dell’AIPD di Roma (Associazione Italiana Persone Down), Francesca Danese, portavoce del Forum del Terzo Settore Lazio e Umberto Emberti Gialloreti, presidente della Consulta Disabilità della Regione Lazio. «Attraverso le loro parole – sottolineano dall’ANFFAS – è stato evidenziato come l’inclusione sociale debba essere a trecentosessanta gradi, in ogni àmbito della società, a partire dalla presa in carico precoce e continuativa, e attraverso la collaborazione e gli strumenti fondamentali di co-progettazione e co-programmazione, ancora troppo spesso mancanti non solo nella regione Lazio, ma in generale nel panorama nazionale».
Questi ultimi elementi sono stati evidenziati anche dalla ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli che nel ringraziare l’ANFFAS «per i costanti momenti di confronto e l’impegno posto per un cambiamento reale, a partire da quanto fatto per il Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato», ha posto l’accento «sull’importanza di continuare a collaborare e lavorare insieme: Istituzioni e mondo dell’associazionismo e del Terzo Settore, così come avvenuto per il recente G7 Inclusione e Disabilità in Umbria».
A conferma poi dell’attuale mancante confronto e lavoro di co-progettazione e co-programmazione, vi è stata la stessa assenza di numerosi referenti istituzionali invitati a partecipare agli Stati Generali. In tal senso, nel suo intervento conclusivo, Emilio Rota, vicepresidente vicario dell’ANFFAS Nazionale, assecondando l’impegno di tutta la rete associativa locale, ha proposto un incontro con la Regione Lazio, per continuare ad essere attori in prima persona di un cambiamento che dalle tante parole porti a fatti concreti e realmente utili per migliorare la qualità di vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie, «promuovendo massima esigibilità e massimo rispetto dei loro diritti – ha sottolineato Rota – e di tutti i paradigmi sanciti dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità». (S.B.)
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