Giovani con sindrome di Down
Nel corso del convegno nazionale denominato Sindrome di Down dalla Ricerca alla Terapia, tenutosi a Napoli il 19 ottobre scorso, è stata presentata per la prima volta la mappa dei centri di assistenza clinica per le persone con sindrome di Down realizzata dall’ISS (Istituto Superiore di Sanità), attraverso un censimento lanciato nell’àmbito del proprio progetto Sindrome di Down.
«Sono già 53 i centri di assistenza clinica per le persone con Sindrome di Down che hanno aderito al censimento», segnalano dall’ISS. La mappa è liberamente consultabile online a questo link, consentendo di individuare il centro più vicino tra quelli censiti e fornendo alcuni dettagli sulle caratteristiche e i contatti.
«In base allo stato attuale del censimento risulta che i pazienti seguiti nei centri clinici pediatrici sono circa 4.427 mentre gli adulti 2.138, per un totale di 6,565 – è scritto ancora nella nota diramata dall’ISS –. Dei centri censiti 45 sono pediatrici e 31 geriatrici; i centri pediatrici che hanno più di 100 pazienti sono 14, i centri geriatrici che hanno più di 100 pazienti sono 9. Sono 24 i centri censiti in Italia che fanno assistenza sia geriatrica che pediatrica. I centri pubblicati sul sito sono quelli che hanno inviato tutta la documentazione richiesta».
L’iniziativa, coordinata dalla ricercatrice dell’ISS Tiziana Grassi, è tuttora in corso ed è aperta a tutti i centri. Chi non avesse ancora aderito e volesse farlo, può scrivere a progettosindromedown@iss.it. (Simona Lancioni)
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso – con minime modifiche dovute al diverso contenitore – per gentile concessione.
