«Siamo orgogliosi di questo risultato: dal 2017 abbiamo iniziato un percorso con serietà e impegno e il risultato odierno è l’inizio di un nuovo cammino»: così la presidente Michela Minelli annuncia con orgoglio la costituzione dell’Associazione Sindrome X Fragile Umbria, realtà regionale dedicata segnatamente a fornire supporto alle persone affette dalla sindrome X Fragile e alle loro famiglie. Il tutto al termine di un percorso avviato dal 2017 con le famiglie umbre, come sottolineato da Minelli, che ha portato a raggiungere importanti risultati, come il Servizio di Odontoiatria Speciale presso l’Ospedale di Gubbio e Gualdo Tadino, dove le famiglie della nuova Associazione sono sempre state attive e parte integrante del progetto. Oltre poi ai numerosi momenti di incontro, importanti sono stati i convegni organizzati su temi riguardanti l’X Fragile che hanno consentito di conoscere nuove famiglie e poter così dare un supporto maggiore nel territorio regionale.
«Ringraziamo l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile – aggiunge Minelli – per averci dato fiducia in questi anni e per averci accompagnato e sostenuto. Gli anni che verranno saranno importanti per il Terzo Settore e ci chiameranno in causa direttamente coinvolgendoci nella cabina regia. Infatti, non vogliamo e non possiamo più rimanere spettatori passivi, ma vogliamo essere direttamente coinvolti nelle scelte che ci riguardano, per affiancare le Istituzioni e tutti i professionisti con i quali quotidianamente ci confrontiamo. Il nostro faro sono e saranno sempre i nostri ragazzi e ragazze e a loro va tutto l’impegno».
Vicepresidente della nuova Associazione è Angela Minelli, tesoriera Manuela Concas, segretaria Elena Dipatrizi e consigliere Marco Latini.
La sindrome X Fragile, lo ricordiamo, è una malattia genetica rara causa di disabilità intellettiva e difficoltà cognitive e comportamentali, che richiede assistenza specifica e continua. La nuova Associazione umbra si porrà come punto di riferimento per le famiglie della propria Regione, offrendo assistenza, informazione, formazione e sensibilizzazione. (S.B.)
Per ulteriori informazioni: infoumbria@xfragile.net.