Messo online lo scorso 24 ottobre, La strada verso l’indipendenza è un documentario promosso dalla Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS che racconta le storie di sei giovani con malattie neuromuscolari alle prese con la costruzione del loro percorso di vita. Il filmato, della durata di circa mezz’ora, è visibile su YouTube a questo link.
Tre ragazzi e tre ragazze, sono loro i protagonisti delle vicende narrate: Enrico si prepara a vivere gli esami di maturità e salutare l’esperienza arricchente degli anni del liceo; Maddalena ha lasciato la Sardegna, sua terra di origine, per formarsi a Milano vivendo le sfide e opportunità di una nuova vita in un nuovo luogo; Sebastian usa la creatività come strumento di costruzione del suo futuro a Chihuahua in Messico; Giorgiana è prossima alla laurea in una disciplina che unisce il suo interesse per l’economia all’àmbito sanitario con cui si è confrontata fin dall’infanzia; Nicolò cresce nel mondo del lavoro supportato dai colleghi e dalla sua famiglia; Sara esplora Madrid e la sua rete sociale svolgendo il proprio tirocinio tra coloro che hanno bisogno di ascolto e sostegno.
«La distrofia muscolare di Duchenne e l’atrofia muscolare spinale (SMA) sono entrambe patologie genetiche rare per le quali negli ultimi anni sono stati compiuti importanti passi, grazie alla ricerca e ai nuovi standard di cura che hanno aumentato la sopravvivenza e migliorato molti aspetti funzionali – dichiara Eugenio Mercuri, direttore del Dipartimento Scienze della Salute della Donna, del Bambino e di Sanità Pubblica della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS e professore ordinario di Neuropsichiatria Infantile all’Università Cattolica –. Come clinici e ricercatori siamo cresciuti insieme ai bambini, oggi giovani adulti pronti a esplorare il mondo e la vita nel loro percorso verso l’indipendenza».
«In questo documentario abbiamo voluto riportare tante tappe, emozioni, esperienze che appartengono alla vita dei nostri ragazzi – osserva Nicoletta Madia, referente per la progettazione pediatrica della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS e alla direzione del documentario –. I messaggi che con tutti i ragazzi vogliamo lanciare in questo racconto durato un anno, ci conducono verso la forza della vita oltre la presenza della patologia, lo studio come elemento centrale nella formazione dell’essere umano, l’autodeterminazione, l’inclusione, la meraviglia delle relazioni umane e l’energia delle passioni».
L’opera è stata realizzata anche grazie al contributo incondizionato di Novartis, Sarepta, Biogen, Roche e Italfarmaco. (Simona Lancioni)
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso – con minime modifiche dovute al diverso contenitore – per gentile concessione.