Scienziati e chef a confronto per garantire un’adeguata alimentazione ai pazienti con sclerosi laterale amiotrofica (SLA), cercando anche di conservare la “gioia del cibo”. Si è svolta all’Università di Scienze Gastronomiche di Pollenzo di Bra (Cuneo), lo scorso 25 ottobre, la prima edizione del convegno SLA: metabolismo e nutrizione. Nuove frontiere nella presa in carico.
L’evento, promosso dall’alleanza tra Centri Clinici NEMO (NeuroMuscular Omnicentre), AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e SLAfood, sotto l’egida di Slow Food, ha avuto come obiettivo ridefinire il ruolo fondamentale di un intervento nutrizionale mirato nella presa in carico delle persone con SLA, al fine di agire concretamente sul decorso di malattia e migliorare la qualità di vita (ne avevamo parlato già in quest’articolo).
Un parterre di oltre 20 esperti, tra cui clinici, ricercatori, terapisti e psicologi, infatti, si è confrontata sull’importanza della nutrizione nel percorso di malattia. Spiega Federica Cerri, neurologa, referente Area SLA del Centro NEMO di Milano e coordinatrice scientifica del convegno: «I nuovi obiettivi scientifici si rivolgono sempre più all’interazione tra metabolismo e nutrizione, sia per approfondire le cause della malattia, che per migliorare la pratica clinica. L’attenzione è verso gli standard di cura per la gestione della disfagia, i metodi di valutazione e di predizione dello stato nutrizionale, al fine di consentire lo sviluppo di piani nutrizionali “cuciti” sulla storia di malattia di ogni persona».
Proprio la disfagia, tema centrale del convegno, rappresenta una delle sfide più importanti da affrontare nella presa in carico, come ha affermato Giorgio Calabrese, noto nutrizionista ed esperto della Commissione medico-scientifica di AISLA: «La disfagia è un ostacolo molto importante per la nutrizione, ma anche per l’idratazione. Per questo il lavoro multidisciplinare deve produrre ricette a consistenze modificate bilanciando tutti i nutrienti necessari al fabbisogno richiesto dalla malattia, senza però dimenticare l’importante funzione sociale e di appagamento emotivo e psicologico del cibo».
Qualità della vita e difesa della cultura della buona tavola, oltre la malattia, a poche settimane dalla ventesima edizione di Terra Madre, Salone del Gusto 2024, che ha visto il Piemonte fulcro dell’incontro tra eccellenze e culture del gusto. Sul territorio piemontese si stima che siano 450 circa le persone affette da SLA con problemi di disfagia. Diventano 65.000 tenendo conto di altre patologie come Alzheimer, demenza, stroke, Parkinson e sclerosi multipla.
L’assessore alla Sanità della Regione Piemonte Federico Riboldi, intervenuto al convegno, ha commentato: «Quando parliamo di nutrizione clinica per patologie invalidanti come la SLA, dobbiamo imparare a cambiare il paradigma, facendo riferimento ad un sistema di continuità assistenziale in cui condivisione, dialogo, multiprofessionalità e responsabilità diventino le parole chiave per l’ampliamento dell’accesso ai servizi al maggior numero di persone ma, al tempo stesso siano calibrati sul singolo soggetto. Lo spirito di queste giornate di Pollenzo e degli enti promotori recepisce in pieno questi valori».
Al centro, dunque, la persona con SLA e il suo desiderio di vivere appieno la vita. Ecco perché le due giornate di Pollenzo hanno visto scienza e pratica clinica sulla malattia, insieme ai professionisti delle scienze del gusto, dell’alimentazione e della cultura della condivisione del cibo, per una formazione esperienziale e pratica: «La cucina è un atto di amore – ha aggiunto lo chef Roberto Carcangiu, presidente di APCI Chef, l’Associazione Professionale dei Cuochi Italiani e vicepresidente di SLAfood – Quando la ricerca e il talento in cucina sono al servizio dell’altro si esprime al meglio la nostra professionalità e la nostra passione. In questo percorso anche la ristorazione collettiva può e deve fare molto».
Con lui, erano presenti Pollenzo gli chef Cristian Benvenuto, Elio Sironi, Roberto Valbuzzi e Fabio Zanetello, anch’essi chiamati da Davide Rafanelli, presidente di SLAfood e consigliere nazionale dell’AISLA. Piemontese d’origine e brianzolo d’adozione, dopo la diagnosi di SLA, da paziente del NEMO di Milano, Rafanelli sceglie di mettere al servizio della comunità SLA le sue competenze nel mondo del food per sostenere i progetti di presa in carico nutrizionale. È sua l’intuizione della realizzazione delle giornate di Pollenzo: «Provo sulla mia pelle cosa significa essere costretti a rinunciare ad un buon pasto mangiato insieme ai propri cari, per questo è fondamentale che si faccia gioco di squadra per preservare il desiderio di ciascuno di godere delle gioie quotidiane della vita. È vero, la SLA è una “ladra del gusto”, ma non può privarci della bellezza e dell’emozione di vivere il presente. Insieme possiamo iniziare un nuovo racconto della malattia e queste giornate a Pollenzo ne sono un esempio concreto».
«L’evento ha dimostrato come sia possibile tracciare nuove strade lavorando insieme. Pensiero, innovazione, scienza e formazione, infatti, sono strumenti fondamentali per affrontare la SLA – ha concluso Fulvia Massimelli, presidente nazionale dell’AISLA –. Questa è la forza che unisce AISLA e i Centri NeMO, nati dalla volontà di chi vive ogni giorno la malattia e che oggi rappresentano un modello concreto replicabile sui territori italiani.»
Il convegno è stato patrocinato da SIMeF, FNOMCeO, CNOP e FNO TSRMePSTRP, con il contributo non condizionante di Zambon e Nutrisens. (C.C.)
Per ulteriori informazioni: Elisa Longo (ufficiostampa@aisla.it).