I relatori del convegno tenutosi il 5 novembre a Roma, intitolato “Da ieri in poi. Viaggio nei 40 anni di APMARR”
In occasione del proprio 40° anniversario, l’APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare) ha promosso una nuova, ampia ricerca, in collaborazione con l’istituto di ricerca WeResearch, per indagare gli impatti delle patologie reumatologiche sulla qualità di vita delle persone.
Allarmanti i dati emersi da un campione nazionale di 1.627 persone: addirittura oltre 7 pazienti su 10, infatti, hanno cambiato progetto di vita e oltre 6 su 10 hanno perso o cambiato lavoro. Inoltre, il 48,9% del campione di persone affette da una delle oltre 150 patologie reumatologiche ha dichiarato che la qualità della vita è peggiorata dal momento della diagnosi, percentuale che sale al 53,2% nella fascia di età compresa tra i 65 e i 75 anni.
«Dall’analisi dei dati raccolti – spiega Matteo Santopietro di WeResearch – emergono diversi aspetti critici. Da una parte, le persone affette da patologie reumatologiche dichiarano che la loro malattia ha avuto un impatto negativo sulla loro vita, tale da dover necessariamente ripensare e rimodulare il loro progetto di vita, dall’altra, a livello nazionale, le persone non affette da patologie reumatologiche hanno dichiarato di non avere informazioni complete ed esaustive. Questa mancanza di informazioni nella popolazione si traduce in una bassa incidenza delle analisi effettuate per verificare di essere affetti o non affetti da una patologia reumatologica. Si può pertanto affermare che le campagne informative delle Associazioni di pazienti come l’APMARR siano fondamentali per tradurre la conoscenza delle tematiche inerenti alle patologie reumatologiche in atti concreti quali sono, in particolare, le diagnosi precoci, così da poter migliorare la qualità della vita delle persone affette da patologie reumatologiche».
«Come APMARR – commenta la presidente dell’Associazione Antonella Celano – siamo impegnati fin dalla nostra fondazione, avvenuta quarant’anni fa, per tutelare e difendere il diritto alla salute delle persone con patologie reumatologiche e rare, perseguendo la nostra mission: migliorare la qualità dell’assistenza per migliorare la qualità della vita. Una qualità della vita che per le persone affette da una patologia reumatologica, come emerge da questa nostra indagine, è ancora fortemente frenata rispetto a diversi àmbiti quali, in primis, quello lavorativo e delle relazioni sociali. Chiediamo quindi alle Istituzioni interventi mirati con un rafforzamento del Piano Nazionale della Cronicità e un impegno costante per garantire il diritto alla salute agli oltre 5 milioni di italiani affetti da una delle oltre 150 patologie reumatologiche, affinché la diagnosi non equivalga a una sentenza, costringendo le persone a dover cambiare i loro progetti di vita con costi emotivi, sanitari e sociali molto alti». (S.B.)
A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: Matteo Gavioli (m.gavioli@espressocommunication.it).
