«È fondamentale avere un sistema realmente coeso che incida positivamente nella vita materiale delle persone. Dobbiamo tradurre il confronto in energia e fare delle reali prove generali di amministrazione condivisa, che vuol dire piena consapevolezza delle Istituzioni Pubbliche, un Terzo Settore adeguato al ruolo sussidiario alla PA e l’obiettivo di garantire i diritti delle persone con disabilità intellettive e del neurosviluppo»: lo ha dichiarato Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e del Neurosviluppo), in apertura degli Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e i Disturbi del Neurosviluppo in Toscana (se ne legga anche la nostra presentazione), tenutisi a Firenze, dopo gli analoghi incontri in Sicilia, Abruzzo, Umbria e Lazio, a cura dell’ANFFAS Toscana e dalle Associazioni locali ANFFAS del territorio (Alta Valdelsa, Firenze, Livorno, Lucca, Massa Carrara, Pisa, Prato e Versilia), in collaborazione con l’ANFFAS Nazionale.
«Collaborazione, co-progettazione, co-programmazione, lavoro in sinergia, esigibilità dei diritti, necessità di risorse concrete, Progetto di Vita e partecipazione diretta delle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo – sottolineano dall’ANFFAS -: continuano ad essere queste le parole chiave che si susseguono in questi appuntamenti degli Stati Generali e che sono stati evidenziati anche a Firenze».
Moderato da Laura Guerrini, che dirige i Servizi Sociali nell’USL Toscana Nord Ovest, l’evento è stato aperto dagli interventi di Nicola Paulesu, assessore al Welfare e alla Sanità del Comune di Firenze, Ettore Focardi, presidente dell’ANFFAS Toscana, e del citato Roberto Speziale, cui sono seguiti i saluti istituzionali di Stefania Saccardi, vicepresidente della Regione Toscana, Pierpaolo Infante, referente per la Disabilità nell’Ufficio Scolastico Regionale, Marco Armellini, direttore del Dipartimento di Salute Mentale nell’USL Toscana Centro, Giampiero Fossi, componente del Comitato Direttivo dell’ANCI Toscana (Associazione Nazionale Comuni Italiani), Roberta Crudeli, vicesindaca di Carrara, Matteo Cecchelli, sindaco di San Giuliano Terme (Pisa) e Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH, la Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap cui l’ANFFAS aderisce.
«Tutti – spiegano dall’ANFFAS – hanno consentito di avere una panoramica su quanto realizzato in sede regionale sui temi della disabilità e di evidenziare l’importanza del legame tra Istituzioni e Terzo Settore, sull’aspetto fondamentale del fare sinergia e lavorare sulla formazione di tutti i coinvolti, sul prossimo futuro a partire dalle nuove normative, sul cambiamento dei bisogni e delle necessità nel corso della vita delle persone e sulla centralità del Progetto di Vita».
E ancora una volta protagonisti sono stati gli Autorappresentanti della Regione Toscana, intervenuti in ogni fase della giornata, indicando quanto ancora ci sia da fare in materia di inserimento lavorativo («Ci sono molte persone con disabilità che, ancora oggi, non hanno un lavoro e hanno subito delle discriminazioni»), di vita indipendente («Tante persone con disabilità ancora oggi non hanno la possibilità di vivere da sole. È importante investire maggiormente sull’autonomia e dare a tutti la possibilità di vivere in modo indipendente, scegliendo dove e come vivere»), di accesso alle cure sanitarie («Il personale, spesso, non è molto preparato a relazionarsi con persone con disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo») e di Progetto di Vita («Non è sempre possibile partecipare alla realizzazione del nostro progetto individuale di vita. Noi e le nostre famiglie vorremmo partecipare perché niente su di noi senza di noi!»): queste alcune delle dichiarazioni più significative di Ilaria Tridenti, Francesco Ferri, Giulia Pelosi, Giulia Carlini, Francesco De Filippi, Jessica Maggi, Irene Coppedé, Emanuela Macrì, Andrea Berlucchi e Giulia Fontani, ossia gli Autorappresentanti presenti e relatori all’incontro.
Dal canto suo, Alessandra Locatelli, ministra per le Disabilità, che ha rimarcato come «la presenza delle Istituzioni e delle componenti del sistema siano fondamentali, perché abbiamo bisogno di superare quelle complicazioni anche quando le risposte sono separate tra il mondo sociale e il mondo sanitario; abbiamo bisogno di risposte condivise ed ecco perché la necessità del Progetto di Vita e della Riforma». Il tutto sottolineando l’apporto fondamentale dell’ANFFAS nel percorso normativo.
Momenti più tecnici hanno caratterizzato le sessioni I diritti delle persone con disabilita intellettive e disturbi del neurosviluppo e dei loro familiari in Toscana. Quadro Generale, con le avvocate Alessia Maria Gatto e Corinne Ceraolo Spurio, componenti del Centro Studi Giuridici e Sociali dell’ANFFAS Nazionale; Amministrazione condivisa: a che punto siamo?, con Andrea Chiappetta, ricercatore della Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa e Serena Spinelli, assessora alle Politiche Sociali della Regione Toscana; nonché la tavola rotonda sul tema Riflessioni e approfondimenti sull’applicazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilita in Toscana, moderata da Giuseppe Mussi, direttore generale dell’ANFFAS Massa Carrara, e gli interventi di Roberto Cutajar, direttore generale della Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa), Giampiero Lapini, consigliere del Coordinamento DiPoi, il già citato Pierpaolo Infante, referente per la Disabilità nell’Ufficio Scolastico Regionale della Toscana, Galileo Guidi, presidente del Coordinamento Toscano delle Associazioni per la Salute Mentale, Marco Bertelli, psichiatra di CREA Firenze e Simone Cardullo, presidente del CONI Toscana.
«Ancora una volta – ha affermato a chiusura dell’incontro Ettore Focardi – ci ritroviamo a parlare, discutere ed evidenziare l’importanza di co-progettare, co-programmare e di lavorare sull’amministrazione condivisa e siamo certi che con il contributo di tutti i soggetti coinvolti sarà possibile iniziare a percorrere una strada comune».
«Così come per le altre regioni visitate dagli Stati Generali – ha concluso Roberto Speziale -, anche per la Toscana sono molte le cose da fare, e ce lo hanno esplicitato chiaramente anche gli Autorappresentanti che ringrazio vivamente per essere stati presenti e concreti. C’è un modello abbastanza evoluto, solido e condivisibile, ma nella concreta vita quotidiana delle persone con disabilità, delle loro famiglie e delle nostre Associazioni, non sempre ad oggi trova corrispondenza. Ma c’è ancora molto da portare avanti e le relazioni che oggi si sono rinsaldate devono andare insieme in un’ottica di co-progettazione, co-programmazione e amministrazione condivisa. Andiamo avanti, dunque, non ci fermiamo e non abbassiamo la testa; siamo in un momento di cambiamenti epocale, dalla Riforma al Codice Unico per la disabilità e molto altro. Dobbiamo però lavorare sulla partecipazione, sul coinvolgimento delle famiglie perché il loro apporto è fondamentale: se non ci sono le famiglie perdiamo di incisività, dobbiamo dare loro supporti e sostegni». (S.B.)
Per ogni ulteriore informazione: comunicazione@anffas.net.