“Imparare ad arrampicarsi” con una rara malattia ereditaria in famiglia
«Fu una diagnosi “fatta ad occhio” che ci permise di dare, finalmente, una spiegazione ai problemi di coordinamento e deambulazione di nostro figlio Stefano, all’epoca un bambino di 9 anni, bellissimo, attivo. Era l’atassia di Friedreich, rara malattia ereditaria»: abbiamo incontrato Maria Litani, presidente dell’AISA (Associazione Italiana Sindromi Atassiche), che oltre a parlarci di quello che fa l’Associazione, ci racconta cosa voglia dire per lei essere una mamma caregiver di due figli, anche con qualche suggerimento a una mamma che oggi viva la sua stessa situazione.