Nuove sfide e soluzioni per una cura umanizzata e coordinata della sclerosi multipla

Si è tenuto nei giorni scorsi a Roma il convegno denominato Programmazione, presa in carico, umanizzazione. Realizzare i PDTA nella rete della SM, organizzato dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), con il supporto non condizionante di Roche, incontro che ha riunito esperti, persone con sclerosi multiple e rappresentanti delle Istituzioni e della rete dei servizi, per discutere le sfide della gestione della sclerosi multipla e della neuromielite ottica (NMOSD), portando in primo piano soluzioni innovative per una presa in carico sempre più coordinata e incentrata sulla persona.
Attraverso i dati del proprio Barometro 2024 e le testimonianze raccolte, l’AISM ha illustrato per l’occasione i risultati del proprio progetto Umanizzazione per costruire percorsi di cura coordinati e incentrati sulla persona e dei Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (PDTA), volti a migliorare l’efficacia e l’accessibilità dei servizi per le persone con sclerosi multipla.
«I dati del nostro Barometro – commenta Francesco Vacca, presidente nazionale dell’Associazione – confermano l’urgenza di un maggior coordinamento e integrazione tra i servizi per le persone con sclerosi multipla e patologie correlate. Oltre la metà delle persone, infatti, lamenta difficoltà nell’ottenere risposte tempestive e adeguate ai propri bisogni sanitari e sociali. Per questo abbiamo posto l’obiettivo di realizzare una rete di cura e assistenza che non sia solo efficace, ma anche umana, e dove i cittadini e le cittadine siano parte attiva del percorso assistenziale. Il progetto Umanizzazione e i PDTA rappresentano i pilastri di questa visione».

Nel dettaglio dei dati prodotti, il Barometro AISM 2024 ha evidenziato che oltre la metà dei pazienti lamenta una mancanza di coordinamento tra i servizi sociosanitari e che in quattro casi su dieci non è chiaro come questi servizi siano collegati. Tra le principali criticità riscontrate: il 36,2% delle persone attende troppo per una risonanza magnetica; il 24,7% subisce ritardi nelle visite di controllo; il 46,9% è insoddisfatto per l’accesso alla riabilitazione; il 45,2% segnala mancanza di supporto psicologico; il 19,6% ritiene inadeguata l’assistenza domiciliare.
Per quanto riguarda poi l’indagine condotta su 180 dei 237 Centri Clinici per la sclerosi multipla in Italia, essa ha evidenziato l’importanza di essi per oltre il 90% dei pazienti, con il 70% che riceve farmaci per modificare il decorso della malattia. Tuttavia, permangono ostacoli significativi: l’80% dei Centri, infatti, segnala carenze di personale, il 60% denuncia debolezze nei servizi sociali e territoriali, e il 57% difficoltà nella gestione dei dati clinici.

Per rispondere a queste sfide, l’AISM ha avviato il citato progetto Umanizzazione per costruire percorsi di cura coordinati e incentrati sulla persona. «Dal nostro osservatorio scientifico – afferma Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM, la Fondazione che opera a fianco dell’AISM – emerge chiaramente come i PDTA aziendali e interaziendali riescano a coinvolgere più professionisti e a garantire un’assistenza interdisciplinare, con impatti positivi per la persona e il sistema sanitario. Attraverso il progetto Umanizzazione, puntiamo a rendere replicabili le migliori esperienze e garantire percorsi di cura sempre più personalizzati e inclusivi».
Dal 2020, tale progetto dell’AISM ha coinvolto 16 PDTA aziendali, con un ampliamento progressivo che ha raggiunto oltre 80 Centri Clinici su tutto il territorio nazionale. Si stima poi che del PDTA abbiano beneficiato più di 4.000 pazienti, migliorando significativamente la loro esperienza di cura e l’accesso a percorsi personalizzati.
«I Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali – sottolinea Paolo Bandiera, direttore degli Affari Generali e delle Relazioni Istituzionali dell’AISM – costituiscono uno strumento fondamentale per garantire continuità e integrazione nei percorsi di cura, assistenza, inclusione. Il nostro obiettivo è che ogni Regione e contesto di rete dei servizi del territorio, a partire dal Centro di riferimento per la sclerosi multipla, adotti modelli organizzativi che rispondano pienamente ai bisogni delle persone con sclerosi multipla, adattandosi alle caratteristiche dei sistemi locali. Questo progetto sottolinea l’importanza di una co-programmazione e co-progettazione che coinvolga decisori, professionisti e pazienti, per orientare e qualificare priorità e sistemi, e migliorare i servizi attraverso un sistema sempre più centrato sulla persona».

Il convegno di Roma, dunque, ha messo in luce come la consolidata collaborazione tra l’AISM e Roche abbia dato vita a strategie condivise, oggi punto di riferimento per la discussione sui modelli di cura e sui protocolli qualitativi. In questi anni, sono stati sviluppati protocolli operativi innovativi che rispondono alle esigenze reali dei pazienti e che possono essere integrati nei PDTA aziendali, migliorando così l’efficacia complessiva dei percorsi di cura.
«La nostra esperienza – concludono dall’AISM – e il nostro impegno nella costruzione di una rete di supporto tra pazienti, clinici e professionisti, è un valore aggiunto nella progettazione di un sistema sanitario sempre più personalizzato e centrato sulla persona. I modelli proposti possono essere considerati buone prassi da applicare in altre strutture sanitarie, contribuendo a una maggiore uniformità e qualità nell’assistenza. Inoltre, la co-programmazione tra pazienti, clinici e decisori è fondamentale per costruire percorsi di cura veramente integrati e efficaci, rispondenti ai bisogni di chi vive con la sclerosi multipla. Infatti, solo attraverso una visione condivisa e strutturata della presa in carico si potrà garantire una cura di qualità, equa e incentrata sulla persona». (S.B.)