Iniziativa promossa nell’àmbito della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), il progetto “Vivo il presente e affronto il futuro” è incentrato sulla realtà virtuale applicata alla gestione emotiva del mondo delle malattie neuromuscolari. In occasione ora della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, ne sono state lanciate una serie di video testimonianze disponibili online
La realtà virtuale rappresenta una delle tecnologie più innovative nel campo del benessere psicologico, offrendo opportunità uniche per tutti, e segnatamente anche per migliorare la qualità della vita delle persone con malattie neuromuscolari e altre disabilità.
È partendo da questo assunto che la UILDM di Monza (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) ha cercato di dare una risposta agli effetti della pandemia, che ha aumentato il senso di isolamento e di distanziamento sociale delle persone con disabilità.
Da tale esperienza e grazie a un lavoro di rete fatto di condivisione e contaminazione di idee, all’inizio di quest’anno è nato il progetto denominato Vivo il presente e affronto il futuro, già ampiamente presentato anche sulle nostre pagine, promosso dalla UILDM Nazionale e realizzato dalla UILDM di Sassari, con il finanziamento della Fondazione Roche, rivolgendosi a persone con distrofia muscolare di Duchenne e con la SMA (atrofia muscolare spinale).
Tramite dunque l’utilizzo di visori di realtà virtuale e l’esperienza di uno psicologo, le persone con malattia neuromuscolare sono state accompagnate in esperienze multisensoriali che hanno permesso di vivere storie di trasformazione e di gestione delle emozioni.«L’applicazione di metodi innovativi di psicologia aumentata (Augmented Psychology) e benessere aumentato (Augmented Wellbeing) – spiegano dalla UILDM – consente di superare barriere fisiche, sociali e psicologiche, creando ambienti immersivi che promuovono il benessere mentale e migliorano la qualità della vita. Per molte persone con disabilità, infatti, le limitazioni fisiche o ambientali rendono difficile vivere esperienze come viaggiare, praticare sport o esplorare ambienti naturali. La realtà virtuale consente di simulare queste attività in un contesto sicuro e controllato, regalando emozioni positive e un senso di libertà che può migliorare il benessere psicologico, riducendo contemporaneamente ansia e stress legati a situazioni di isolamento e solitudine. Per la nostra Associazione, inoltre, il valore aggiunto di lavorare con i visori di realtà virtuale, utilizzando i metodi di psicologia aumentata e benessere aumentato, è la possibilità di adattarlo non solo alle esigenze delle persone con una malattia neuromuscolare, ma anche ai loro caregiver, famiglie e assistenti personali».In occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità del 3 Dicembre, la UILDM ha lanciato una serie di video testimonianze (disponibili a questo link), per raccontare l’impatto della realtà virtuale sulla qualità della vita delle persone con una malattia neuromuscolare.
Accanto ai video, poi, si possono anche ascoltare le voci di specialisti della Commissione Medico-Scientifica UILDMche raccontano la SMA e la distrofia di Duchenne da un punto di vista medico – informativo.
Alle parole degli specialisti, infine, si affiancano le testimonianze di due famiglie che offrono uno spaccato della quotidianità di queste patologie, narrando il primo impatto con la malattia, le difficoltà ma anche le opportunità e le soluzioni che hanno trovato nel corso del tempo.
Il tutto, come detto inizialmente, è stato prodotto prodotti nell’àmbito del citato progetto Vivo il presente e affronto il futuro.«L’obiettivo – dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale della UILDM – è offrire alle persone con malattia neuromuscolare, alle famiglie e agli operatori sanitari le informazioni essenziali per approcciarsi alla realtà delle malattie neuromuscolari e presentare i metodi innovativi di presa in carico che favoriscono un benessere generale. Spesso, infatti, una diagnosi di questo tipo lascia senza parole chi ne viene in contatto per la prima volta. La nostra Associazione lavora per non lasciare sole le persone davanti a una diagnosi e le accompagna in tutte le fasi della vita e della malattia. Questo è il nostro impegno, non solo per il 3 dicembre, ma per tutti i giorni dell’anno». (S.B.)
È partendo da questo assunto che la UILDM di Monza (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) ha cercato di dare una risposta agli effetti della pandemia, che ha aumentato il senso di isolamento e di distanziamento sociale delle persone con disabilità.
Da tale esperienza e grazie a un lavoro di rete fatto di condivisione e contaminazione di idee, all’inizio di quest’anno è nato il progetto denominato Vivo il presente e affronto il futuro, già ampiamente presentato anche sulle nostre pagine, promosso dalla UILDM Nazionale e realizzato dalla UILDM di Sassari, con il finanziamento della Fondazione Roche, rivolgendosi a persone con distrofia muscolare di Duchenne e con la SMA (atrofia muscolare spinale).
Tramite dunque l’utilizzo di visori di realtà virtuale e l’esperienza di uno psicologo, le persone con malattia neuromuscolare sono state accompagnate in esperienze multisensoriali che hanno permesso di vivere storie di trasformazione e di gestione delle emozioni.«L’applicazione di metodi innovativi di psicologia aumentata (Augmented Psychology) e benessere aumentato (Augmented Wellbeing) – spiegano dalla UILDM – consente di superare barriere fisiche, sociali e psicologiche, creando ambienti immersivi che promuovono il benessere mentale e migliorano la qualità della vita. Per molte persone con disabilità, infatti, le limitazioni fisiche o ambientali rendono difficile vivere esperienze come viaggiare, praticare sport o esplorare ambienti naturali. La realtà virtuale consente di simulare queste attività in un contesto sicuro e controllato, regalando emozioni positive e un senso di libertà che può migliorare il benessere psicologico, riducendo contemporaneamente ansia e stress legati a situazioni di isolamento e solitudine. Per la nostra Associazione, inoltre, il valore aggiunto di lavorare con i visori di realtà virtuale, utilizzando i metodi di psicologia aumentata e benessere aumentato, è la possibilità di adattarlo non solo alle esigenze delle persone con una malattia neuromuscolare, ma anche ai loro caregiver, famiglie e assistenti personali».In occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità del 3 Dicembre, la UILDM ha lanciato una serie di video testimonianze (disponibili a questo link), per raccontare l’impatto della realtà virtuale sulla qualità della vita delle persone con una malattia neuromuscolare.
Accanto ai video, poi, si possono anche ascoltare le voci di specialisti della Commissione Medico-Scientifica UILDMche raccontano la SMA e la distrofia di Duchenne da un punto di vista medico – informativo.
Alle parole degli specialisti, infine, si affiancano le testimonianze di due famiglie che offrono uno spaccato della quotidianità di queste patologie, narrando il primo impatto con la malattia, le difficoltà ma anche le opportunità e le soluzioni che hanno trovato nel corso del tempo.
Il tutto, come detto inizialmente, è stato prodotto prodotti nell’àmbito del citato progetto Vivo il presente e affronto il futuro.«L’obiettivo – dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale della UILDM – è offrire alle persone con malattia neuromuscolare, alle famiglie e agli operatori sanitari le informazioni essenziali per approcciarsi alla realtà delle malattie neuromuscolari e presentare i metodi innovativi di presa in carico che favoriscono un benessere generale. Spesso, infatti, una diagnosi di questo tipo lascia senza parole chi ne viene in contatto per la prima volta. La nostra Associazione lavora per non lasciare sole le persone davanti a una diagnosi e le accompagna in tutte le fasi della vita e della malattia. Questo è il nostro impegno, non solo per il 3 dicembre, ma per tutti i giorni dell’anno». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: uildmcomunicazione@uildm.it (Alessandra Piva e Chiara Santato).
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