«Esprimiamo forte delusione per il mancato inserimento delle terapie psicoeducative basate sull’Analisi Applicata del Comportamento (Applied Behavior Analysis, in sigla ABA) nel nuovo Decreto Tariffe per la specialistica ambulatoriale compresa nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)»: lo dicono dall’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo), esprimendo una posizione sottoscritta anche da varie altre organizzazioni
«Esprimiamo forte delusione per il mancato inserimento delle terapie psicoeducative basate sull’Analisi Applicata del Comportamento (Applied Behavior Analysis, in sigla ABA) nel nuovo Decreto Tariffe per la specialistica ambulatoriale compresa nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)»: lo si legge in una nota diffusa dall’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo), ma sottoscritta anche da altre organizzazioni (se ne veda l’elenco in calce).
«Lo scorso 14 novembre – dicono dall’ANGSA – è stata approvata in Conferenza Stato-Regioni l’intesa sul nuovo Decreto del Ministero della Salute, di concerto con il Ministero dell’Economia e delle Finanze, che modifica il Decreto Ministeriale del 23 giugno 2023, Definizione delle tariffe dell’assistenza specialistica ambulatoriale e protesica, ma licenzia un documento che, dopo i lunghissimi anni impiegati per l’elaborazione nasce senza tenere conto dei diritti dei bambini e delle persone con autismo. Questo diritto agli interventi basati sull’ABA si poggia sulla Linea Guida n. 21 del 2011, Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti, confermata senza modifiche nel 2015, sulla base delle ricerche scientifiche condotte fino alle Linee di Indirizzo del 2012. L’articolo 60 dei Livelli Essenziali di Assistenza del gennaio 2017 ha poi ribadito il diritto sancito dalla Legge 134/15 “alle prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l’impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche”; ciò ha prescritto alla Conferenza Unificata Stato-Regioni di aggiornare le citate Linee di Indirizzo del 2012 entro 120 giorni. Le nuove Linee di Indirizzo, pubblicate il 10 maggio 2018 (ben oltre i mesi concessi), hanno quindi aggiornato, senza smentirle quelle del 2012, che davano appunto precise indicazioni sulle modalità degli interventi».
«Altri quattro anni sono trascorsi invano – proseguono dall’Associazione – e a questi diritti non è stato dato seguito nel recente Decreto Tariffe del novembre scorso, che non nomina neppure una volta gli interventi basati sull’ABA. Da parte nostra abbiamo a più riprese espresso l’esigenza dell’inserimento dei trattamenti basati sull’ABA nel Nomenclatore Tariffario, ma le nostre richieste non sono mai state prese in considerazione. Questo inserimento non è più procrastinabile, anche per la Sentenza del Consiglio di Stato 8708/23 che ne ha stabilito la piena esigibilità a carico del Servizio Sanitario Nazionale. Inoltre, la “Commissione Nazionale per l’aggiornamento dei LEA e la promozione dell’;appropriatezza nel Servizio Sanitario Nazionale” ha disatteso anche le indicazioni dei Parlamentari che il 3 marzo 2022 avevano approvato all’unanimità due mozioni concernenti iniziative per la diagnosi e la cura dei disturbi dello spettro autistico in tutte le età (mozione 1-00543 e mozione 1-00597). Infine, non è stata accolta, come già denunciato dalla SIGU (Società Italiana di Genetica Umana), nemmeno la richiesta appoggiata dalla nostra Associazione e dall’APRI (Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale), di inserire test completi per esaminare a “pacchetto” (cioè “a tappeto”) le condizioni biochimiche e genetiche utili per giungere alla diagnosi eziologica, rispettando il primo diritto dei genitori che rappresentano il bambino con disturbi del neurosviluppo di origine sconosciuta, quello appunto di conoscere l’eziologia e se è possibile allo stato della scienza, che progredisce sempre più in questo campo».
«Invitiamo pertanto il Ministero della Salute – concludono dall’ANGSA – a prendersi carico di questa grave carenza, nell’interesse esclsuivo di bambini, adolescenti e adulti con autismo e delle loro famiglie». (S.B.)