“Assistenza Personale. Manuale per la comprensione della Vita Indipendente”: è uno strumento prodotto dall’Associazione slovena YHD, ove si illustra il percorso che nel 2017 ha portato all’approvazione in Slovenia di una Legge nazionale che rende l’Assistenza Personale un diritto esigibile dalle persone con disabilità, con contributi che possono arrivare a coprire anche 24 ore su 24, sette giorni su sette. Una realtà che, se confrontata con quella italiana, suscita molte riflessioni
Si intitola Assistenza Personale. Manuale per la comprensione della Vita Indipendente, un interessante strumento prodotto dalla YHD, un’Associazione per la Teoria e la Cultura della Disabilità con sede a Lubiana, in Slovenia, i cui Autori e Autrici sono Katrin Modic, Elena Pečarič e Domen Retelj. Il Manuale è stato pubblicato nel 2023 ed è stato realizzato con un contributo dell’Unione Europea. Esso è diffuso gratuitamente ed è disponibile in inglese a questo link, mentre la versione in italiano, prodotta in modo automatico con Deepl, e dunque non verificata, è disponibile a quest’altro link.
Si tratta di uno strumento che riguardo ad alcuni aspetti presenta delle similitudini con altri testi prodotti sugli stessi argomenti, ma sotto altri profili pone in rilievo ulteriori elementi degni di nota. Proponiamo una sintesi degli aspetti più significativi.
Dopo una parte definitoria, il Manuale riassume il percorso che ha portato alla nascita del Movimento per la Vita Indipendente negli ambienti universitari degli Stati Uniti d’America, e descrive come esso si sia diffuso anche in Slovenia proprio a partire dalla scuola, visto che gli alunni e le alunne erano costretti a vivere e frequentare le lezioni in istituti separati e segreganti.
Nonostante le brutte esperienze vissute in questi istituti, i/le giovani con disabilità sloveni volevano andare all’università e vivere una vita quotidiana simile a quella dei loro coetanei senza disabilità. Tuttavia gli Autori e le Autrici evidenziano come il Movimento per la Vita Indipendente in Slovenia non sia nato da concetti o modelli provenienti dall’estero, ma dalle esperienze di vita vissuta e dai bisogni reali di persone con disabilità del territorio che avevano lasciato gli istituti e iniziato a vivere nella comunità. Solo in seguito queste persone si sono rese conto che gli studenti e le studentesse di altri Paesi stavano lottando per gli stessi diritti con le stesse convinzioni.
Nella sostanza i/le giovani con disabilità e l’Associazione YHD, che si costituì nel 1996, chiedevano che l’Assistenza Personale venisse finanziata dallo Stato in modo sistemico attraverso una Legge specifica, e che i fondi sino ad allora utilizzati per l’istituzionalizzazione venissero destinati a programmi per la Vita Indipendente e per l’alloggio fuori dagli istituti.
In tal senso, l’azione della YHD era volta ad affermare che l’Assistenza Personale è un diritto umano da garantire universalmente, e non un supporto sociale o un servizio basato sulla protezione e sulla cura.
In questa prospettiva venne realizzato un progetto sperimentale nel quale alle persone con disabilità veniva finanziata un’Assistenza Personale che copriva, se necessario, anche 24 ore su 24, sette giorni su sette. Il progetto era rivolto a giovani con disabilità dai 18 ai 35 anni, e coinvolse dapprima 15 persone, che in seguito divennero 27.
Nel 1999 venne pubblicato un Manifesto per la Vita Indipendente e tuttavia, nonostante la Slovenia avesse ratificato sin dal 24 aprile 2008 la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che all’articolo 19 riconosce il diritto delle persone con disabilità a vivere in modo indipendente e con la stessa libertà di scelta delle persone senza disabilità, nel Paese non vi era ancora un interesse politico a codificare l’Assistenza Personale. Pertanto i/le rappresentanti della YHD hanno organizzato molte proteste e promosso campagne pubbliche di sensibilizzazione per richiedere una Legge specifica.
Tutti questi sforzi hanno fatto sì che la Legge sull’Assistenza Personale venisse finalmente approvata nel febbraio 2017 e che entrasse in vigore nel gennaio 2019. Essa riconosce alle persone con significative disabilità della Slovenia il diritto legale all’Assistenza e, di conseguenza, la possibilità di condurre una Vita Indipendente.
Il servizio viene erogato a tutte le persone con disabilità di età compresa tra i 18 e i 65 anni che necessitano di più di 30 ore di Assistenza alla settimana. Quelle che hanno iniziato ad utilizzare l’Assistenza Personale prima di compiere i 65 anni possono mantenere il servizio anche dopo tale età. Il contributo può arrivare a coprire anche un’Assistenza per 24 ore su 24, sette giorni su sette. Alla persona con disabilità, inoltre, è richiesto di assumersi la responsabilità di stipulare un regolare contratto con l’assistente personale, di gestire il rapporto di lavoro e di rivestire il ruolo di datore di lavoro.
Il 1° gennaio 2019, quando è entrata in vigore la Legge, le persone con disabilità che usufruivano dell’Assistenza Personale statale erano 311, nel dicembre 2022 erano diventate 3.970.
Prevedibilmente, il Manuale dedica molto spazio agli aspetti operativi, fornendo spesso esempi concreti e significativi. Questa parte è esposta in modo molto dettagliato. Ecco alcuni dei temi trattati: la scelta dell’assistente personale, i colloqui, la prova, l’impostazione del programma di lavoro, la formazione dell’assistente personale, la definizione di “confini” relazionali, le modalità per licenziare un assistente personale, i tipi di comportamento e gli stili di comunicazione nella gestione del rapporto con l’assistente personale, la prevenzione e risoluzione di eventuali conflitti, gli obblighi del datore di lavoro e quelli dell’assistente personale, cosa fa e cosa non fa l’assistente personale, le differenze tra l’Assistenza Personale e gli altri servizi per le persone con disabilità, la supervisione dell’Assistenza Personale ecc.
Esaminando in modo critico l’esperienza slovena, va segnalato, ad esempio, che essa prevede che per le persone con disabilità che non sono in grado di svolgere in modo autonomo questo ruolo, venga nominato «un rappresentante legale che si assuma questa responsabilità per loro conto» (così è scritto nel secondo capitolo, Fornire Assistenza Personale).
In altra parte del Manuale è indicato che «avere la capacità giuridica di fornire lavoro» è uno dei requisiti richiesti per accedere all’Assistenza Personale (l’espressione inglese legal capacity, comunemente tradotta in italiano con “capacità giuridica”, deve intendersi comprensiva sia della “capacità giuridica” che della “capacità di agire” legalmente).
La possibilità che un rappresentante legale assuma delle responsabilità per conto della persona disabile, a parere di chi scrive, è in contrasto con l’articolo 12 della citata Convenzione ONU, che vieta i regimi decisionali sostitutivi, e prevede la realizzazione di sistemi decisionali supportati. Invece, riguardo al fatto che la persona con disabilità debba avere la piena “capacità giuridica”, è importante segnalare che lo stesso articolo 12 riconosce anche alle persone con disabilità (di qualunque tipo e gravità) la stessa “capacità giuridica e di agire” riconosciuta a tutte le altre persone, e che, dunque, eventuali limitazioni di detta capacità sarebbero in contrasto con la Convenzione ONU.
Un altro esempio di aspetto molto problematico è dato dal fatto che poiché l’Assistenza Personale è finanziata dallo Stato, alla persona con disabilità è richiesto di dare per scontato che le agenzie fornitrici di Assistenza Personale, i loro coordinatori e persino il Ministero possano a volte controllare come viene gestita. In questo caso, le persone con disabilità devono condividere parti della loro vita personale.
Ulteriori criticità sono quindi evidenziate anche nel Manuale della YHD. Ad esempio, gli Autori e le Autrici ritengono che la metodologia utilizzata dalle Istituzioni per valutare il bisogno di Assistenza Personale sia inadeguata perché fa ancora riferimento al modello di disabilità – quello medico – che in realtà è già superato.
Altro esempio: è disapprovata la scelta, operata da molte persone con disabilità slovene, di assumere come assistente personale uno o più familiari, perché ritenuta in contrasto con la filosofia della Vita Indipendente che la Legge sull’Assistenza Personale ha inteso promuovere, e anche perché spesso concretizza un conflitto di interessi inaccettabile.
Un aspetto che invece appare abbastanza innovativo consiste nel fatto che, non un semplice paragrafo, ma un intero capitolo (il quinto) sia dedicato agli abusi commessi nell’àmbito dell’Assistenza Personale, illustrando i motivi per i quali le persone con disabilità vengono abusate, fornendo indicazioni per riconoscere gli abusi, soffermandosi sugli abusi commessi in famiglia e sull’intreccio esistente tra il lavoro di cura (caregiving) e la violenza nei confronti delle persone con disabilità.
Riguardo a quest’ultimo aspetto, viene riportata la storia di una donna con disabilità che ha subìto abusi sia dal padre che da uno degli operatori che le fornivano assistenza in casa, e tuttavia la narrazione non entra nel merito di tratti specifici della violenza di genere.
Interessante è anche che nel dare indicazioni su come comportarsi in caso di violenza, venga considerata pure la situazione in cui siano le persone con disabilità (o i loro familiari) ad abusare dell’assistente personale (anche in questo caso è riportata una testimonianza). Per altro il tema dell’abuso di potere e delle molestie (anche sessuali) da parte della persona con disabilità datrice di lavoro trova trattazione anche in diverse altre parti del Manuale.
Dalla lettura del Manuale emergono molteplici differenze rispetto al contesto italiano, differenze su cui, per ragioni di sintesi, non ci soffermiamo in questo spazio. Rimane però un dato oggettivo: già dal 2017 la Slovenia ha una Legge nazionale specifica che riconosce alle persone con disabilità il diritto di fruire di un’Assistenza Personale finanziata con soldi pubblici. Si tratta di un servizio che, come già segnalato, può arrivare a coprire 24 ore su 24, sette giorni su sette. Qui in Italia, invece, il finanziamento dell’Assistenza Personale è discrezionalmente erogato e disciplinato dalle Regioni, con tutte le disuguaglianze territoriali che ne conseguono e con contributi densamente più modesti che, oltretutto, non si configurano nemmeno come un diritto esigibile.
Che dire? Abbiamo molto su cui riflettere. (Simona Lancioni)
Ringraziamo l’AVI Toscana (Associazione per la Vita Indipendente della Toscana) per la segnalazione.