L’abbraccio come concetto che unisce, sostanziato nello slogan Chi è malato guarisce solo se qualcuno lo abbraccia: sono le parole chiave scelte dall’AIFO (Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau) per la 72^ Giornata Mondiale dei malati di Lebbra del 26 gennaio, ponendo l’accento sulla centralità della persona e non della malattia e sottolineando l’importanza dell’inclusione, della cura e del sostegno per chi è malato
L’abbraccio come concetto che unisce, sostanziato nello slogan Chi è malato guarisce solo se qualcuno lo abbraccia: sono queste le parole chiave scelte dall’AIFO (Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau) per la 72^ Giornata Mondiale dei malati di Lebbra del 26 gennaio, ponendo l’accento sulla centralità della persona e non della malattia e sottolineando l’importanza dell’inclusione, della cura e del sostegno per chi è malato, a partire dalle persone colpite dalla lebbra e per tutti coloro che vivono ai margini.
Istituita da Raoul Follereau, la Giornata Mondiale è promossa appunto nel nostro Paese dall’AIFO, Associazione che da oltre sessant’anni è in prima linea nel mondo per la lotta alla lebbra, per garantire il diritto alla cura e all’inclusione per tutti. In occasione dell’evento, dunque, la stessa AIFO organizzerà in numerose Regioni italiane varie iniziative per informare e sensibilizzare le persone su una malattia che, pur essendo curabile, rappresenta ancora un problema sanitario importante in diversi paesi dell’Africa, dell’Asia e dell’America Latina, dove persistono condizioni socioeconomiche precarie che ne favoriscono la trasmissione.
Per promuovere dunque il tema del diritto alla salute globale, centinaia di volontari AIFO saranno nelle piazze e nelle parrocchie d’Italia con il Miele della solidarietà e il Kit – Stare bene è un diritto il cui ricavato finanzierà i progetti sociosanitari dell’AIFO nel mondo, e in particolare quelli per la lotta alla lebbra, oltreché per le altre malattie tropicali neglette.
Accanto all’AIFO vi saranno l’Agesci, il GI.FRA (Gioventù Francescana), il SISM (Segretariato Italiano Studenti in Medicina) e alcune Diocesi, oltre all’importante Alto Patronato del Presidente della Repubblica.
«Nonostante appaia molto distante dall’Occidente – spiegano dall’AIFO -, la lebbra esiste ancora e rimane un problema di salute pubblica in vari Paesi del mondo. Oggi si trova nella lista delle malattie tropicali neglette dell’Organizzazione Mondiale della Sanità e chi ne è malato ne è ancora emblema dell’esclusione sociale, di un isolamento che spesso li condanna alla povertà e alla disabilità. Rispetto ai dati più recenti prodotti dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, nel corso del 2023 erano stati registrati in totale 182.815 casi globali di lebbra con un aumento del 5% rispetto all’anno precedente. La concentrazione delle persone diagnosticate era soprattutto in India, Brasile e Indonesia e tra i nuovi casi il 5,7% erano bambini/e (minori di 15 anni), mentre il 39,9% dei casi globali si riscontravano tra le donne. Dai dati raccolti si evince che è ancora in crescita il numero delle persone che presentano gravi disabilità al momento della diagnosi: nel 2023, tra le persone diagnosticate, il 5,3 % presentavano disabilità gravi, di cui il 2,7 %, bambini/e. Ciò indica che, ancora oggi, a causa della scarsa conoscenza dei sintomi della malattia all’interno delle comunità, delle difficoltà di accesso e della carenza di qualità dei servizi di trattamento, la diagnosi avviene tardivamente e in molti casi la persona colpita dalla malattia si presenta già con disabilità fisiche irreversibili e la malattia può essersi già diffusa anche tra i contatti familiari».
«Nei progetti da noi gestiti – aggiungono dall’AIFO – seguiamo la Road Map 2021-2030 dell’Organizzazione Mondiale della Sanità per il controllo delle malattie tropicali neglette, a sua volta in linea con la Strategia Globale per l’Eliminazione della Lebbra (Towards zero leprosy, 2021-2030). Il cammino verso un mondo senza lebbra è lungo e presuppone azioni integrate verso l’obiettivo dei “Tre Zeri”, ossia zero trasmissione, zero disabilità e zero discriminazione. A questo si aggiunge l’importanza della ricerca scientifica, fondamentale per superare le lacune ancora presenti».
«Il cammino verso “zero lebbra” – conferma Giovanni Gazzoli, medico AIFO specializzato in malattie tropicali – comprende la promozione della ricerca scientifica, costruendo il consenso sulle priorità di ricerca della comunità mondiale: si veda il vaccino attualmente nell’ultima fase di sperimentazione e l’identificazione di nuovi farmaci, come il Telacebec program for leprosy sostenuto anche dall’AIFO».
«Per fermare la diffusione della malattia – sottolineano ancora dall’AIFO – e affinché l’impatto dei programmi di controllo sia duraturo, è necessario migliorare la situazione socioeconomica dei Paesi endemici attraverso un approccio globale che agisca non solo sugli aspetti sanitari, ma anche sui determinanti sociali come l’istruzione e l’occupazione stabile. Nello specifico, oltre alla sensibilizzazione e all’informazione della popolazione, promuoviamo un approccio multisettoriale che include la riabilitazione fisica e socioeconomica delle persone con una disabilità causata dalla malattia e dei loro familiari».
«L’AIFO – dichiara Antonio Lissoni, presidente dell’Associazione – lavora prevalentemente in Paesi dove non esistono diritti, figuriamoci le opportunità, ma il nostro impegno è volto a creare consapevolezza sui propri diritti, umani e sociali e a cercare con ostinata determinazione di dare vita a condizioni di crescita, di autonomia, mostrando a chi è più vulnerabile che ce la può fare. È proprio questo il significato della Giornata Mondiale del 26 gennaio: cura, ma non solo, formazione, ma non solo, soprattutto capacità di creare opportunità, perché chi non lo è mai stato possa sentirsi persona, in grado di gestire la propria vita».
«In Mozambico – concludono dall’AIFO – Stato dell’Africa classificato al 183° posto tra i 198 Paesi più poveri al mondo, abbiamo incontrato Dario, la cui vita è stata segnata dalla lebbra, perché la malattia non è solo fisica, se è vero che l’esclusione e la discriminazione causano profonde ferite nella psiche delle persone colpite. Ma Dario, fortunatamente, è stato diagnosticato per tempo e ha potuto iniziare il suo percorso di cura e di speranza grazie all’aiuto della nostra Associazione». (S.B.)