Diventare adulti con la distrofia muscolare di Duchenne: un questionario

L’Associazione Parent Project collabora con l’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano ad un progetto riguardante la transizione dall’età pediatrica all’età adulta nelle persone con distrofia muscolare di Duchenne, allo scopo di identificare cosa facilita e cosa ostacola questa fase, attraverso l’opinione dei pazienti stessi, dei genitori e dei caregiver. Per fornire il proprio contributo, è sufficiente compilare un agile questionario online

Ricercatrice al microscopioL’Associazione Parent Project sta collaborando con l’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano alla realizzazione di un progetto sul tema della transizione dall’età pediatrica all’età adulta nelle persone con distrofia muscolare di Duchenne, allo scopo di identificare cosa facilita e cosa ostacola questa fase, attraverso l’opinione di tutte le persone coinvolte nel percorso, vale a dire pazienti, genitori o caregiver.
Per fornire dunque il proprio contributo al buon esito di tale progetto, sarà sufficiente compilare un agile questionario online (disponibile a questo link) e seguire le indicazioni che indirizzeranno al questionario specifico dedicato ai genitori/caregiver o a quello formulato per le persone con Duchenne tra i 15 e 25 anni (nel di minorenni, vanno compilati i documenti di consenso sia da parte dei genitori che dei pazienti stessi). (S.B.)

Ricordiamo ancora il link al quale è disponibile il questionario online, Per ogni ulteriore informazione: scienza@parentproject.it.
Share the Post: