Una delegazione di persone con malattie neurodegenerative e neuromuscolari, rappresentata dai Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre), dall’AISLA, dalla UILDM e dall’Associazione Famiglie SMA, ha incontrato a Napoli i vertici della Regione Campania, guidati dal presidente Vincenzo De Luca, durante un incontro che ha messo in luce i significativi traguardi raggiunti dal Centro NeMO Napoli nei suoi primi quattro anni di attività
Una delegazione di persone con patologie neurodegenerative e neuromuscolari, rappresentata dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e dall’Associazione Famiglie SMA, accompagnata da Marco Rasconi, presidente dei Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre), ha incontrato a Napoli il presidente della Regione Campania Vincenzo De Luca, insieme al direttore generale dell’Azienda Ospedaliera dei Colli-Ospedale Monaldi, Anna Iervolino, e a Lucia Fortini, assessora della Regione Campania alla Scuola, alle Politiche Sociali e Giovanili della Regione Campania.
L’incontro ha avuto l’obiettivo di illustrare i risultati conseguiti dal Centro NeMO Napoli dell’Ospedale Monaldi, giunto al suo quinto anno di attività, e di condividere le prospettive future per il supporto alle famiglie campane nell’àmbito del Coordinamento Regionale delle Malattie Rare.
«Il nostro impegno quotidiano vuole garantire risposte di cura mirate al bisogno complesso della nostra comunità – ha dichiarato Marco Rasconi, presidente dei Centri NeMO –. Per questo è fondamentale il sodalizio con le Istituzioni che, come la Regione Campania, rendono concreto il valore della co-progettazione per il bene di tutti».
«Il Centro NeMO Napoli – ha osservato dal canto suo Anna Iervolino – è un punto di riferimento per i pazienti affetti da patologie neuromuscolari e neurodegenerative provenienti da tutta la Campania e dalle Regioni limitrofe. Con un’équipe di 49 professionisti e un’offerta di 26 posti letto, il Centro ha già preso in carico oltre 800 pazienti, con una media di 140 prime visite ogni anno. Adottiamo un approccio specialistico integrato nella gestione delle complicanze e, forti dell’expertise dell’Ospedale Monaldi, noto per la sua eccellenza clinica in campo cardiorespiratorio, lavoriamo per implementare il progetto».
Innovazione terapeutica e ricerca si combinano dunque in un modello integrato e multispecialistico, nel Centro dell’Ospedale Monaldi di Napoli, che è parte della rete nazionale di NeMO, offrendo un modello innovativo di collaborazione tra pubblico e privato sociale, all’insegna della co-progettazione e della co-programmazione, ciò che consente di rispondere alle esigenze complesse della comunità neuromuscolare.
L’impatto concreto sulla vita dei pazienti è testimoniato dalle numerose testimonianze di persone con disabilità e dei loro familiari che raccontano come NeMO Napoli abbia trasformato la loro qualità di vita. Una delle storie più toccanti è quella di Aniello Colasante, ingegnere settantenne di Napoli, affetto da miastenia grave refrattaria, la cui straordinaria ripresa ha catturato l’attenzione del web. Dopo quasi due anni di trattamenti intensivi e riabilitazione al Centro NeMO, infatti, Colasante ha riconquistato una parte significativa della sua autonomia, dimostrando quanto possa essere decisivo l’approccio multidisciplinare nella cura.
Nel suo intervento, Anita Pallara, presidente dell’Associazione Famiglie SMA, ha dichiarato: «Le nuove terapie stanno ridisegnando la SMA (atrofia muscolare spinale), ma la vera sfida è una continuità di cura che risponda ai bisogni delle nuove generazioni, valorizzando ogni aspetto della persona».
Queste invece le parole di Pina Esposito, segretaria nazionale dell’AISLA: «L’evoluzione della presa in carico è fondamentale per garantire continuità assistenziale durante tutto il percorso di vita, supportando i pazienti nelle transizioni tra domicilio, ospedale e i vari livelli di cura».
Infine Salvatore Leonardo, presidente della UILDM di Arzano, ha concluso: «Sebbene non esista ancora una cura definitiva, un trattamento tempestivo e continuativo può raddoppiare le aspettative di vita, migliorando significativamente anche la qualità della stessa».
L’incontro con il presidente della Campania De Luca ha messo in luce, quindi, i significativi traguardi raggiunti dal Centro NeMO territoriale nei suoi primi quattro anni di attività, focalizzandosi in particolare sull’efficacia del modello integrato e multidisciplinare nel migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità.
Tra le prospettive future, l’obiettivo principale è quello di garantire la continuità del percorso di cura tra ospedale e territorio, mentre l’ascolto delle necessità dei pazienti continuerà a guidare le risposte del sistema sanitario campano, con NeMO Napoli impegnato a svolgere un ruolo sempre più centrale. (Simona Lancioni)