L’implementazione nell’intero territorio regionale di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) efficace e personalizzato e il rafforzamento della riabilitazione in stretta integrazione con la rete dei Centri Clinici presso le Neurologie: sono gli strumenti chiave per garantire una presa in carico completa, accessibile e sostenibile, che risponda ai bisogni delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, emersi durante un convegno regionale promosso in Piemonte dall’AISM
Al centro del convegno regionale sulla sclerosi multipla e patologie correlate, tenutosi nei giorni scorsi presso la sede di Torino della Regione Piemonte, sono emerse due priorità fondamentali: l’implementazione nell’intero territorio regionale di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) efficace e personalizzato e il rafforzamento della riabilitazione in stretta integrazione con la rete dei Centri Clinici presso le Neurologie. Entrambi, infatti, rappresentano strumenti chiave per garantire una presa in carico completa, accessibile e sostenibile, che sappia rispondere alle esigenze delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate e delle loro famiglie, con un ruolo chiave dell’Associazione di riferimento, l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla).
Promosso nell’àmbito del ciclo di incontri AISM a tu per tu con le Istituzioni, il confronto tra esperti, rappresentanti istituzionali e referenti associativi presenti al convegno di Torino ha evidenziato dunque i bisogni emergenti a livello regionale, indicando azioni concrete per colmare le difficoltà di integrazione dei percorsi di cura nelle diverse fasi di malattia e l’accesso ai servizi riabilitativi.
Come detto inizialmente, è stato evidenziato che il PDTA Regionale, in fase di revisione, rappresenta uno strumento fondamentale per garantire il potenziamento della rete dei Centri Clinici per la Sclerosi Multipla, all’insegna di un’integrazione tra ospedale, territorio e servizi di riabilitazione, anche rispetto alle nuove sfide poste dalla riforma della disabilità – dettata dalla Legge Delega 227/21 in materia di disabilità e conseguenti Decreti Attuativi -, con la nuova valutazione della disabilità e i Progetti di Vita.
A tal proposito, Paolo Bandiera, direttore degli Affari Generali e Relazioni Istituzionali dell’AISM, ha dichiarato: «La revisione del PDTA deve essere accompagnata da un’implementazione pratica che coinvolga tutti gli attori del sistema sanitario regionale e della rete dei servizi e di comunità, anche rispetto alle nuove sfide poste dalla riforma della disabilità, di cui è partita da gennaio 2025 la fase di sperimentazione», il tutto sottolineando anche il ruolo strategico dell’AISM nell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità.
Dal canto suo, Franco Ripa, responsabile per la programmazione sanitaria della Regione Piemonte, ha delineato durante l’incontro le prospettive per un Piano Regionale dedicato alla sclerosi multipla e alle patologie correlate, con l’obiettivo di strutturare una rete di servizi accessibili e sostenibili.
In parallelo, il rafforzamento dei modelli di riabilitazione – sia ambulatoriale che domiciliare – rappresenta un obiettivo prioritario per rispondere alle esigenze delle circa 10.000 persone con sclerosi multipla in Piemonte, con una necessità di ulteriore valorizzazione del ruolo dell’AISM nei processi di co-programmazione e co-progettazione e partecipazione strutturata al sistema integrato della rete dei servizi.
Su tale tema si è soffermato in particolare Giampaolo Brichetto, direttore sanitario dei Servizi Riabilitativi AISM in Liguria, nel presentare la riabilitazione come parte integrante del percorso sanitario, sottolineando l’importanza di un modello che integri assistenza ambulatoriale e domiciliare. In tal senso, Brichetto ha presentato il modello di presa in carico riabilitativa sviluppato in Liguria quale esempio di buone pratiche replicabili anche in Piemonte.
Nel dettaglio dei dati riguardanti il Piemonte, tale Regione appare essere tra i territori chiave del nostro Paese per affrontare la complessità della sclerosi multipla in Italia, con 10.000 persone colpite e circa 250 nuovi casi diagnosticati ogni anno (una media di quasi 1 nuovo caso al giorno). Attualmente circa 800 persone con sclerosi multipla restano escluse dalla presa in carico strutturata, ciò che rende necessario rafforzare l’accessibilità ai servizi.
Nonostante poi una discreta integrazione con i servizi sociali e residenziali, il Piemonte deve affrontare sfide importanti: solo una quota limitata di Centri per la Sclerosi Multipla, infatti, adotta PDTA e il 42% delle persone con la malattia segnala difficoltà nell’accesso alla riabilitazione. Queste lacune sottolineano appunto l’urgenza di potenziare l’offerta riabilitativa e di integrarla nella rete sanitaria.
Per quanto poi concerne l’impatto economico della sclerosi multipla in Piemonte, esso non è certo trascura bile, se è vero che i costi sociali complessivi della patologia nella Regione ammontano a circa mezzo miliardo di euro all’anno, circa la metà di tale cifra complessivamente a carico dei servizi pubblici e più in generale dello Stato. Costi che tuttavia aumentano molto all’aumentare della disabilità, con il sistema dei servizi che non riesce a rispondere in modo adeguato ai bisogni di chi è più grave, costringendo le famiglie e la collettività, in questi casi, a sobbarcarsi circa i due terzi dei costi stessi, soprattutto con l’assistenza dei caregiver familiari.
La cornice nazionale in cui si è collocato l’evento regionale piemontese è stata sottolineata da Francesco Vacca, presidente nazionale dell’AISM, che ha affermato: «La Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla ha evidenziato i nostri temi prioritari, e grazie al lavoro svolto nel mese di novembre dello scorso anno, la Camera dei Deputati ha adottato quattro importanti mozioni sulla sclerosi multipla. Questo rappresenta un momento cruciale per l’attenzione politica nazionale verso le nostre priorità, perché è solo attraverso azioni coordinate che potremo garantire diritti e opportunità alle persone con sclerosi multipla».
Quindi Paolo Trenta, presidente dell’AISM Piemonte, ha ribadito l’impegno della rete associativa sul territorio regionale: «La nostra presenza capillare – ha dichiarato – e la collaborazione con le Istituzioni locali sono fondamentali per migliorare la qualità della vita delle persone con sclerosi multipla. Eventi come questo sono un’occasione per condividere strategie e creare sinergie che possano tradursi in azioni concrete sul territorio, per costruire risposte adeguate ai bisogni delle persone con la malattia».
Mentre Federica Riccio, direttrice della Medicina Territoriale e delle Reti di Patologia di Azienda Zero, ha illustrato il ruolo del coordinamento delle reti cliniche per la gestione della cronicità, e autorevoli clinici quali Marco Capobianco, Alessia Di Sapio e Paola Cavalla hanno discusso le esperienze e le sfide dei Centri piemontesi per la sclerosi multipla, Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM, la Fondazione che opera a fianco dell’AISM e direttore generale di quest’ultima, ha ribadito, in conclusione, «l’importanza di una stretta collaborazione tra Istituzioni, professionisti sanitari e Associazioni, non solo per dare piena attuazione all’Agenda della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2025, ma anche per avviare una visione strategica verso l’Agenda 2030». Ha ricordato inoltre che «l’integrazione tra neurologia e riabilitazione è fondamentale per migliorare la qualità di vita delle persone con sclerosi multipla, se è vero che lavorare insieme su modelli di governance condivisa e sostenibile è la strada da seguire, per garantire diritti, autonomia e salute alle persone con sclerosi multiple e patologie correlate come la neuromielite ottica (NMO) e la MOGAD». (S.B.)