«La clandestinità a cui sono costrette 550.000 persone con epilessia del nostro Paese e le loro famiglie è il frutto della mancanza di una Legge che dia loro piena cittadinanza»: lo dice Giovanni Battista Pesce, presidente dell’AICE, nell’imminenza della Giornata Internazionale dell’Epilessia del 10 febbraio, ed è proprio sull’esigenza di arrivare finalmente all’approvazione di una Legge, che la stessa AICE punta tutta la propria attenzione
«Quando si spegneranno le luci viola e i comunicati celebranti la Giornata Internazionale, le nostre famiglie, che vedono per una semplice crisi il figlio rifiutato nelle gite scolastiche o nei centri sportivi o se stessi rifiutati o licenziati dal lavoro, senza poter accedere al collocamento mirato e a quel minimo di misure inclusive riconosciute a quanti siano in condizione di disabilità, forse pochi avranno compreso che la clandestinità in cui sono costrette le persone con epilessia non è frutto di uno “stigma culturale”, ma della mancanza di una Legge che rimuova le barriere che impediscono a 550.000 italiani e alle loro famiglie pari diritti come per tutti»: a dirlo è Giovanni Battista Pesce, presidente dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), nell’imminenza della Giornata Internazionale dell’Epilessia (International Epilepsy Day) del 10 febbraio, evento che si celebra ogni anno il secondo lunedì del mese di febbraio.
È dunque proprio sull’esigenza di arrivare a una Legge che dia finalmente piena cittadinanza alle persone con epilessia, che punta tutta la propria attenzione l’AICE, per il 10 febbraio di quest’anno. «Sono oltre 550.000 – ricorda infatti ancora il Presidente dell’Associazione – i cittadini e le cittadine del nostro Paese che, insieme alle loro famiglie, vivono le numerose e distinte condizioni patologiche, tutte caratterizzate dalla manifestazione di crisi epilettiche, raccolte in un termine di origine greca, epilessia che esprime nell’immediato il forte impatto, personale e sociale, di questa malattia: “essere colti di sorpresa”. I monumenti illuminati di viola, il colore che contraddistingue questa patologia vissuta da oltre 50 milioni di persone al mondo, e che il 10 febbraio prossimo rimarranno accesi, coincideranno dunque con una nostra precisa e diretta richiesta al ministro della Salute Schillaci, alla ministra per le Disabilità Locatelli e al sottosegretario all’Economia e alle Finanze Freni, di adoperarsi affinché venga consegnata la relazione tecnica richiesta dal Senato dal mese di giugno dello scorso anno, per poter procedere all’approvazione del Disegno di Legge 898 (Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia), promosso dalla nostra Associazione e sul quale vi è volontà bipartisan, un testo, per altro, trattato congiuntamente con altri, promossi anch’essi dalla nostra Associazione (Disegni di Legge 122, 410 e 269)».
Sul fronte, infine, della ricerca scientifica, e sempre in occasione della Giornata Internazionale del 10 febbraio, «tenendo conto del permanere del 40% dei casi di epilessia farmaco-restistente – dichiara Pesce -, della disponibilità di farmaci che non curano le cause della malattia, ma, per i più fortunati, ne sedano solo i sintomi, oltreché nell’assenza di dispositivi che preallertino l’insorgenza di una crisi, la nostra Associazione conferma il proprio impegno a sostegno della ricerca, destinando 40.000 euro, tramite il 19° bando AICE FIRE (Fondazione Italiana per la Ricerca sull’Epilessia)». (S.B.)