In vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) ha organizzato per il 13 febbraio, presso la propria sede di Roma, il convegno “Qualità dell’informazione: una risorsa per i sistemi sanitari e le persone con Malattie Rare”, in collaborazione con UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare
Come sempre il mese di febbraio si concluderà il 28 con la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (il Rare Disease Day, che negli anni bisestili cade il 29), evento ideato sin dal 2008 dai pazienti e dalle loro famiglie, con l’obiettivo di promuovere la conoscenza e aumentare la consapevolezza delle molteplici sfide del complesso mondo delle Malattie Rare. E come sempre, il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) aderisce all’evento con alcune iniziative, tra cui, quest’anno, il convegno denominato Qualità dell’informazione: una risorsa per i sistemi sanitari e le persone con Malattie Rare, organizzato per la mattinata del 13 febbraio presso la propria sede di Roma (Aula Pocchiari, ore 10-13), insieme a UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare.
«In linea con il tema di questa edizione – spiegano dal CNMR dell’ISS -, focalizzato sulla ricerca declinata nelle sue varie forme, e con quanto si sta portando avanti a livello nazionale nell’implementazione del Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 e della Legge 175/21 (Disposizioni per la cura delle Malattie Rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei Farmaci Orfani), intendiamo valorizzare con questo incontro il lavoro delle help line istituzionali dedicate alle Malattie Rare e porre l’accento sull’importanza di un’informazione di qualità che rappresenta una preziosa risorsa per i sistemi sanitari, per i professionisti in àmbito sanitario e sociale e per i cittadini/cittadine. In tal senso, abbiamo previsto uno spazio, antistante la sede del convegno, in cui verranno esposti i poster relativi a tutte le help line istituzionali dedicate alle Malattie Rare, nonché un confronto/dialogo con i rappresentanti delle Associazioni di pazienti e sulle loro attività e/o risorse informative». (S.B.)