«Questo specifico percorso formativo gratuito, rivolto dalla nostra Associazione e da Parent Project a operatori e operatrici del mondo socio-assistenziale, che prenderà il via il 17 febbraio, ci permetterà di ampliare la loro conoscenza del mondo neuromuscolare, offrendo a chi convive con una malattia neuromuscolare strumenti concreti e opportunità in più, per costruire percorsi di vita autonoma»: a dirlo è Marco Rasconi, presidente della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare)
In Italia le malattie neuromuscolari (distrofie, atrofie, miotonie ecc.) rappresentano un insieme di circa 200 patologie ereditarie di origine genetica, che colpiscono complessivamente circa 40.000 persone. Le distrofie muscolari sono tra le più diffuse, con oltre 80 forme diverse che coinvolgono più o meno 20.000 persone. Esse determinano una progressiva degenerazione muscolare, con conseguente perdita di forza e autonomia, il che comporta una grande necessità di professionalità formate, per rispondere ai bisogni delle persone che ne sono affette.
Come avevamo già segnalato qualche settimana fa, ma ben volentieri rilanciamo e ampliamo il messaggio, tra le varie attività del progetto Match Point – iniziativa di cui ci siamo già ampiamente occupati in più occasioni lo scorso anno, finanziata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e promossa dalla Direzione Nazionale UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), dall’Associazione Parent Project e dalle Sezioni UILDM di Bologna, Milano e Pisa – vi è anche un percorso formativo gratuito rivolto a OSS (Operatori Socio Sanitari), ASA (Ausiliari Socio-Assistenziali) e ad altri operatori del mondo socio-assistenziale (OSSS-Operatori Socio Sanitari Specializzati o complementari, OTA-Operatori Tecnici addetti all’Assistenza, OSA-Operatori Socio Assistenziali ecc). Tale formazione consentirà ai partecipanti di acquisire competenze specifiche nella gestione e nell’assistenza delle persone con malattie neuromuscolari.
L’iniziativa, che prenderà il via il 17 febbraio, si articolerà in una parte teorica online, con la trattazione di temi che spazieranno dall’approccio alla disabilità basato sui diritti umani, alla comprensione delle patologie neuromuscolari, fino a vari approfondimenti su normative, assistenza personale e gestione della relazione con il contesto familiare e sociale. Le lezioni si svolgeranno in diverse fasce orarie, per permettere una maggiore flessibilità.
Per quanto riguarda invece la parte pratica in presenza, essa prevede tre incontri successivi a Milano (23-24 maggio), Roma (13-14 giugno) e Bari (19-20 settembre), durante i quali si potranno approfondire aspetti essenziali dell’assistenza, tra cui l’uso di ausili per la mobilità, la gestione degli aspetti respiratori e il supporto nelle attività quotidiane di cura e igiene, con un focus particolare dedicato agli aspetti emotivo-relazionali.
«Con Match Point – commenta Marco Rasconi, presidente nazionale della UILDM – intendiamo mettere a frutto anni di esperienza nell’àmbito delle malattie neuromuscolari e della disabilità in generale. La formazione per noi è una risorsa fondamentale per promuovere una società più giusta e aperta a tutte le diversità. Questo specifico percorso, dedicato a operatori e operatrici del mondo socio-assistenziale, da un lato ci permette di intercettare i loro bisogni professionali e di ampliare la loro conoscenza del mondo neuromuscolare. Dall’altro ci aiuta a offrire alle persone che convivono con queste patologie strumenti concreti e opportunità in più, per costruire percorsi di vita autonoma. In questi anni, grazie all’avanzamento della ricerca scientifica e tecnologica, è migliorata notevolmente la qualità della vita e, contemporaneamente, si è allungata l’aspettativa di vita di chi ha una malattia neuromuscolare. Questo ha fatto nascere nuove esigenze e prospettive per il futuro. Grazie a questo progetto, dunque, vogliamo offrire risposte concrete in questa direzione».
«Siamo felici di poter contribuire alla realizzazione di Match Point – aggiunge dal canto suo Ezio Magnano, presidente nazionale di Parent Project – progetto che entrerà ora nel vivo con l’avvio dei corsi di formazione rivolti ad Operatori Socio Sanitari e ad Ausiliari Socio-Assistenziali. Attraverso questo progetto vogliamo far conoscere la figura dell’assistente personale, che riveste un grande potenziale per l’autodeterminazione delle persone giovani e adulte con disabilità. Poter contare sull’assistente personale permetterà loro sempre più di organizzare in autonomia la propria vita quotidiana, e di realizzare concretamente dei progetti personali. Molte malattie neuromuscolari sono rare, meno note, e per questo è utilissimo formare ad hoc delle persone che possano diventare assistenti, offrire loro una finestra reale su questo mondo. Fondamentale è un approccio volto all’empowerment delle persone con disabilità: non più oggetti passivi di cura, ma soggetti attivi e cittadini del mondo, che con un supporto pratico adeguato possono realizzarsi e costruirsi una sfera di vita indipendente». (S.B.)