Assegnati i riconoscimenti dell’undicesimo “Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari” a coloro che hanno sapientemente informato e comunicato in tale settore attraverso vari mezzi. Tra i giornalisti il riconoscimento è andato a Fabio Di Todaro, con un premio speciale a Silvia Valenti, mentre l’AIP (Associazione Immunodeficienze Primitive) e Alexion AstraZeneca Rare Disease hanno primeggiato tra le migliori campagne di comunicazione
Quest’anno ha visto tre vincitori e un riconoscimento speciale il Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari, organizzato dall’ OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con il CnAMC (Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici e Rari di Cittadinanzattiva), la Fondazione Telethon, Orphanet e la SIMeN (Società Italiana di Medicina Narrativa) (abbiamo presentato l’iniziativa qui).
Tra i premiati c’è Fabio Di Todaro, che ha ricevuto il Premio Giornalistico Categoria Stampa-Web-Audio-Video. Per la Migliore Campagna di Comunicazione Categoria Professionisti il riconoscimento è stato assegnato ad Alexion AstraZeneca Rare Disease, mentre l’AIP (Associazione Immunodeficienze Primitive) ha vinto per la Migliore Campagna di Comunicazione Categoria Non Professionisti. La giuria, infine, ha conferito una menzione speciale alla giornalista Silvia Valenti.
Fabio Di Todaro è stato premiato per l’articolo Emofilia, dalle trasfusioni alla terapia genica: così sta cambiando la cura, pubblicato sulla testata «AboutPharma». L’approfondimento si concentra sull’evoluzione delle prospettive terapeutiche per l’emofilia: partendo dalla descrizione della malattia nell’epoca vittoriana.
Il Premio ad Alexion AstraZeneca Rare Disease ha riguardato quindi il progetto gMG Your Way – Italia, serie podcast realizzata in collaborazione con l’AIM (Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunogenerative) e con il supporto di VOIS, che guida gli ascoltatori alla scoperta della miastenia grave generalizzata (gMG) sensibilizzando e diffondendo la conoscenza su questa malattia rara. Il podcast, composto da due stagioni di otto puntate l’una, contiene interviste a specialisti, pazienti e caregiver.
E ancora, Tiziana Nicoletti, responsabile del CnAMC di Cittadinanzattiva, ha assegnato all’AIP, come detto inizialmente, il Premio Migliore Campagna di Comunicazione Categoria Non Professionisti, per il progetto Affianco – Vite allo specchio e storie (stra)ordinarie di immunodeficienza primitiva. Tale campagna, in sintesi, descrive il percorso dei pazienti a partire dalla diagnosi fino alla terapia: un racconto che mette in primo piano le emozioni e la condivisione, come suggerisce lo stesso titolo, portando alla costruzione di un rapporto di fiducia e un’alleanza solida tra medici e pazienti.
Infine, la menzione speciale a Silvia Valenti per il servizio video denominato L’infermiere che porta il sorriso in casa di bimbi malati, andato in onda nel telegiornale SeiLaTV News dell’omonima emittente locale di Bergamo.
Ideato anni fa, il Premio OMaR ha degli obiettivi precisi: valorizzare coloro che dimostrano la capacità di comunicare i temi delle patologie e dei tumori rari in modo scientificamente accurato e rigoroso, ma al contempo comprensibile e originale, facilitando, inoltre, il contatto tra giornalisti, comunicatori, associazioni di pazienti, istituzioni e ricercatori impegnati in questo campo. (C.C.)