Dall’inizio di quest’anno la Lega Italiana Sclerosi Sistemica ha dato il via a un nuovo progetto di comunicazione, denominato “Diamo voce alla sclerosi sistemica”, consistente in un podcast realizzato in collaborazione con il podcaster Simon Basten, «uno spazio di confronto e condivisione – come spiegano dall’Associazione – per parlare della malattia e delle nostre attività, per raccontare esperienze e condividere informazioni
Dall’inizio di quest’anno la Lega Italiana Sclerosi Sistemica ha dato il via a un nuovo progetto di comunicazione, denominato Diamo voce alla sclerosi sistemica, consistente in un podcast realizzato in collaborazione con il podcaster Simon Basten, «uno spazio di confronto e condivisione – come spiegano dall’Associazione – per parlare della malattia e delle nostre attività, per raccontare esperienze e condividere informazioni. Il tutto attraverso le voci di medici, ricercatori, volontari, portatori di interesse (stakeholder), persone che vivono la malattia e caregiver che si alternano nelle varie puntate toccando diversi aspetti».
Nata nel 2010 con l’obiettivo di fare emergere una patologia complessa e purtroppo ancora poco nota quale la sclerosi sistemica, già ben nota anche come sclerodermia, nel corso degli anni la Lega Italiana Sclerosi Sistemica si è resa sempre più visibile, sia per quanto riguarda la diagnosi precoce della malattia, grazie alla collaborazione con i centri ospedalieri pubblici che se ne occupano, sia per l’educazione alla gestione della malattia stessa, accompagnando le persone nel percorso diagnostico-terapeutico, fornendo indicazioni riguardo alla gestione quotidiana, sensibilizzando le Istituzioni per ottenere diritti ad oggi negati, stimolando la ricerca e promuovendo studi clinici con farmaci di ultima generazione, nella speranza di arrivare a terapie sempre più efficaci.
Tutte le puntate del podcast Diamo voce alla sclerosi sistemica sono disponibili su Spotify (questo è il link di riferimento). (S.B.)