Coloro che sono affetti da lichen scleroatrofico, patologia infiammatoria cronica inserita nell’Elenco delle Malattie Rare, che interessa prevalentemente la cute e le mucose dell’area anogenitale, vengono definiti Malati Rari, ma forse così non sono, se è vero che si parla del 3% delle persone, divise in parti uguali tra donne e uomini. A fornire loro supporto vi è dal 2018 l’Associazione LISCLEA
Paola ha 65 anni, Livia 37, Sebastiano 43, Samuele 8. Età e sesso diversi, eppure le loro vite sono unite da un sottile filo rosso, quello del lichen scleroatrofico, patologia infiammatoria cronica inserita nell’Elenco delle Malattie Rare (Decreto Ministeriale 279/01), che interessa prevalentemente la cute e le mucose dell’area anogenitale. Prurito intenso, atrofia, lacerazioni, bruciore, disturbi urinari, perdita di elasticità e difficoltà ad avere rapporti sessuali sono tra i sintomi più comuni. Una malattia che non riguarda solo il sesso femminile nella fase della menopausa, come si pensava fino a qualche tempo fa, ma anche giovani donne, uomini e bambini.
Li definiscono Malati Rari, ma forse così non sono. A confermarlo è il dermatologo Emanuele Miraglia: «Il lichen è una malattia rara, ma non così tanto. Secondo la mia esperienza siamo attorno al 3% delle persone, divise in parti uguali tra donne e uomini. Nei bambini le forme sono un po’ più rare, in alcuni casi acute, ma che poi tendono a sparire nel tempo».
Oggi del lichen si conoscono i sintomi e le cure, ma il vero ostacolo resta la diagnosi. In molti casi, infatti, viene diagnosticato con mesi, se non anni, di ritardo, andando a incidere negativamente sulla salute personale e di coppia della persona, come sottolinea la ginecologa Anna Angela Criscuolo: «Il lichen influisce sulla vita delle donne, sui rapporti sessuali, sulla gestione quotidiana, su possibili gravidanze, sul lavoro. Non è solo un problema organico, ma opera su diverse sfere personali. Ecco perché è necessario arrivare alla diagnosi in breve tempo». A farle eco le parole della giovane Livia: «Alla diagnosi di malattia rara si sovrappone quella di natura ginecologica. Il fichen fa stare malissimo e fa essere diversi. E poi c’è il fatto di dover spiegare che cosa si ha a chi si ama, alla propria famiglia».
Diagnosi, ma soprattutto prevenzione, quella che spesso manca agli uomini, come conferma l’urologo Stefano Lauretti: «Mentre le donne sono più portate a effettuare visite ginecologiche, gli uomini sono restii. Oltre alla necessità di sottoporsi regolarmente a delle visite specialistiche, dovremmo educare gli uomini a una corretta igiene e al fatto che ci sono condizioni, come il diabete, la psoriasi, le malattie autoimmunitarie, che possono predisporre i pazienti a problematiche urinarie importanti. Una buona educazione sanitaria, non particolarmente complessa, può facilitare una diagnosi precoce e quindi quanto più è precoce la diagnosi, tanto migliore può essere il trattamento».
Urologi, ginecologi, dermatologi, chirurghi plastici: per sua natura il lichen necessita di un approccio terapeutico multidisciplinare, a supporto del quale vi è l’Associazione LISCLEA, come testimonia la storia di Paola: «L’incontro con LISCLEA è stato fondamentale: non mi ha fatto sentire sola e mi ha aiutato nelle cose pratiche, dal nome degli specialisti agli indirizzi dei centri. Frequentare un’Associazione è parlare lo stesso linguaggio, è trovare un terreno fertile su cui innestare un racconto». Un’Associazione che, come afferma la presidente Muriel Rouffaneau, «da anni si impegna per promuovere maggiore conoscenza e sensibilizzazione della malattia, oltre che favorire lo sviluppo della ricerca. Lo facciamo per noi, pazienti in primis, ma soprattutto per le nuove generazioni, affinché possano avere una vita migliore». Quella vita che Serena, la mamma di Samuele, si augura: «Se riuscisse a guarire avrebbe una vita più semplice, normale. Ora che è alle elementari anche se fa assenze o non finisce l’anno scolastico non ci sono grandi problemi, ma quando sarà più grande? O quando lavorerà? Capiranno la sua difficoltà?».
LISCLEA è un’Associazione di pazienti, ma anche di genitori di piccoli pazienti che intendono proteggere e accudire al meglio. È nata nel 2018 con l’obiettivo di far conoscere una malattia troppo spesso ignorata, di aiutare le persone che ne soffrono e le famiglie a organizzarsi dando informazioni pratiche (e non mediche) per orientarsi velocemente verso le strutture e i centri di riferimento dove ricevere sostegno, diagnosi ed esenzione, considerando che chi è affetto da lichen è un malato raro; il tutto informando e sensibilizzando l’opinione pubblica sulla patologia attraverso convegni e giornate dedicate. (A.F.)