Associazione fondata dall’AISM, l’AINMO dà il via oggi, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, a un intero mese di informazione e sensibilizzazione sulla neuromielite ottica, malattia spesso confusa con la sclerosi multipla, e su patologie ad essa correlate, quale la MOGAD
«Ricevere una diagnosi di neuromielite ottica è un evento sconvolgente, ma non si è soli. La diagnosi precoce può cambiare il futuro di chi ne è colpito e la nostra Associazione è qui per dare voce, sostegno e consapevolezza a chi ne soffre. Insieme possiamo sensibilizzare e costruire un futuro migliore. Vogliamo insomma raccontare la confusione e l’incertezza che caratterizzano il percorso delle persone con neuromielite ottica, ma anche la luce che indica che non sono sole»: lo dichiara Elisabetta Lilli, presidente dell’AINMO (Associazione Italiana Neuromielite Ottica), che in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day) di oggi, 28 febbraio, dà il via a un intero mese di informazione e sensibilizzazione sulla neuromielite ottica e patologie correlate, iniziativa che si svolge sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e con il patrocinio dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), della SIN (Società Italiana di Neurologia) e della SNO (Società dei Neurologi, Neurochirurghi e Neuroradiologi Ospedalieri).
Per tutto il mese di marzo, dunque, l’attenzione sarà rivolta alla diagnosi precoce, all’accesso alle cure e al supporto per chi convive con questa patologia autoimmune, che colpisce il sistema nervoso centrale, provocando danni neurologici gravi e permanenti. Spesso confusa con la sclerosi multipla, essa interessa principalmente il nervo ottico e il midollo spinale, colpendo in Italia tra le 1.500 e le 2.000 persone, in prevalenza donne e bambini. Pur non esistendo una cura definitiva, una diagnosi tempestiva e trattamenti adeguati possono fare la differenza, migliorando sensibilmente la qualità della vita.
Per approfondire la conoscenza delle NMOSD (spettro delle malattie neuromielite ottica) e di una patologia vorrelata quale la MOGAD (malattia associata agli anticorpi anti-glicoproteina oligodendrocitica della mielina), si può accedere al sito dell’AINMO, dove è disponibile un’esauriente guida informativa e un audiolibro dedicato. Inoltre, il numero verde dell’AISM 800 803 028 (attivo da lunedì a venerdì), offre supporto medico, consulenze sociali e assistenza con professionisti qualificati. È stata infatti proprio l’AISM a fondare l’AINMO per offrire sostegno, informazioni e consapevolezza a chi affronta questo tipo di malattie e ai loro familiari e caregiver. (S.B.)