Fortemente voluto dalla consigliera regionale Lisa Noja, è nato il primo Intergruppo Regionale della Lombardia sulle Malattie Rare, Malattie Neurodegenerative e Neuroscienze, cui partecipano 26 consiglieri appartenenti a tutti i gruppi politici. L’organismo è nato sulla falsariga di quello presente da anni in Parlamento, con l’obiettivo di rafforzare il dialogo tra istituzioni, associazioni di pazienti ed esperti del settore sul tema delle Malattie Rare
Fortemente voluto dalla consigliera regionale Lisa Noja, è stato presentato nei giorni scorsi, presso il Consiglio Regionale della Lombardia, il primo Intergruppo Regionale sulle Malattie Rare, Malattie Neurodegenerative e Neuroscienze, che vede la partecipazione di ventisei consiglieri appartenenti a tutti i gruppi politici.
Il nuovo organismo è nato sulla falsariga di quello presente da anni in Parlamento, con l’obiettivo di rafforzare il dialogo tra istituzioni, associazioni di pazienti ed esperti del settore e di realizzare, in modo bipartisan, politiche sanitarie e sociosanitarie sempre più efficaci e rispondenti alle necessità dei cittadini e delle cittadine affetti da queste patologie, nonché promuovere la ricerca nelle neuroscienze.
«La Lombardia – sottolinea Lisa Noja – rappresenta un’eccellenza tra le Regioni italiane nel trattamento delle Malattie Rare e Neurogenerative, poiché ha una rete di centri di riferimento di assoluto rilievo, a livello non solo nazionale, ma anche europeo. Ciò tuttavia comporta una responsabilità ancora maggiore verso i pazienti e le loro famiglie, in un momento in cui, grazie alla ricerca, sono disponibili terapie avanzate e farmaci sempre più innovativi. La nuova sfida che deve affrontare la nostra Regione riguarda dunque la capacità di garantire una presa in carico multidimensionale e multidisciplinare, non solo a livello ospedaliero, ma anche da parte della medicina territoriale, consentendo diagnosi sempre più precoci e assicurando a tutti i malati l’accesso tempestivo alle nuove cure, finalmente disponibili. Proprio per questo è importante il ruolo che può svolgere l’Intergruppo, come strumento di raccordo, in una logica pragmatica e bipartisan, tra il mondo della ricerca, degli operatori sanitari, delle associazioni dei pazienti e le istituzioni incaricate di attuare le politiche di assistenza sanitaria e sociosanitaria in favore dei tanti cittadini lombardi che soffrono di patologie così complesse».
Alla conferenza stampa di presentazione dell’Intergruppo ha partecipato Guido Bertolaso, assessore al Welfare della Regione Lombardia, insieme ad autorevoli rappresentanti del mondo scientifico e associativo, tra cui Erica Daina, referente del Centro di Coordinamento della Rete Regionale Malattie Rare (Istituto Mario Negri), Marco Sessa, vicepresidente di UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, fondatrice e direttrice dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare) e Patrizia Spadin, presidente dell’AIMA (Associazione Italiana Malattia di Alzheimer). (S.B.)