Nel corso dell’iniziativa denominata “Doniamo voce… In memoria di Orazio Tona”, promossa dall’AISLA Area Vasta Sicilia Orientale e dal CSR locale (Consorzio Siciliano di Riabilitazione), per sensibilizzare la cittadinanza sul tema della disabilità e in particolare della SLA (sclerosi laterale amiotrofica), è stato dato il via al Progetto Tona, nato per offrire strumenti concreti di supporto alle persone con SLA nella Provincia di Ragusa
Il 14 marzo scorso a Modica (Ragusa), presso i locali del CSR (Consorzio Siciliano di Riabilitazione), è stata presentata l’iniziativa denominata Doniamo voce… In memoria di Orazio Tona, promossa dall’AISLA Area Vasta Sicilia Orientale (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e dallo stesso CSR, per sensibilizzare la cittadinanza sul tema della disabilità e in particolare della SLA (sclerosi laterale amiotrofica).
L’evento è stato organizzato a un anno dalla scomparsa di Orazio Tona, un esempio di amore per la vita e di resilienza per l’intera comunità modicana, muratore, marito e padre di tre figli, scomparso a 68 anni, dopo che ventidue anni prima aveva ricevuto la diagnosi di SLA, malattia che ne aveva stravolto l’esistenza, non impedendogli però di lottare costantemente per i suoi diritti e per quelli di tutti coloro che non avevano voce.
Voluto dunque dall’AISLA Area Vasta Sicilia Orientale, insieme a Giovanna Tona, figlia di Orazio, il Progetto Tona, che è stato al centro della giornata del 14 marzo, è nato proprio per offrire strumenti concreti di supporto alle persone con SLA nella Provincia di Ragusa.
La prima tappa dell’iniziativa ha visto quindi la donazione di quattro tablet con software avanzati, dispositivi che permettono a chi ha perso la capacità di parlare e muovere gli arti di comunicare in modo autonomo. Una donazione che non è stata solo un omaggio simbolico, ma il compimento di un desiderio espresso dallo stesso Orazio Tona. Come infatti ha ricordato la figlia, «negli ultimi giorni di vita, esaminando le disposizioni testamentarie, la nostra famiglia ha scoperto che papà aveva scelto di non ricevere fiori, ma di destinare donazioni a chi ne avesse bisogno».
La scelta poi di destinare questa prima donazione al CSR di Modica non è stata casuale: è stato infatti proprio questo il centro dove Orazio Tona ha affrontato il proprio percorso riabilitativo e i fondi utilizzati per l’acquisto dei dispositivi provengono dalle donazioni ricevute in sua memoria.
All’evento hanno preso parte Giovanna Di Falco e Giovanni Lo Trovato, rispettivamente direttrice sanitaria e responsabile organizzativo del CSR, Orazio Arena, presidente dell’AISLA Area Vasta Sicilia Orientale, Giovanna Tona, vicepresidente dell’Associazione stessa e promotrice del Progetto Tona e padre Salvatore Cerruto. Inoltre, le testimonianze di Rosa Beltrami, Mariano Lo Faro e Nicolò Piluso, volontari e componenti dell’AISLA, hanno evidenziato l’importanza di iniziative come questa, per dare risposte concrete a chi convive con la malattia.
«Mio padre – ha affermato ancora Giovanna Tona – ha insegnato a tutti noi che il valore della vita non è nella quantità di giorni vissuti, ma nell’intensità con cui si sceglie di affrontarli. Con il Progetto Tona vogliamo continuarne la battaglia, affinché chi vive con la SLA possa avere strumenti per comunicare e per non sentirsi mai solo». «È stato un momento di grande commozione e condivisione – ha aggiunto Orazio Arena – contraddistinto dall’eredità di valori lasciata da Orazio Tona, che vogliamo portare avanti con questo progetto. La donazione di questi dispositivi, infatti, è solo l’inizio di un percorso, poiché l’intento è proseguire con molte altre iniziative e nuove donazioni, per continuare a sostenere chi vive la malattia». (S.B.)