Il coinvolgimento delle persone con sclerosi multipla come autori delle pubblicazioni scientifiche deve riflettere la loro partecipazione alle fasi della ricerca dove il loro contributo ne aumenta l’impatto: lo dimostra uno studio internazionale coordinato dall’AISM con la propria Fondazione FISM, in collaborazione con l’International Progressive MS Alliance e il Centro EngageMinds Hub dell’Università Cattolica del Sacro Cuore
Uno studio pubblicato dalla rivista «Research Involvement and Engagement», ha messo in luce il valore della partecipazione attiva delle persone con sclerosi multipla nella ricerca, fino al punto da diventare addirittura coautori delle pubblicazioni scientifiche.
Coordinato dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), con la propria Fondazione FISM, in collaborazione con l’International Progressive MS Alliance e il Centro EngageMinds Hub dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, lo studio ha visto la partecipazione di 1.120 persone con sclerosi multipla provenienti da diversi Paesi, con l’obiettivo appunto di analizzare il loro coinvolgimento nei processi di ricerca e di identificare le barriere e le opportunità per il loro contributo come coautori delle pubblicazioni scientifiche.
«Ispirato al modello MULTI-ACT – spiegano dall’AISM –, il lavoro ha previsto un approccio in due fasi: quattro workshop di co-creazione destinati alla creazione di un’indagine internazionale che ha coinvolto una comunità rappresentativa di 1.120 pazienti. I risultati hanno dimostrato che il 45% del campione non ha mai partecipato a iniziative di ricerca e che l’89% dello stesso campione non è mai stato autore di una pubblicazione scientifica. Il 51% dei partecipanti è interessato a contribuire alla divulgazione della ricerca e, soprattutto, a essere riconosciuti come autori nelle pubblicazioni scientifiche. Numerose barriere, tra cui difficoltà linguistiche e mancanza di fiducia dovuta all’assenza di una formazione scientifica, ostacolano però l’accesso a queste opportunità».
Il citato MULTI-ACT, lo ricordiamo, è un modello ricerca e innovazione responsabile sviluppato da un progetto europeo coordinato dalla Fondazione FISM, che promuove la partecipazione attiva di pazienti e degli altri attori interessati in tutte le fasi dello studio, dalla definizione delle priorità alla diffusione dei risultati, garantendo che l’esperienza vissuta dai pazienti stessi venga riconosciuta e integrata nelle decisioni scientifiche. Un esempio virtuoso di questo approccio è proprio l’International Progressive MS Alliance, in cui le persone con sclerosi multipla partecipano attivamente alla ricerca e vengono riconosciute come coautrici.
Vanessa Fanning e Federico Bozzoli, persone con sclerosi multipla membri dell’International Progressive MS Alliance affermano: «Per noi un autore è colui che vive un problema, lo vuole condividere, per ricercare la soluzione comune al problema stesso».
Dal canto loro, Paola Zaratin, che dirige la ricerca scientifica della FISM, e Federica Molinari, patient engagement manager, co-autrici dello studio, dichiarano: «Questo lavoro rappresenta un passo fondamentale per riconoscere il ruolo chiave delle persone con sclerosi multipla, non solo come partecipanti alla ricerca, ma anche come autori delle pubblicazioni scientifiche. Solo così, infatti, potremo rendere la ricerca più inclusiva e davvero rappresentativa delle esigenze e delle esperienze vissute dalle persone con sclerosi multipla».
Impegnate, infine, nella ricerca delle soluzioni alle barriere psicologiche che ostacolano la partecipazione delle persone, sono Guendalina Graffigna, che dirige il Centro di Ricerca EngageMinds HUB dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, insieme a Maria Rosaria Savarese e Dilara Usta, ricercatrici di EngageMInds Hub, e anch’esse co-autrici dello studio. «Tra le principali difficoltà emerse dallo studio -sottolineano – figurano la fatica cronica, il benessere mentale compromesso e l’isolamento fisico, che ostacolano la partecipazione dei pazienti alle attività di ricerca. Per superare queste barriere, serve un approccio scientifico, per coinvolgere le persone sulla base delle loro preferenze ed attitudini».
«La strada indicata dai ricercatori – concludono dall’AISM – contribuirà notevolmente a colmare il divario tra il coinvolgimento delle persone nelle attività di ricerca e la loro partecipazione come autori di pubblicazioni scientifiche. Di conseguenza, un piano dedicato al coinvolgimento dei pazienti nella scrittura scientifica dovrebbe essere incluso dalle Istituzioni competenti nelle proposte di ricerca e risorse pertinenti allocate per fornire strumenti utili a ridurre le barriere sistemiche». (S.B.)