In vista del convegno internazionale “Un’alleanza per l’autismo: diritti, comprensione, trattamenti e servizi”, Giovanni Marino, presidente dell’ANGSA, riflette su 40 anni di battaglie per i diritti delle persone con autismo condotti dalla propria Associazione: dai limiti nell’applicazione della Legge 134/15 ai LEA, che in molte Regioni non garantiscono i servizi necessari, dall’urgenza di una vera alleanza tra Associazioni e Istituzioni, fino al richiamo a una ricerca scientifica più strutturata
A pochi giorni dal Convegno internazionale Un’alleanza per l’autismo: diritti, comprensione, trattamenti e servizi (ne parliamo ampiamente in questo pezzo), evento promosso congiuntamente per il 2 aprile da ANGSA Nazionale (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo) e ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), Giovanni Marino, presidente nazionale dell’ANGSA, riflette su 40 anni di battaglie per i diritti delle persone con autismo, condotte dalla propria Associazione, nata appunto nel 1985.
I limiti nell’applicazione concreta di strumenti fondamentali come la Legge 134/15 sui bisogni delle persone con autismo e i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), che in molte Regioni non riescono a garantire i servizi necessari alle famiglie; e ancora, l’urgenza di una vera alleanza tra Associazioni e Istituzioni, nonché il richiamo a una ricerca scientifica più strutturata: sono alcune delle questioni affrontate in questa nostra intervista, in cui Marino racconta con passione non solo le difficoltà, ma traccia un cammino possibile per migliorare concretamente la vita delle persone con autismo e delle loro famiglie.
L’ANGSA compie quest’anno 40 anni: quali sono i traguardi più significativi raggiunti dall’Associazione a favore delle persone con disturbo dello spettro autistico e delle loro famiglie?
«L’ANGSA si è costituita 40 anni fa, con il bisogno di contrastare la teoria della cosiddetta “mamma frigorifero” e gli interventi di psicodinamica che erano imperanti al tempo, mentre i genitori sapevano bene che non era la mamma la causa dell’autismo del proprio figlio. Quanto tempo e risorse sprecati e quanti bambini non trattati con metodologie adeguate, che hanno prodotto adulti in condizione di maggior bisogno di supporto che ora gravano sul sistema sanitario.
Nel tempo, poi, l’ANGSA è diventata un’Associazione di genitori esperti, si è strutturata in Federazione di secondo livello ed ora è presente con una sede in ogni Regione, che coordina le sedi provinciali. Si contano ormai quasi 90 Associazioni federate ormai. Nel 2011 ha promosso e contribuito alla scrittura della prima Linea Guida coordinata dall’Istituto Superiore di Sanità (Linea Guida n. 21, Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti); nel 2012, in collaborazione con l’Istituo Superiore di Sanità e il Ministero della Salute ha scritto le Linee di Indirizzo per la cura e l’appropriatezza degli interventi a favore delle persone con autismo e nel 2015 ha assistito la Commissione Salute del Senato nella scrittura della Legge 134/15, considerata la Legge Quadro per l’autismo che il Decreto del Presidente del Consiglio (DPCM) sui LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) del 12 gennaio 2017 ha incorporato nel proprio articolo 60.
Si tratta di un quadro normativo esauriente nel campo dei diritti che offre tutti gli strumenti alle amministrazioni centrali e periferiche per organizzare gli interventi e i servizi necessari. Non possiamo però riferire di grandi traguardi, poiché tutta questa legislazione si infrange contro le autonomie regionali in materia sanitaria e troppe volte denunciamo situazioni di mancata applicazione dei LEA, con famiglie che continuano forzatamente ad assistere in casa i propri figli, a causa della carenza dei servizi».
In occasione dell’imminente convegno internazionale del 2 aprile, lei ha sottolineato l’importanza dell’alleanza tra associazioni e istituzioni. Quali strategie potrebbero essere messe in atto per consolidare ulteriormente questa collaborazione e tradurla in interventi concreti per le persone con autismo?
«Il convegno del 2 aprile sarà appunto incentrato sul concetto di alleanza. Vogliamo infatti rappresentare alle Istituzioni il valore di un’alleanza che nel campo della disabilità ha prodotto risultati notevoli di inclusione e riconoscimento dei diritti, nonostante la Legge Delega in materia di disabilità (Legge 227/21) sia datata dicembre 2021. Il Ministero per le Disabilità, insieme alle Associazioni maggiormente rappresentative, ha prodotto i Decreti Attuativi della stessa Legge Delega e già ora si riscontrano le prime applicazioni sul Progetto di Vita delle persone con disabilità. L’autismo, come detto in precedenza, gode di una Legge Delega apposita, la 134, datata 2015 e i LEA dal 2017, ma ancora oggi con scarsi risultati. A nostro avviso, infatti, manca da parte del Ministero della Salute quella consapevolezza necessaria a riconoscere e valorizzare il ruolo delle Associazioni maggiormente rappresentative nel campo dell’autismo. Da parte nostra rivendichiamo proprio il ruolo di Associazioni responsabili ed esperte che meritano un confronto costante, magari attraverso un analogo strumento quale quello dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità presso il Ministero per le disabilità. Molte scelte condivise, infatti, avrebbero prodotto risultati migliori e con minori costi negli interessi delle persone con autismo».
Qual è il suo punto di vista rispetto alle opinioni secondo cui la Legge 134/15, da lei stesso poco fa definita, come “Legge Quadro per l’autismo”, non viene applicata come previsto?
«La Legge 134/15 prevede una serie di interventi: quello che riguarda l’aggiornamento delle Linee Guida è stato appena concluso e ora si dispone di una Linea Guida per l’età evolutiva e una per l’età adulta; come previsto da quella stessa norma, nel 2018 sono state aggiornate le Linee di Indirizzo in collaborazione con le Associazioni maggiormente rappresentative; e per ultimo, va ribadito, è stato inserito l’autismo nei Livelli Essenziali di Assistenza. Non è dunque la Legge che è rimasta inapplicata, ma le sue ricadute, in quanto solo pochissime Regioni fino ad ora hanno garantito per l’autismo i LEA».
Qual è l’attuale situazione della ricerca sull’autismo?
«L’autismo ha bisogno di robusti fondi per finanziare la ricerca scientifica. La Legge 134/15 offre lo strumento, attraverso la Cabina di Regia, di finanziare modesti progetti di ricerca. Siamo costretti a segnalare che la parte del Fondo Autismo destinata alla ricerca scientifica è stata un fallimento. Servono molte più risorse concentrate su un Ente competente che sappia processare i progetti di ricerca in arrivo attraverso bandi pubblici e raccomandare i più efficaci.
Il campo della ricerca è molto vasto e non può essere più affidato agli specialisti del settore, come quelli della Psichiatria e della Neuropsichiatria Infantile, le quali rappresentano soltanto le professioni che si occupano della presa in carico delle persone con autismo. La ricerca di base invece coinvolge la genetica, la biologia molecolare e la neuroimmunologia, solo per fare alcuni esempi. Come ANGSA, abbiamo promosso uno strumento che è il più qualificato nel nostro Paese nel campo dell’indirizzo e della valutazione dei progetti di ricerca di questa materia, ossia la FIA (Fondazione Italiana Autismo), partecipata dalla Presidenza del Consiglio, dalle più rappresentative Associazioni nel campo della disabilità e dell’autismo e dalle società scientifiche, oltreché da riconosciute organizzazioni di servizi. Vogliamo mettere a disposizione del Ministero della Salute questo strumento che garantisce efficacia negli interventi». (Carmela Cioffi)
*Presidente nazionale dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo).