Creare una rete attiva per gli operatori sanitari che trattano persone con la sclerosi tuberosa, puntando a stabilire un approccio onnicomprensivo al trattamento della stessa e a rafforzare la comunicazione tra li specialisti e famiglie di persone: è l’obiettivo del convegno del 29 marzo a Genova (ma fruibile anche online), denominato “DEA” Pit Stop Genova. La rete territoriale medica a confronto con la comunità AST”, promosso dall’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa)
«La sclerosi tuberosa è una malattia genetica rara che provoca tumori benigni multipli in diversi organi (sistema nervoso centrale, cuore, reni, polmoni, occhi, cute), ed è la principale causa genetica di epilessia e disabilità intellettive. Nell’ambito di essa, è fondamentale la condivisione di competenze multidisciplinari in un approccio onnicomprensivo, al fine di costruire un valido supporto ai bisogni di pazienti e caregiver. La cronicità e la varietà delle manifestazioni richiedono infatti l’intervento di specialisti differenti e, pur essendosi diffuse nel corso degli anni nozioni utili per diagnosi più precoci, risulta ancora fortemente necessario divulgare nel mondo medico le conoscenze sulla sclerosi tuberosa e costruire connessione tra differenti competenze»: così dall’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa) viene presentato il convegno in programma per il 29 marzo a Genova (presso Hotel Mediterranee, Sala Lomellini, Via Lungomare di Pegli, 69; usufruibile anche online in piattaforma Zoom, con ID riunione 826 5418 8063 e codice d’accesso 393133), denominato “DEA” Pit Stop Genova. La rete territoriale medica a confronto con la comunità AST, ove l’acronimo “DEA” sta per Dissemination of Expertise and Achievement (“Diffusione delle competenze e dei risultati”).
«Scopo dell’incontro – sottolineano ancora dall’AST – sarà appunto quello di creare una rete facilmente accessibile, attiva e sostenibile per gli operatori sanitari che trattano persone affette da sclerosi tuberosa complessa, puntando a stabilire un approccio olistico al trattamento della stessa e a promuovere il lavoro multidisciplinare in tutta l’Unione Europea, nonché a rafforzare una comunicazione tra gli specialisti e le famiglie di persone». (S.B.)