Con il convegno internazionale “Un’alleanza per l’autismo: diritti, comprensione, trattamenti e servizi” alle porte, Roberto Speziale, presidente dell’ANFFAS, richiama l’attenzione su questioni ancora aperte: dalle leggi sull’autismo, che necessitano di un sistema di monitoraggio e di sanzioni per garantirne l’attuazione, all’aggiornamento delle politiche e alla formazione di chi lavora accanto alle persone con disturbi del neurosviluppo
In questa intervista, realizzata in vista dell’ormai imminente convegno internazionale del 2 aprile Un’alleanza per l’autismo: diritti, comprensione, trattamenti e servizi (ne parliamo in questo pezzo), evento promosso congiuntamente dall’ANGSA Nazionale (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo) e dall’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), Roberto Speziale, presidente della stessa ANFFAS, solleva questioni ancora aperte: dall’applicazione concreta delle leggi che parlano di autismo – per le quali è necessario un sistema di monitoraggio e sanzioni per garantirne l’attuazione -, all’aggiornamento delle politiche e alla formazione di chi lavora accanto alle persone con disturbi del neurosviluppo.
In tal senso, il Manifesto Autismo, che verrà presentato durante il convegno, non sarà solo un elenco di richieste, ma una vera chiamata all’azione.
Manifesto Autismo: quali le proposte chiave che ritiene più urgenti per migliorare la qualità di vita delle persone nello spettro autistico e delle loro famiglie?
«Il Manifesto vuole rappresentare un punto fermo nell’attuale contesto, un documento che raccoglie obiettivi e richieste volte al pieno rispetto dei diritti delle persone nel disturbo dello spettro autistico e delle loro famiglie. Per questo vede al proprio interno degli elementi concreti come l’inserimento della terapia ABA (Applied Behavior Analysis, “Analisi Applicata di Comportamento”) nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), la formazione specifica nell’Analisi del Comportamento per gli insegnanti di sostegno (e per la quale si chiede il coinvolgimento del Ministero dell’Istruzione e del Merito), la formazione del personale del Servizio Sanitario Nazionale preposto alla prestazione delle terapie indicate nelle Linee Guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico adottate dall’Istituto Superiore di Sanità, la garanzia della presenza di un rappresentante delle Associazioni nel Comitato LEA e la certezza che il Fondo Autismo di 5 milioni di euro all’anno sia destinato a finanziare la ricerca scientifica».
Molte famiglie sottolineano come leggi importanti quali la 112/16 (“Durante e Dopo di Noi”) e la 68/99 (lavoro) siano spesso inapplicate. E la stessa Legge 134/15, specificamente dedicata all’autismo, soffre delle medesime carenze di applicazione. Quali azioni concrete si possono intraprendere per garantire che queste norme vengano effettivamente attuate in tutta Italia?
«Sicuramente è necessario un monitoraggio attento e una valutazione dell’applicazione delle leggi che devono essere ovviamente collegate ad un eventuale sistema sanzionatorio. Cosa forse ancora più importante è un aggiornamento continuo della normativa, il che vuol dire adattare le leggi alle nuove esigenze e ai progressi scientifici.
Inoltre, non vanno dimenticati i percorsi formativi dedicati a tutti coloro che a vario titolo sono in costante contatto con le persone nel disturbo dello spettro autistico, in ogni àmbito: parlo quindi dei professionisti sanitari, dei docenti tutti – non solo, perciò, degli insegnanti di sostegno – e anche dei datori di lavoro, perché è importante non dimenticare il diritto al lavoro.
E da ultimo, ma non certo ultimo, è fondamentale ricordare l’importanza del coinvolgimento delle famiglie e del mondo dell’associazionismo, garantendo loro un ruolo attivo nel monitoraggio delle politiche e dei servizi. Questo in un contesto generale, che vale per tutte le normative citate».
Qual è l’attuale situazione della ricerca sull’autismo?
«La ricerca è in costante evoluzione con scoperte che possono contribuire ad una migliore comprensione del disturbo e conseguentemente ad una migliore presa in carico della persona. Quello che va sempre ricordato è che bisogna prestare massima attenzione a tutte le “fake news” che possono portare a false illusioni e false speranze nelle famiglie e peggiorare la condizione delle stesse persone nel disturbo dello spettro. È anche fondamentale ricordare che pure in questo àmbito la persona va posta sempre al centro di tutto. Perché la persona non è un numero in un’indagine clinica, ma è, appunto, una persona con desideri, aspettative e necessità che non possono essere dimenticati».
*Presidente nazionale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo).