«Ringraziamo Francesca Mannocchi per avere sollevato ancora una volta un tema cruciale per la vita di milioni di persone: l’accesso tempestivo alle cure»: a dirlo è Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM, l’ente di ricerca che opera a fianco dell’AISM, commentando le parole della nota giornalista Francesca Mannocchi, donna con la sclerosi multipla, che nei giorni scorsi aveva denunciato sui social di avere dovuto pagare 680 euro per una risonanza magnetica urgente
«Ringraziamo Francesca Mannocchi per avere sollevato ancora una volta un tema cruciale per la vita di milioni di persone: l’accesso tempestivo alle cure»: a dirlo è Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM, l’ente di ricerca che opera a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), commentando le parole della nota giornalista Francesca Mannocchi, donna con la sclerosi multipla, che nei giorni scorsi aveva denunciato sui social di avere dovuto pagare 680 euro per una risonanza magnetica urgente.
«Chiunque – prosegue Battaglia -, nel corso della propria vita o della propria malattia, si è trovato di fronte a un sistema che non sempre garantisce risposte immediate. Il problema delle liste d’attesa è sotto gli occhi di tutti e, nonostante gli sforzi istituzionali, ancora oggi troppe persone devono affrontare ostacoli burocratici e organizzativi per ottenere esami e cure essenziali. Per chi poi convive con una malattia cronica, come la sclerosi multipla, il ritardo nell’accesso ai controlli periodici o ai trattamenti può fare la differenza tra una gestione efficace della malattia e un peggioramento delle condizioni di vita. E questo non riguarda solo la sclerosi multipla, ma tutte le patologie croniche e invalidanti, che richiedono una programmazione puntuale delle cure. Per questo motivo, nella nostra Carta dei Diritti, abbiamo sancito il diritto alla cura e alla salute come princìpi fondamentali e non negoziabili».
«Esistono tuttavia strumenti – aggiunge il Presidente della FISM – che possono migliorare questa situazione: i PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali), ad esempio, sono progettati per garantire un accesso rapido e pianificato agli esami necessari, senza passaggi burocratici inutili. Il loro funzionamento, però, è compromesso, se il sistema non è in grado di assicurare posti disponibili per esami e visite. Servono dunque soluzioni concrete, bisogna potenziare il Servizio Sanitario Nazionale, garantire risorse adeguate e attuare strategie efficaci per ridurre le liste d’attesa, come il prolungamento degli orari di attività, l’assunzione di nuovo personale e l’ottimizzazione della rete di prenotazioni. La salute, infatti, non è un costo, ma un investimento e un sistema sanitario efficiente non solo migliora la qualità della vita delle persone, ma è anche economicamente sostenibile, se è vero che diagnosi e cure tempestive riducono il rischio di complicanze e i costi a lungo termine per il sistema sanitario».
«Come AISM – conclude Battaglia – continueremo a batterci per il diritto alla salute e a lavorare con le Istituzioni affinché ogni cittadino/cittadina possa ricevere le cure di cui ha bisogno, nel momento giusto e senza ostacoli. La salute, infatti, è un bene comune e serve un impegno collettivo per garantire che nessuno venga lasciato indietro».
Per l’occasione dall’AISM vengono ricordati una serie di dati, sui “bisogni insoddisfatti”, tratti dal proprio Barometro della Sclerosi Multipla 2024: «Sclerosi multipla e NMOSD (neuromielite ottica) generano bisogni complessi, cui i servizi devono rispondere in modo tempestivo e coordinato. I problemi emergono soprattutto nei ritardi per accedere a risonanze magnetiche (36,2%) e visite di controllo (24,7%), e rimangono più spesso insoddisfatti i bisogni che richiedono servizi integrati: riabilitazione (46,9%), trattamento psicologico (45,2%), cure farmacologiche sintomatiche (39,3%) e assistenza domiciliare (19,6%) che le persone hanno indicato di non aver ricevuto, o di avere ricevuto in quantità insufficiente rispetto al bisogno. Inoltre, la crisi del personale, che investe tutto il Servizo Sanitario Nazionale, non risparmia i servizi per la sclerosi multipla, se è vero che secondo i dati relativi al 2024, ogni neurologo dedicato segue 558 pazienti e un infermiere 477, valori molto superiori a quelli indicati dall’AGENAS-Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali (1 neurologo ogni 300/400 pazienti). Infine, la telemedicina, sebbene abbia potenziato la risposta a distanza, non è ancora pienamente integrata nel sistema sanitario, e anche l’implementazione delle cure digitali si scontra con la mancanza di personale».
A proposito poi dei PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali) per la sclerosi multipla citati da Mario Alberto Battaglia, secondo l’AISM «la diffusione di essi, non solo a livello regionale (14 approvati in Italia più 4 in discussione), ma anche a livello territoriale (sono passati dal 25% del 2022 al 36,5% i Centri che ne hanno uno), segnala che il sistema delle cure e i Centri per la Sclerosi Multipla in particolare, sono aperti a soluzioni innovative, che offrano cure integrate e centrate sulla persona, razionalizzando i propri percorsi di cura. Rimangono però ostacoli organizzativi e di nuovo la carenza di personale è il principale (indicato dall’80% circa dei Centri), ma anche la debolezza dei servizi territoriali e sociali (60% circa) e le complicazioni amministrative alla gestione e condivisione dei dati clinici (57%), tutti elementi che rallentano la piena realizzazione dei PDTA».
«Per quanto poi riguarda la partecipazione delle persone con sclerosi multipla alle decisioni che le riguardano – proseguono dall’AISM – essa non è ancora piena e si ferma al 30% la quota che riferisce di essere molto coinvolta nei processi decisionali relativi alla propria assistenza sanitaria e ai servizi sociali, mentre in realtà promuovere un maggiore coinvolgimento sarebbe fondamentale per garantire che le loro esigenze siano adeguatamente soddisfatte».
«Anche l’accesso a politiche e benefìci economici che richiedono valutazione della disabilità rimane per molti problematico – concludono dall’Associazione -: infatti, il 60% di chi vi si è sottoposto ritiene che la Commissione conoscesse poco la sclerosi multipla e che quasi il 70% non ne considerasse i “sintomi invisibili”». (S.B.)