In Puglia e in Campania lo screening neonatale ha permesso di identificare bambini affetti da SMA (atrofia muscolare spinale) e di trattarli precocemente. Per stimolare il dialogo tra professionisti di settore, ricercatori e famiglie alla presenza delle Istituzioni, l’OMaR, in collaborazione con l’Associazione Famiglie SMA, ha organizzato per l’11 aprile a Napoli il convegno “Screening neonatale per la SMA in Campania e Puglia. Due esperienze regionali a confronto”, fruibile anche online

Per una malattia neuromuscolare come la SMA (atrofia muscolare spinale), la diagnosi precoce è fondamentale per migliorare le prospettive di trattamento e garantire una qualità della vita migliore per chi ne soffre. In tale quadro, lo screening neonatale riveste un’importanza ancor più determinante, consentendo di identificare i neonati affetti da SMA già nei primi giorni di vita, ciò che offre offrendo loro l’opportunità di accedere a trattamenti innovativi e potenzialmente salvavita. Nelle Regioni Puglia e Campania lo screening neonatale ha permesso infatti di identificare bambini affetti da SMA e di trattarli precocemente.
Con l’obiettivo dunque di stimolare il dialogo tra professionisti di settore, ricercatori e famiglie alla presenza delle Istituzioni, l’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con l’Associazione Famiglie SMA, ha organizzato il convegno denominato Screening neonatale per la SMA in Campania e Puglia. Due esperienze regionali a confronto, in programma per l’11 aprile a Napoli (Holiday Inn, Centro Direzionale, Isola E6, Via Domenico Aulisio, dalle 9.30), ma fruibile anche online (fare riferimento a questo link), durante il quale rappresentanti delle due Regioni coinvolte condivideranno esperienze e successi e discuteranno delle sfide legate all’implementazione dello screening per la SMA. (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo del convegno. Per ulteriori informazioni: Rossella Melchionna (melchionna@rarelab.eu).
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