Il 28 aprile, alla vigilia della Giornata Mondiale delle Malattie senza Diagnosi, l’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, il Comitato IMI (I Malati Invisibili) e la Fondazione Hopen, promuoverà la diretta social denominata “Una rete per i non diagnosticati e ultrarari”
Alla vigilia della Giornata Mondiale delle Malattie senza Diagnosi del 29 aprile (Undiagnosed Rare Disease Day), l’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, il Comitato IMI (I Malati Invisibili) e la Fondazione Hopen, promuoverà per il pomeriggio del 28 aprile (ore 16) la diretta social denominata Una rete per i non diagnosticati e ultrarari, con l’obiettivo di aumentare la consapevolezza dell’importanza di una rete nazionale di ambulatori di ascolto e presa in carico dei pazienti pediatrici e adulti senza diagnosi, una rete che sia in grado di offrire supporto emotivo e di farsi carico del percorso diagnostico, clinico e assistenziale.
Moderata da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’OMaR, la diretta potrà contare sugli interventi di Federico Maspes, presidente della Fondazione Hopen, Deborah Capanna, presidente del Comitato IMI e Andrea Bartuli, direttore dell’Unità Operativa Complessa Malattie Rare e Genetica Medica all’IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. (S.B.)