L’azienda attiva nel settore sanitario MedicAir è stata di recente al centro di critiche per l’assenza di assistenza tecnica nei weekend e festivi, anche in situazioni di emergenza. Ne abbiamo parlato con Marco Rasconi, presidente della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), che dichiara tra l’altro: «Non possiamo permetterci che le famiglie restino scoperte»
L’azienda attiva nel settore sanitario MedicAir è stata di recente al centro di critiche per l’assenza di assistenza tecnica nei weekend e festivi, anche in situazioni di emergenza. Un episodio riguardante un bottone PEG errato (l’acronimo PEG sta per Gastrostomia Endoscopica Percutanea) ha causato ad esempio gravi disagi a una bimba con patologia ultra-rara, spingendo il padre caregiver a denunciare la vicenda. Ne abbiamo parlato con Marco Rasconi, presidente nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Associazione che ha promosso un ciclo di incontri sulla disfagia proprio in collaborazione con MedicAir (ne abbiamo parlato in questo pezzo).
«Ci dispiace molto per quanto è accaduto alla famiglia di quella bimba – ci dice Rasconi -. La situazione delle famiglie, dell’assistenza e l’approvvigionamento degli ausili e prodotti medicali è un tema sempre presente nell’azione della nostra Associazione e pertanto desideriamo manifestare la nostra vicinanza alla bimba e alla sua famiglia. La questione dev’essere chiarita a livello istituzionale, prevedendo un organo di vigilanza che assicuri che questi servizi vengano svolti mettendo davanti a tutto i bisogni delle persone. La frammentazione dei servizi dati in gestione a enti o aziende diverse non aiuta a rispondere alle necessità concrete delle famiglie e rende più pesante il lavoro di cura».
La UILDM collabora con diverse aziende per iniziative di formazione, tra cui MedicAir. In che modo – chiediamo a Rasconi – intendete gestire il dialogo con l’azienda per affrontare le criticità segnalate, senza compromettere le attività positive già avviate? «Da Statuto – ci risponde il Presidente della UILDM – la nostra Associazione è apolitica e apartitica. Nelle nostre attività collaboriamo con aziende ma non abbiamo rapporti esclusivi e privilegiati con nessuna. È una modalità che ci permette di erogare formazione ai nostri soci su determinati aspetti e sostenere alcuni dei servizi che offriamo. La nostra missione è prima di tutto supportare le persone con distrofie e le altre patologie neuromuscolari, quindi nelle situazioni di criticità la nostra priorità è il benessere delle persone. In questo caso io vedo due temi separati. Da una parte noi portiamo avanti iniziative di informazione e formazione per le persone con disabilità, avvalendoci della collaborazione di varie aziende e continueremo a farlo, anche appunto sul “fronte alimentare”. Quegli incontri sulla disfagia cui fate riferimento sono andati molto bene: siamo riusciti infatti a dare tante indicazioni anche a professionisti che incontrano le nostre persone. Poi è chiaro che, avendo questo contatto con l’azienda in questione, chiederemo spiegazioni su tutto il resto. Le cose, cioè, non si escludono a vicenda».
«In realtà – aggiunge Rasconi – credo che non si tratti solo di MedicAir, ma che il tema sia più in generale quello della presa in carico sanitaria. Non possiamo permetterci, infatti, che le famiglie restino scoperte. Tuttavia anche la normativa di accreditamento e quello che viene chiesto alle aziende deve essere più puntuale sul bisogno del paziente. Quindi anche da questo punto di vista c’è da intervenire».
«È chiaro – conclude – che i livelli sono molteplici. C’è quello dell’informazione e della formazione alle famiglie, alle aziende e, poi c’è quello delle capacità di influire sulle politiche: questo lo facciamo ovviamente con la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità), cui aderiamo sin dagli inizi, ma lo facciamo anche da soli quando possiamo. Il tema per noi resta quello di essere in grado di collaborare a trecentosessanta gradi, ma naturalmente, come detto, parleremo con l’azienda su questo tema, su come si possa migliorare la qualità del servizio». (Carmela Cioffi)