Riceviamo e ben volentieri pubblichiamo il seguente contributo di opinione dall’Associazione Nessuno è Escluso, che denuncia situazioni di gravi carenze in àmbito di presa in carico sanitaria di persone con disabilità. A seguire diamo spazio anche a una riflessione delle Federazioni Nazionali FISH e FAND, chiamate direttamente in causa nel contributo di Nessuno è Escluso
Un paio di settimane fa, un post social sulla pagina Facebook della nostra Associazione [Nessuno è Escluso, N.d.R.], ha provocato una lunga eco mediatica rispetto a un tema molto sottovalutato e quindi anche poco conosciuto. Tra l’altro la nostra denuncia era solo l’ultima di una lunga serie di mancanze, ma oseremmo dire anche di soprusi, da parte delle aziende che si accreditano per la fornitura di ausili, protesi e materiale di consumo che spaziano dall’area respiratoria (ventilo e ossigenoterapia) a quella enterale (nutrizione).
Siamo partiti come sempre da un’esperienza personale che però non solo è comune a migliaia di famiglie, ma ci ha anche permesso di capire nel corso degli anni che, se le ditte hanno delle grandi responsabilità individuali, pur se con differenze le une dalle altre, quello che veramente non funziona è il sistema che governa quella che in gergo viene definita la “protesica”. Ricordo che spesso parliamo di macchinari, ricambi, piuttosto che di presìdi di uso e consumo giornaliero, assolutamente necessari per chi li utilizza, ma soprattutto di materiali non sostituibili con altri perché specifici, anche nelle misure, per ogni persona.
Ma come funziona esattamente questo “sistema” e perché non è governabile?
Come funziona in realtà sarebbe pure semplice, perché ogni utente ha un piano terapeutico individuale con il quale ha diritto a quanto necessita, è tutto specificato: prodotto, quantità e periodicità di fornitura; ma in realtà le cose semplici terminano qua perché poi inizia la burocrazia che in questo caso è pure appesantita da folli scelte (probabilmente economiche) delle Aziende Sanitarie Locali e conseguentemente delle Regioni.
Poi ci sono le aziende, appunto, e il problema non è nemmeno che ce ne siano troppe perché in realtà saranno meno di una decina con le più importanti che forse sono la metà. Ognuna di queste ha un àmbito specifico di riferimento, ma in realtà, a parte pochissime, tutte gestiscono le varie aree che abbiamo citato inizialmente, quindi ben si può dire, perché non possiamo certo dire che ci sia monopolio anzi.
Fino a questo punto parrebbe tutto scontato: c’è un bisogno, c’è lo strumento, c’è il soggetto che lo fornisce e quindi dove casca l’asino? Il punto è che queste persone, e precisiamo che spessissimo parliamo anche di minori, avendo esigenze complesse, non utilizzano solo materiali relativi a una specifica area, e anche quando invece accade, non è raro, anzi si può dire sia quasi la norma, che più aziende contemporaneamente gestiscono lo stesso utente anche per una stessa area (per esempio ventilatoria) con tempi, modalità, operatori e organizzazioni completamente diverse tra loro. E questo, attenzione, è ciò che accade nella routine, senza parlare dei weekend, dei festivi o delle vacanze per le quali ci si sposta dalla propria residenza temporaneamente, per esempio, in un’altra Regione.
Tutto ciò, se i nostri cari fossero degli automi ai quali va semplicemente cambiata una scheda o fatta una revisione, potrebbe anche funzionare, ma siccome sono esseri umani, ciò non solo non è funzionale ma nemmeno è più accettabile.
Aggiungiamo che non esiste una “scheda paziente” generale, ma ogni ditta ha la sua che ovviamente non è in connessione con le altre, non esistono scadenziari, non esistono gestionali, insomma tutto grava (come sempre) sulle spalle dei caregiver familiari che devono ricordarsi scadenze, forniture, ordini e di controllare quello che arriva (quando arriva), perché spesso le consegne sono errate, mancanti di materiale e pure lasciate incustodite come fossero pacchi postali qualunque.
A seguito della nostra denuncia, siamo stati convocati qualche giorno dopo dalla Direzione della Farmacia dell’Ospedale Niguarda di Milano (che specifico gestisce solo la parte della nutrizione enterale) insieme alla ditta MedicAir, ultima in ordine di tempistica tra le ditte che ci ha creato disservizi, ma prima in assoluto per quantità di volte.
E qui abbiamo avuto una conferma, fatto anche una scoperta e preso anche consapevolezza che potremmo pure essere a un passo dal baratro; la conferma è quella che abbiamo anticipato: con il sistema attuale la mano destra non sa cosa fa la sinistra e quindi anche una direzione generale non sa come gestire problemi che conosce, ma che non ha la possibilità di gestire; la scoperta è relativa a tutti gli obblighi molto precisi che hanno le ditte e cioè avvisare tempestivamente le famiglie di materiale mancante (mai fatto), comunicare non solo il giorno della consegna, ma anche la fascia oraria (mai fatto), consegnare il materiale all’appartamento e controllarlo insieme all’utente (mai fatto), non lasciare incustodito il materiale (sempre); e tutto ciò con penali importanti nei contratti dei fornitori e dei trasportatori, e qui un’altra enorme criticità, perché molte aziende subappaltano poi trasporto e consegna ad altre aziende che non hanno né competenza, né interesse a rispettare quanto dovrebbero; la consapevolezza invece riguarda dichiarazioni non solo dell’azienda in questione, ma della stessa Direzione Farmaceutica che alcuni materiali sono sempre più difficilmente reperibili ed è sempre più complicato trovare le alternative per le specificità che richiamavo pocanzi.
Superfluo farlo, ma mi sembra giusto farlo, dal giorno dopo questa riunione la ditta in questione si comporta in maniera assolutamente perfetta, vediamo quanto durerà…
Mi sembra oltremodo chiaro che siamo di fronte a un percorso lineare, purtroppo, rispetto alla considerazione che si ha delle persone con disabilità, ma anche di quella per un sistema sanitario e sociosanitario che sta pian piano affondando.
Sono molto felice e anche sorpreso che qualche Associazione, come la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), per esempio, abbia condiviso le nostre critiche [se ne legga su queste stesse pagine, N.d.R.], ci sembra altrettanto grave, però, che Federazioni Nazionali non prendano posizioni chiare e nette rispetto a questi aspetti che non sono assolutamente secondari.Per quanto ci riguarda, continueremo a metterci la faccia sempre, comunque e dovunque, criticando certo, ma anche, come fatto nella riunione con l’ATS (Agenzia per la Tutela della Salute), proponendo soluzioni che in molti casi sono semplici e a costo zero, ma bisogna uscire dalla confort zone di un sistema, lo dico da anni oramai, disegnato sui bisogni degli erogatori di servizi e non sui beneficiari e se non rivoltiamo completamente questo paradigma, il baratro piuttosto che l’abisso è davvero dietro l’angolo.
Associazione Nessuno è Escluso
Diamo spazio, qui di seguito, a una riflessione delle Federazioni Nazionali FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), chiamate direttamente in causa nel contributo di opinione di Nessuno è Escluso.
In un’epoca in cui la viralità dei social network sembra spesso sostituirsi alle procedure istituzionali, come Federazioni Nazionali maggiormente rappresentative dei diritti delle persone con disabilità [FISH e FAND, N.d.R.], sentiamo la necessità di chiarire un punto fondamentale: le denunce, per essere efficaci, devono seguire i percorsi formali. Le recenti polemiche nate online attorno a presunti disservizi relativi alla fornitura di ausili, protesi e materiale di consumo che spaziano dall’area respiratoria (ventilo e ossigenoterapia) a quella enterale (nutrizione) pongono una questione cruciale. Ma mentre i social media accendono i riflettori su problemi reali, raramente forniscono gli strumenti per risolverli. Le nostre Federazioni Nazionali, in quanto organismi di rappresentanza istituzionale, non possono trasformarsi in un “ufficio reclami” a caccia di segnalazioni sparse nel mare magnum del web e pertanto operano attraverso procedure ben definite.
Quando dunque una criticità viene correttamente segnalata (via PEC, tramite le Associazioni federate o attraverso i canali istituzionali), scatta un meccanismo collaudato. Si verifica l’attendibilità del caso, si coinvolgono gli enti competenti, si avviano le opportune azioni di sollecito o si propongono modifiche normative quando necessario. Questo processo, per sua natura, richiede dati certi, documentazione e la possibilità di interagire formalmente con tutti i soggetti coinvolti.
Purtroppo, molte delle lamentele che infiammano i social non raggiungono mai chi potrebbe concretamente intervenire. Esse, infatti, mancano spesso di elementi essenziali: la precisa identificazione del problema, i riferimenti normativi violati, l’autorizzazione al trattamento dei dati da parte degli interessati. Senza queste informazioni, anche la più legittima delle proteste rischia di restare lettera morta.
Le nostre due Federazioni non stanno dicendo che le difficoltà segnalate siano inesistenti o poco importanti. Al contrario, riconosciamo certamente che spesso, dietro a un post indignato, si nascondono situazioni di grave disagio. E nella fattispecie, non trascuriamo certo il fatto che proprio su queste stesse pagine, Marco Rasconi, presidente della UILDM, Associazione federata alla FISH, abbia condiviso quanto denunciato dall’Associazione Nessuno è Escluso. Ma proprio per non tradire la fiducia delle persone con disabilità e delle loro famiglie, dobbiamo insistere sull’uso degli strumenti appropriati.
Crediamo infatti che la vera sfida sia quella di trasformare la rabbia sociale in cambiamento concreto. Per questo invitiamo tutti e tutte – cittadini, cittadine, associazioni, caregiver – a utilizzare i canali ufficiali: le mail certificate, i moduli sui nostri siti istituzionali, il tramite delle organizzazioni territoriali. Solo così si può garantire che ogni segnalazione diventi un caso seguito, monitorato e, quando possibile, risolto.
In un Paese che fatica a garantire pari opportunità a tutti i cittadini, le due Federazioni Nazionali maggiormente rappresentative continuano la loro univoca battaglia quotidiana per i diritti delle persone con disabilità. Ma per vincere questa battaglia abbiamo bisogno dell’aiuto di tutti, a partire dal rispetto delle procedure che rendono possibile un’azione efficace e concreta.
Le storie di ingiustizia meritano più di un post, più di un like: meritano risposte, risposte immediate. E queste risposte, per arrivare, devono passare attraverso i giusti canali.
Le nostre organizzazioni, pertanto, restano a disposizione per raccogliere e seguire tutte le segnalazioni che vorranno pervenire attraverso i canali istituzionali, unico vero strumento per tradurre il disagio in soluzioni.
FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con disabilità).