All’insegna dell’abbraccio inteso quale metafora della cura, a Roma, nei locali del Senato, una pluralità di voci ha recentemente testimoniato la realtà di un modello di assistenza nato dalla volontà dei pazienti stessi, quello dei Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre), un modello sviluppato in collaborazione con il sistema sanitario e la comunità scientifica
A Roma, nella prestigiosa cornice della Sala Caduti di Nassirya, nei locali del Senato, una pluralità di voci ha testimoniato l’unicità di un modello di assistenza nato dalla volontà dei pazienti stessi e sviluppato in collaborazione con il sistema sanitario e la comunità scientifica.
L’evento, promosso su iniziativa del senatore Francesco Silvestro, presidente della Commissione Parlamentare per le Questioni Regionali, ha visto la moderazione di Francesco Ognibene, caporedattore centrale di «Avvenire», e la partecipazione di Maria Vittoria Belleri, la piccola “Mavi”, paziente dei Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre) e la giornalista più giovane d’Italia, con al suo attivo anche un’intervista al presidente della Repubblica Sergio Mattarella. «Per me NeMO è casa», ha affermato Mavi, aprendo i lavori con parole semplici, ma cariche di significato, che evidenziano il senso profondo del curare: prendersi cura della persona nella sua interezza. Un concetto che guida l’operato delle otto sedi dei Centri NeMO.
Con 134 posti letto, 10 palestre, oltre 400 professionisti e quasi 20.000 famiglie prese in carico in 17 anni, NeMO ha dimostrato che la scienza e la medicina possono cambiare il proprio approccio, restituendo centralità al paziente e alla sua qualità di vita. Un tema, questo, ribadito, durante l’incontro di Roma, dagli interventi di Marco Rasconi, presidente dei Centri NeMO e della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare); Mario Sabatelli, direttore clinico di NeMO Roma per l’Area Adulti; Eugenio Mercuri, direttore scientifico di NeMO Roma per l’Area Pediatrica e direttore del Dipartimento Scienze della Salute della Donna, del Bambino e di Sanità Pubblica della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli; Francesca Pasinelli, consigliera della Fondazione Telethon e vicepresidente dei Centri NeMO; Paolo Lamperti, direttore generale del network NeMO.
Il modello NeMO si basa su un sistema di relazioni a “geometria variabile”, in grado cioè di adattarsi alle specificità territoriali per garantire un accesso diffuso ai servizi. Un’esperienza raccontata da Luigi Cajazzo, direttore generale dell’ASST Spedali Civili di Brescia; Rocco Liguori, professore ordinario presso il Dipartimento di Scienze Biomediche e Neuromotorie dell’Università di Bologna; Paolo Bordon, direttore generale del Dipartimento Sanità e Servizi Sociali della Regione Liguria; Armando Marco Gozzini, direttore generale dell’Azienda Ospedaliero Universitaria delle Marche; Jacopo Bonavita, direttore dell’Unità Operativa di Riabilitazione Ospedaliera – Villa Rosa di Trento.
I Centri Clinici NeMO portano il nome e la storia di chi li vive ogni giorno, tra curanti e curati, come hanno dimostrato, durante l’incontro, le testimonianze di Simona Spinoglio, psicologa e specializzanda in psicoterapia presso NeMO Milano e Anna Mannara, nutrizionista di NeMO Napoli, entrambe portatrici di interesse che hanno scelto di mettere al servizio del progetto la loro esperienza professionale e personale.
A rendere ancora più significativo il percorso di NeMO è stato poi il ricordo di Giovanni Nigro, ricercatore campano di fama internazionale e riferimento per le persone con malattie neuromuscolari, cui è dedicato il Centro NeMO Napoli. Un omaggio reso dai figli Vincenzo e Gerardo Nigro, che ne hanno testimoniato l’eredità scientifica e umana.
L’incontro di Roma ha ribadito dunque l’importanza della partecipazione attiva della comunità dei pazienti nella costruzione e nello sviluppo di un modello di cura innovativo. Ne hanno parlato per l’occasione Anita Pallara, presidente nazionale dell’Associazione Famiglie SMA (atrofie muscolari spinali) e Fulvia Massimelli, presidente nazionale dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica).
A rafforzare il messaggio culturale dei Centri NeMO, vi sono stati anche i contributi di Lisa Noja, già deputata, attualmente consigliera della Regione Lombardia e paziente di NeMO e del deputato Fabrizio Benzoni, che hanno sottolineato come il concetto stesso di disabilità possa e debba essere ripensato come una risorsa per la società.
La metafora dell’abbraccio, dunque, all’insegna della quale si è svolta la giornata, si traduce in un impegno collettivo che supera ruoli e competenze per dare vita a una comunità unita dall’unico obiettivo di garantire la migliore qualità di vita possibile a chi convive con patologie neuromuscolari. Perché nei Centri NeMO nessuno è solo, nessuno è un numero, nessuno è “nessuno”. (Simona Lancioni)