I nuovi dati divulgati dai Centri di Controllo e Prevenzione delle Malattie statunitensi evidenziano come negli USA ci sia stato un nuovo incremento delle diagnosi di autismo, con una prevalenza di un bambino di 8 anni su 31. È auspicabile che questo fenomeno induca anche l’Italia, dove si registra un aumento delle forme più severe, ad investire in quegli interventi precoci e intensivi (ABA), che hanno mostrato la maggiore efficacia
I nuovi dati divulgati dai Centri di Controllo e Prevenzione delle Malattie statunitensi evidenziano come negli USA ci sia stato un incremento delle diagnosi di autismo, con una prevalenza di un bambino di 8 anni su 31 (3,22%) per il 2022. Un incremento, questo, che non può essere spiegato soltanto con la diversa classificazione o con la diversa propensione a fare diagnosi. È pertanto auspicabile che questo fenomeno induca anche l’Italia, dove si registra un aumento delle forme più severe, ad investire in quegli interventi precoci e intensivi che hanno mostrato la maggiore efficacia.
Entrando nel dettaglio dei dati esaminati, va innanzitutto ricordato che nei siti della rete di monitoraggio dell’autismo e delle disabilità dello sviluppo (ADDM) dei CDC di Atlanta (Centers of Disease Control and Prevention) – siti che fin dal 2000 si trovavano in 11 Stati degli USA, ora saliti a 16 – si esegue, a cadenza biennale, un’indagine campionaria sulla prevalenza del disturbo dello spettro autistico, nei confronti dei bambini di 4 e di 8 anni.
Ebbene, alla vigilia del 2 aprile di quest’anno, Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo, è stata pubblicata dai CDC una nuova indagine sulla prevalenza (disponibile a questo link), nella quale si riporta che nell’anno 2022 un bambino di 8 anni su 31 (32,2 per mille) aveva la diagnosi di autismo. Tale cifra è molto superiore a quella del 2020 (1 su 36, pari al 28 per mille), che a sua volta presentava un aumento ancora più elevato rispetto a quella del 2018 (1 su 44, pari al 23 per mille). Anche nel 2022, inoltre, la prevalenza ha mostrato una variabilità fra siti altissima, andando dal 9,7 per mille del Texas al 53,1 per mille in California. Il disturbo dello spettro autistico è risultato infine 3, 4 volte più prevalente tra i maschi (49,2) rispetto alle femmine (14,3) e tra i bambini di 8 anni il 39,6% è stato classificato anche come persona con disabilità intellettiva.
A questo punto, per fare un confronto con il nostro contesto italiano, ricordiamo che l’Istituto Superiore di Sanità, con metodologia simile a quella americana ADDM, nel 2019 ha riscontrato un bambino ogni 77 (ultimo dato disponibile), ovvero più o meno lo stesso livello della ricerca dei CDC di Atlanta del 2008, cioè a 11 anni di distanza.
Le mamme americane sanno ormai che i figli con disturbo dello spettro autistico possono usufruire di interventi intensivi, che per essere più efficaci debbono essere effettuati più precocemente che sia possibile. Le mutue e gli Stati, sia pure in modi differenti fra loro, offrono da molti anni e sempre con maggiore ampiezza gli interventi basati sull’ABA (Applied Behaviour Analysis – Analisi Applicata del Comportamento), che la Linea Guida dell’AAP (American Academy of Pediatrics) consiglia come intervento di elezione. Queste differenze sono una delle cause della variabilità di prevalenze fra un sito e l’altro, poiché è noto che la migliore assistenza aumenta la spinta della domanda delle famiglie ad aumentare le diagnosi, persino con trasferimenti di residenza da uno Stato a un altro più generoso.
La stessa raccomandazione verso gli interventi basati sull’ABA, seppure seguita con molta fatica e in poche ASL, veniva data in Italia nel 2011 anche dalla nostra Linea Guida Ministeriale n. 21 dell’Istituto Superiore di Sanità sull’autismo nei bambini e negli adolescenti, uscendo finalmente dall’oscurantismo delle psicoanalisi psicodinamica sistemica e lacaniana le quali, com’è noto, sostenevano che l’autismo fosse provocato da carenza di affetto della madre, perciò definita “madre frigorifero”. Purtroppo, la nuova generazione di esperti del Centro Nazionale di Eccellenza Clinica dell’Istituto Superiore di Sanità ha cancellato la Linea Guida n. 21, che pure era stata confermata nel 2015 e dalle Linee di Indirizzo del 2018, tuttora vigenti, facendo accettare ai vari portatori d’interesse (associazioni di familiari e di esperti) di considerare equivalenti tutti i tipi di interventi senza prove eccellenti di efficacia. Sarebbe come se tutti gli interventi avessero soltanto prove di efficacia molto basse.
La nostra Associazione APRI (Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale), insieme ad altre, ha tentato con ogni mezzo di denunciare questo errore che in statistica si definisce “effetto pavimento” (Floor Effect) o anche “effetto tetto”. Un errore che, se fosse passato inosservato, avrebbe automaticamente provocato il rifiuto di introdurre nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) gli interventi con prove intermedie, come appunto quelli basati sull’ABA. Questi ultimi, infatti, esigono interventi psicoeducativi precoci e intensivi, e quindi costosi, per almeno tre anni, cosicché, a parità di efficacia, ci si poteva attendere che le autorità sanitarie inserissero nei LEA (che dovrebbero essere garantiti a tutti) quelli meno costosi, non certo quelli intensivi, il cui costo veniva persino esagerato dall’Istituto Superiore di Sanità, come se dovesse essere praticato in forma residenziale e non sul territorio.
L’ultima edizione della Linea Guida per bambini e adolescenti dell’ottobre 2023 ha in parte corretto quell’errore, aggiungendo (pagine190-192 l), la tabella riassuntiva delle prove di efficacia, dalla quale emerge che gli interventi basati sull’ABA sono più efficaci degli altri per ridurre quasi tutti i “comportamenti problema” che ostacolano l’inclusione nella scuola e nella società delle persone con autismo. Ora ci si aspetta dunque che la Scuola e la Sanità italiane si adeguino alla buona prassi degli altri Paesi avanzati come l’Australia, anche perché i maggiori costi degli interventi intensivi proposti saranno più che compensati dai risultati.
La Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo, che il 2 aprile scorso ha visto l’impegno a livello nazionale dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori perSone con Autismo), dell’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) e di tutti i LIONS italiani, che hanno dedicato all’autismo il service dell’anno Autismo e inclusione, nessuno escluso, faccia agire tutta la nostra società, per evitare che l’Italia resti arretrata rispetto agli altri Paesi avanzati su un problema sociale sempre più importante come l’autismo.
*Rispettivamente presidente e segretario dell’APRI (Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale).