«In un tempo in cui la fragilità rischia di essere invisibile, la nostra Associazione continua a mettersi al fianco delle persone con la sclerosi laterale amiotrofica, per garantire ascolto, cura e diritti»: a dirlo è Fulvia Massimelli, presidente dell’AISLA, Associazione che si prepara a dar vita alla propria Conferenza Nazionale, all’insegna delle parole “AISLA chiama a raccolta l’Italia della cura”, in programma il 16 e il 17 maggio a Jesi (Ancona)
«La nostra Assemblea è un momento di democrazia associativa, ma anche un esercizio collettivo di rigenerazione. In un tempo in cui la fragilità rischia di essere invisibile, la nostra Associazione continua a mettersi al fianco delle persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), per garantire ascolto, cura e diritti. Questo è il nostro impegno. E il nostro modo di costruire il futuro»: a dirlo è Fulvia Massimelli, presidente dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), che reduce dal contributo concreto fornito a Napoli in occasione del Tour Mediterraneo della Nave Amerigo Vespucci (se ne legga approfonditamente a questo link), si prepara a dar vita alla propria Conferenza Nazionale, all’insegna delle parole AISLA chiama a raccolta l’Italia della cura, in programma venerdì 16 e sabato 17 maggio a Jesi (Ancona), un’occasione per condividere risultati, affrontare nuove sfide e rafforzare l’alleanza tra istituzioni, professionisti e comunità nella cura delle disabilità complesse.
Gli eventi nella città marchigiana si apriranno dunque venerdì 16, con un incontro di formazione con gli studenti dell’Istituto Sociosanitario Carlo Urbani di Porto Sant’Elpidio (Fermo) e con un’Agorà dedicata al dialogo con i Dipartimenti Nazionali dell’Associazione.
Successivamente, nel pomeriggio, è in programma un evento pubblico a ingresso gratuito, presso l’Hotel Federico II, inaugurato dai saluti istituzionali della ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, della viceministra al Lavoro e alle Politiche Sociali Maria Teresa Bellucci, del vicepresidente e assessore alla Sanità della Regione Marche Filippo Saltamartini e del vicesindaco di Jesi Samuele Animali.
Momento centrale dell’incontro sarà la tavola rotonda sul tema Nuove prospettive normative e il Progetto di Vita, moderata da Stefania Bastianello, direttore tecnico dell’AISLA, alla quale parteciperanno tra gli altri Antonio Pelagatti, in rappresentanza dell’Autorità Garante dei Diritti delle Persone con Disabilità, Paolo Bandiera della Direzione Nazionale AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), componente dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità e Michela Coccia, direttore Clinico del Centro NeMO di Ancona (NeuroMuscular Omnicentre).
Altro momento particolarmente significativo sarà il racconto della beata Armida Barelli, la “prima Beata SLA”, con le testimonianze di Ernesto Preziosi, Alberto Fontana e di Mario Sabatelli.
La cerimonia dell’Albero della Vita di AISLA rappresenterà un segno tangibile dell’impegno e della dedizione di ogni volontario.
Sabato 17, infine, è prevista l’Assemblea Nazionale AISLA, durante la quale verrà anche presentato in anteprima un progetto digitale innovativo che integra intelligenza artificiale e tecnologie avanzate per il monitoraggio e la cura delle persone con la SLA. (S.B.)