Sono stati gli Autorappresentanti dell’ANFFAS Friuli Venezia Giulia, tutte persone con disabilità intellettive, tra i protagonisti a Pordenone degli “Stati Generali ANFFAS sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo”, riguardanti appunto il Friuli Venezia Giulia, squarciando il velo sulle criticità di un territorio considerato come di eccellenza, ma dove vi sono comunque ancora tanti passi da fare per il pieno rispetto dei diritti delle persone con disabilità
Alice e Manuel hanno parlato di diritto al tempo libero, Francesca ha esortato tutti e tutte al rispetto del diritto all’ascolto, Luca e Carlo si sono soffermati sul diritto alla mobilità, evidenziando i punti deboli di un sistema di verifica e accertamento che guarda ma non vede, che sente ma non ascolta, che si basa su stereotipi, mentre Angelo ha raccontato di un sistema sanitario per cui la persone con disabilità, in particolare quelle con disabilità intellettive e con disturbi del neurosviluppo, sono “invisibili” e trattate come “oggetti”: sono stati loro, gli Autorappresentanti dell’ANFFAS Friuli Venezia Giulia (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), i protagonisti a Pordenone dei recenti Stati Generali ANFFAS sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo, riguardanti appunto il Friuli Venezia Giulia (se ne legga anche la nostra presentazione), persone che hanno voluto squarciare il velo sulle criticità di un territorio considerato come di eccellenza, ma dove sono comunque ancora tanti i passi da fare, per arrivare davvero ad essere una Regione che rispetti in pieno i diritti delle persone con disabilità.
«In Friuli Venezia Giulia – ha spiegato Maria Cristina Schiratti, presidente dell’ANFFAS della Regione, organizzatrice dell’evento insieme all’ANFFAS Nazionale – è forte la voce degli Autorappresentanti che finalmente durante questi Stati Generali sono stati ascoltati dalle autorità presenti. Dalle varie tavole rotonde proposte sono emerse poi diverse criticità territoriali presenti in alcune zone della nostra Regione, in particolare in Carnia e nelle Valli del Natisone, e sicuramente un grande problema resta quello dei progetti legati all’abitare in autonomia per le persone con disabilità intellettiva e del neurosviluppo: è necessario sicuramente pensare a un coinvolgimento del settore privato sociale. Per quanto riguarda poi l’affiancamento, è necessario uscire dalla stima del minutaggio per le varie attività (ad esempio quanto la persona con disabilità impiega per lavarsi, vestirsi ecc.): ognuno, infatti, deve essere considerato singolarmente ed essere al centro di un progetto personalizzato di vita autonoma».
«Il Friuli Venezia Giulia – ha sottolineato dal canto suo il presidente nazionale dell’ANFFAS Roberto Speziale, in fase di conclusione dell’evento di Pordenone – si contraddistingue per un quadro positivo relativamente alla presa in carico, con alcuni aspetti che hanno criticità ma anche margini di miglioramento. Da anni in questo territorio le varie parti coinvolte hanno trovato forme di collaborazione che vanno convogliate nell’amministrazione condivisa di cui da tempo parliamo. Questo comporta ovviamente uno sforzo da parte di tutti. E tuttavia, il nostro agire deve sempre avere come stella polare il continuare a garantire dignità e diritti alle nostre persone e alle nostre famiglie, e il fulcro di tutto deve essere il Progetto di Vita, il che vuole dire niente più servizi precostituiti o standardizzati, ma flessibilità e sperimentazione: sono certo che continueremo su questa strada e che anche in Friuli Venezia Giulia vedremo ottimi risultati!».
Per l’occasione Speziale ha dato anche appuntamento ai prossimi Stati Generali del Piemonte, il 23 maggio, di cui riferiremo in altra parte del giornale, e all’Assemblea Nazionale ANFFAS del 5-6 luglio a Trieste.
Gli Stati Generali di Pordenone, dunque, hanno nuovamente acceso un ampio dibattito tra le varie parti coinvolte – istituzioni, amministrazioni, Enti del Terzo Settore, operatori del settore, famiglie e persone con disabilità – nel nome di quella co-programmazione e co-progettazione di cui l’ANFFAS è da sempre promotrice, con l’obiettivo primario di arrivare ad una società pienamente inclusiva in ogni suo ambito.
I lavori sono stati moderati da Emanuela Bertini, direttore generale dell’ANFFAS Nazionale e aperti dagli interventi di Emilio Rota, vicepresidente dell’ANFFAS Nazionale e dalla citata Maria Cristina Schiratti.
Intense e proficue sono state sia la sessione dedicata ai Diritti delle persone con disabilita intellettive e disturbi del neurosviluppo. Quadro Generale (il relativo documento è disponibile a questo link), sia le due tavole rotonde che hanno consentito di discutere di servizi per la vita indipendente, del “Durante e Dopo di Noi” e del Progetto di Vita. (S.B.)