Il prossimo 31 maggio, a livello internazionale, sarà la Giornata dei Sibling, dedicata al legame tra fratelli e sorelle. Nell’àmbito della disabilità, però, con il termine “sibling”, ci si riferisce, più nello specifico, ai fratelli e alle sorelle di persone con disabilità e/o con una patologia. Per l’occasione l’Associazione Parent Project, impegnata sul fronte delle distrofie di Duchenne e Becker, rende noto di avere pubblicato una nuova edizione della brochure “Sibling, fratelli invisibili. Il passaggio dalle quinte al palcoscenico”
Il 31 maggio si celebrerà anche in Europa la Giornata dei Sibling, dedicata al legame tra fratelli e sorelle, ma nell’àmbito della disabilità, ci si riferisce, con il termine sibling, più nello specifico, ai fratelli e alle sorelle di persone con disabilità e/o con una patologia. La Giornata del 31 maggio diventa quindi anche un’occasione per dialogare e per mettere in luce le specificità e le difficoltà spesso correlate a questa condizione.
«La nostra Associazione – dicono da Parent Project, che riunisce persone con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e le loro famiglie – da diversi anni dedica a questa fondamentale componente della comunità di pazienti servizi e risorse ad hoc, con l’obiettivo di accogliere e sostenere tutto il nucleo familiare e accompagnarlo in ogni tappa del suo percorso di vita. È da questo impegno che è nata anche una pubblicazione divulgativa recentemente del tutto aggiornata, per includere le stesse voci e testimonianze dei fratelli e delle sorelle coinvolte nelle attività».
«La Giornata del 31 maggio – sottolinea Ezio Magnano, presidente di Parent Project – celebra il legame speciale che unisce fratelli e sorelle, che assume ulteriore complessità, ma anche valore e significato quando parliamo dei fratelli e sorelle di persone con disabilità. In questi anni in tutti noi è maturata l’idea e la certezza che il benessere psicologico dell’intera famiglia passi non solo dalla consapevolezza dei genitori nell’affrontare la distrofia di Duchenne o di Becker, ma anche e soprattutto dal benessere e dal coinvolgimento dei sibling, che spesso offrono un aiuto insostituibile».
La brochure Sibling, fratelli invisibili. Il passaggio dalle quinte al palcoscenico è dunque la nuova edizione di un materiale già realizzato da Parent Project, ma rivisto e aggiornato, come detto, alla luce dell’esperienza maturata negli ultimi anni. Distribuita per la prima volta pochi mesi fa alla Conferenza Internazionale di Roma di Parent Project, la pubblicazione offre una panoramica teorica sulle caratteristiche del vissuto dei sibling dal punto di vista psicosociale.
«Crediamo che le giornate celebrative – afferma Marica Pugliese, psicologa e psicoterapeuta del Centro Ascolto Duchenne di Parent Project, che da anni coordina le attività dedicate a questo tema – abbiano davvero valore solo se accompagnate da un lavoro costante su questi temi. Questa nuova edizione della brochure ci ha consentito di approfondire gli aspetti emotivi che caratterizzano le diverse fasi dello sviluppo, dall’infanzia, all’adolescenza e alla vita adulta, per mettere a fuoco gli elementi più importanti cui prestare attenzione. Ma la parte più importante di questo materiale è quella dedicata alle testimonianze che con grande disponibilità i ragazzi e le ragazze hanno deciso di lasciare alla comunità, per sensibilizzare sul tema e aiutarci a comprendere meglio i loro vissuti e i loro bisogni». (S.B.)