«Dopo un anno di attesa della Relazione Tecnica del Ministero della Salute sul Disegno di Legge 898 (“Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia”), promosso dalla nostra Associazione e presentato il 28 settembre 2023 all’esame della 10ª Commissione del Senato, confermiamo per il prossimo 10 giugno l’avvio dello sciopero della fame del nostro presidente nazionale Giovanni Battista Pesce»: è quanto si legge in una nota diffusa dall’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia)
«Dopo un anno di attesa della Relazione Tecnica del Ministero della Salute sul Disegno di Legge 898 (Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia), promosso dalla nostra Associazione e presentato il 28 settembre 2023 dalla senatrice Ronzulli all’esame, dal 24 gennaio 2024, della 10ª Commissione del Senato Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale, confermiamo per il prossimo 10 giugno l’avvio dello sciopero della fame del nostro presidente nazionale Giovanni Battista Pesce»: è quanto si legge in una nota diffusa dall’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), ove si ricorda anche come sia «dall’11 giugno 2024 che la 5ª Commissione Programmazione economica, bilancio del Senato ha richiesto e attende la citata Relazione Tecnica del Ministero della Salute, necessaria appunto per formulare il Parere alla 10ª Commissione, permettendo il proseguimento dell’esame del Disegno di Legge, sino all’auspicata approvazione da parte dei due rami del Parlamento».
«Verso le pesanti limitazioni normative e sociali imposte alle oltre 550.000 persone che con le loro famiglie vivono questa “malattia sociale” – sottolinea direttamente lo stesso presidente dell’AICE Pesce -, solo l’approvazione di quella norma ci permetterà di accedere ad adeguate misure inclusive per questa condizione di disabilità e di contrastare il millenario stigma che la opprime, una patologia cronica e disabilitante che al solo fatto di rendere pubblica la persistente o anche superata patologia (dalla remissione delle crisi grazie a farmaci pur meramente sintomatici, fino alla farmaco-resistenza che riguarda il 40% dei casi o quei pochi casi, il 30% in età evolutiva, che guariscono spontaneamente senza necessità di assumere terapie), incontra barriere che ostacolano la piena ed effettiva partecipazione nella società delle persone su base di uguaglianza con gli altri, spingendo a rendere “clandestina” la propria condizione».
«Una patologia – prosegue il Presidente dell’AICE – ove le “epilessie rare” hanno, almeno, il grande vantaggio di essere diagnosticate rispetto alle tante “epilessie criptogenetiche”, ossia “nascoste nei geni” prive ancora di un’origine nota e di speranza per una possibile cura delle cause. Nonostante quindi la presenza di datate e internazionalmente riconosciute Società professionali, il mondo delle persone con epilessia in Italia segna un gravissimo ritardo inclusivo e culturale, con scarsa, se non negata, maturazione della condizione di disabilità. Solo 5 Regioni su 21, infatti, hanno un Piano Diagnostico Terapeutico ed Assistenziale, solo in una Regione è stato istituito un Osservatorio e Registro di Patologia, e solo nel 2018, infine, grazie ad uno sciopero della fame dell’AICE, fu conseguito l’inserimento di un “Capitolo Epilessia” nel Piano Nazionale della Cronicità, realizzatosi con l’aggiornamento del 2024».
«E dunque – conclude Pesce -, nonostante una positiva interlocuzione con il ministro della Salute Orazio Schillaci, nel settembre dello scorso anno, a fronte del permanere dello stallo e delle mancate risposte del Ministero, mi sento in obbligo per le nostre famiglie ad intraprendere questo sciopero della fame, auspicando che in questa Legislatura venga approvata una prima Legge, per dare piena cittadinanza alle oltre 550.000 persone con epilessia e loro famiglie del nostro Paese».
Segnali positivi bipartisan, per altro, sono arrivati anche dalla riunione del 6 maggio scorso della 10ª Commissione del Senato, durante la quale, come si legge nel relativo resoconto ufficiale, la senatrice di opposizione Sandra Zampa ha richiamato l’attenzione «sullo sciopero della fame annunciato dal presidente dell’Associazione italiana contro l’epilessia. La protesta è dovuta allo stallo dell’iter dei disegni di legge in materia di tutela delle persone affette da epilessia, conseguente alla mancata predisposizione della relazione tecnica richiesta. Si tratta di una situazione di notevole gravità, in quanto determina una inaccettabile mancanza di certezze per i numerosi cittadini interessati».
Dal canto suo, il senatore di maggioranza Ignazio Zullo, relatore sui Disegni di Legge n. 898 e connessi, ha condiviso «quanto espresso dalla senatrice Zampa», oltre a far presente «di essere in contatto con il presidente dell’Associazione italiana contro l’epilessia» e ad auspicare «un mirato impegno comune affinché si possa disporre nel più breve tempo possibile della relazione tecnica e quindi procedere celermente con il seguito della discussione dei disegni di legge in materia».
E ancora, l’altra senatrice di opposizione Elisa Pirro ha pure «richiamato l’attenzione sullo sciopero della fame annunciato dal presidente dell’Associazione italiana contro l’epilessia per protestare contro lo stallo dell’iter dei disegni di legge in materia di tutela delle persone affette da epilessia, conseguente alla mancata predisposizione della relazione tecnica richiesta». Si è quindi rammaricata «che debba essere necessario ricorrere a tali gesti estremi per ottenere le risposte dovute su un tema così significativo».
Il presidente della Commissione Francesco Zaffini ha pertanto sollecitato il Governo a dare riscontro alla richiesta di predisporre una Relazione Tecnica, formulata dalla Commissione stessa l’11 giugno 2024 e la sottosegretaria Sandra Savino si è riservata di fornire gli elementi richiesti in una prossima seduta.
Seguiremo naturalmente con attenzione gli sviluppi della vicenda parlamentare. (S.B.)