«Ho sentito in me il volere e il dovere di dare in qualche modo testimonianza di Claudia, del suo vissuto e del vissuto di tanti e tante che sono ignorati e vivono un percorso di vita impegnativo, spesso nell’indifferenza di chi potrebbe dare loro sollievo»: lo dice Marina Cometto, a proposito del suo libro “Una vita a colori. Il prima, il durante e il dopo di una mamma caregiver“, ove racconta appunto la propria storia e quella della figlia Claudia
«Claudia era una persona con disabilità che ha arricchito la mia vita e quella di tante altre persone, rimanendo sempre nel suo piccolo mondo limitato, non solo dalla malattia, ma anche dall’indifferenza di molti nella nostra società civile. In questo libro spiego anche le difficoltà che si trovano a vivere molte famiglie come la nostra e spesso sconosciute ai più»: Marina Cometto, firma spesso presente in questi anni anche sulle nostre pagine, è stata per tanti anni la mamma caregiver di Claudia Bottigelli, persona con disabilità gravissima causata dalla sindrome di Rett, malattia devastante che per complicazioni varie l’ha portata via da noi alla soglia dei 50 anni. Con queste parole presenta dunque il suo libro Una vita a colori. Il prima, il durante e il dopo di una mamma caregiver (Primalpe, 2025), curato da Chiara Ludovisi e con una prefazione del neuropsichiatra infantile Giorgio Pini, ove appunto racconta la propria storia e quella di Claudia.
«Ho sentito in me – racconta ancora – il volere e il dovere di dare in qualche modo testimonianza di Claudia, del suo vissuto e del vissuto di tanti e tante che sono ignorati e vivono un percorso di vita impegnativo, spesso nell’indifferenza di chi potrebbe dare loro sollievo. Ciò che di negativo abbiamo vissuto noi, infatti, anche negli ultimi mesi, non dovrebbe viverlo nessun essere umano. La solitudine provata e vissuta ci ha testimoniato quanto ancora la disabilità gravissima sia causa di troppi timori e incompetenza da parte di molti. Spero dunque che leggendo questo libro, in molti possano comprendere che siamo tutti appartenenti allo stesso mondo, con gli stessi diritti e doveri, e che non siamo “un mondo a parte”, come ci fanno sentire, perché è solo dalla conoscenza, conoscenza anche della vita di persone fragili, che il mondo può essere migliore».
«Nel mio piccolo – conclude Marina – ho provato e provo ancora a lasciare dei semi, incontrando spesso persone che mi ringraziano per qualcosa di positivo che ho lasciato loro, conforto, aiuto, sollievo. Ma non avrei mai potuto farlo se non avessi incontrato sul mio cammino l’anima bella e pura di Claudia!».
Un libro, dunque, di cui certamente suggerire la lettura a tutti e tutte. (S.B.)