I dati del Barometro della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2025, presentato dall’AISM oggi, 30 maggio, Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, evidenziano che chi più chi meno tutte le 144.000 persone con sclerosi multipla del nostro Paese sono in qualche modo a rischio di esclusione. L’AISM stessa, dunque, lancia una nuova grande consultazione pubblica per l’Agenda della Sclerosi Multipla 2030, per ripensare in modo condiviso il sistema di presa in carico, garantendo diritti e servizi adeguati a tutte le persone con sclerosi multipla
«Nel nostro Paese – dicono dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) – ci sono oggi circa 144.000 persone che convivono con la sclerosi multipla, ma molte di loro devono affrontare una battaglia invisibile. Cercano risposte, chiedono assistenza, ma spesso si scontrano con muri di silenzio e burocrazia. Per alcune, la situazione è ancora più drammatica: sono le Hard to Reach (letteralmente “difficili da raggiungere”), quelle cioè che il sistema non riconosce, non intercetta, non prende in carico. Sono oltre 14.000 persone, il 10% della popolazione con sclerosi multipla, che vivono senza un riferimento certo, senza percorsi di cura e assistenza sociale adeguati. Oggi, 30 maggio, Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla (World MS Day), presentiamo il nostro Barometro della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2025, che insieme all’indagine Hard to Reach racconta una realtà che va affrontata nella sua complessità».
E ancora, a proposito delle persone con sclerosi multipla Hard to Reach, dall’AISM, snocciolando una serie di dati del Barometro 2025, si spiega trattarsi di «donne e uomini che lottano per mantenere una vita dignitosa, spesso senza riuscirci. Hanno tra i 45 e i 60 anni, convivono con otto sintomi della sclerosi multipla, e nel 47% dei casi affrontano anche altre patologie croniche concomitanti. Vivono una situazione critica e il sistema rimane inerte di fronte ai loro bisogni. Il 61% di loro vede insoddisfatti i propri bisogni riabilitativi e il 59% non ha supporto psicologico. Dopo un ricovero, il 62,3% non riceve alcun aiuto. E ancora, il 45,3% ha bisogno di assistenza domiciliare, ma i due terzi di non riescono ad averla. Per loro, affrontare la malattia significa anche mettere “mano al portafoglio”: il 65%, infatti, ha dovuto pagare di tasca propria le prestazioni specialistiche, perché il sistema pubblico non ha risposto. E poi c’è l’isolamento sociale, riportato dal 57% delle persone, se è vero che per alcuni, nemmeno la famiglia o gli amici riescono a rappresentare un punto di riferimento. Le difficoltà di queste 14.200 persone sono dunque la conseguenza diretta delle debolezze del sistema».
I dati del Barometro 2025 presentato dall’AISM evidenziano per altro che sono tutte le 144.000 persone con sclerosi multipla del nostro Paese a rischio di esclusione: il 78%, infatti, risulta avere almeno un bisogno insoddisfatto, mentre il 33,8% ne ha tre o più, senza risposte adeguate. Il 76,5%, inoltre, ha vissuto almeno una discriminazione, sul lavoro, con la burocrazia, nei servizi essenziali, mentre il 50% di chi lavora teme di perdere il posto, perché il mercato non si adatta a chi ha una malattia cronica o una disabilità. Il costo sociale complessivo medio della SM è di 46.400 euro annui per persona, cifra che sale a oltre 63.000 euro nei casi più gravi. In questi, le famiglie arrivano a spendere di tasca propria oltre 14.000 euro l’anno, soprattutto per coprire i costi dell’assistenza.
«La sclerosi multipla – annotano dall’AISM – costa alla società italiana 6,7 miliardi di euro all’anno e tuttavia, la spesa pubblica per persona con sclerosi multipla si attesta tra i 22.000 e i 23.000 euro annui, senza incrementi proporzionali all’aumento della disabilità, evidenziando l’inadeguatezza delle risposte nei casi più gravi. Non si tratta quindi “solo” di un problema di equità, ma anche di efficienza del sistema, dal momento che la perdita di occupazione delle persone con sclerosi multipla e dei loro caregiver genera un impatto economico stimato in 2,5 miliardi di euro di Prodotto Interno Lordo persi ogni anno. Troppe persone, dunque, vengono dimenticate, affrontano da sole la malattia o pagano di tasca propria ciò che dovrebbe essere garantito. È tempo dunque di cambiare paradigma: la sclerosi multipla è una condizione complessa e in continua evoluzione, e non può più essere gestita con approcci frammentari. Serve una presa in carico realmente personalizzata, equa, proattiva. Occorre una rete strutturata, integrata, in grado di intercettare chi rischia di restare escluso, con investimenti tempestivi su ciò che migliora davvero la qualità della vita».
«Non possiamo accettare il rischio – afferma Francesco Vacca, presidente dell’AISM. che decine di migliaia di persone restino escluse perché i servizi non si attivano. Il nostro Barometro è un richiamo urgente a costruire una rete integrata e umanizzata che oggi, per molti, non esiste. Come AISM, mettiamo a disposizione il nostro impegno per un’Agenda condivisa che assicuri, a ogni persona, il diritto a realizzare il proprio progetto di vita».
«Serve un nuovo patto tra sanità, sociale, territorio e persone – aggiunge Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM, la Fondazione che opera a fianco dell’AISM –, rendendo pienamente operativi i PDTA (Piani Diagnostici Terapeutici Assistenziali), rafforzando la rete dei Centri che si occupano di sclerosi multipla, investendo in processi come il Progetto di Vita previsto dalla Riforma della Disabilità. Ogni persona può diventare Hard to Reach se il sistema non reagisce prontamente: un servizio che si interrompe, un caregiver che cede, un farmaco che cambia. Parlare di sostenibilità significa investire in terapie precoci, riabilitazione, supporto psicologico, lavoro. E questo approccio che promuoviamo non vale solo per la sclerosi multipla, ma è applicabile anche alle altre patologie neurodegenerative e con tutta probabilità anche a molte altre patologie croniche».
Interpretando dunque il Barometro 2025 non solo come un’indagine, ma anche come un’opportunità, l’AISM, in occasione della Giornata Mondiale di oggi, 30 maggio, ha voluto lanciare una nuova grande consultazione pubblica per l’Agenda della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate verso il 2030, «un percorso condiviso per ripensare il sistema di presa in carico, abbattere le barriere e garantire diritti e servizi adeguati a tutte le persone con sclerosi multipla». «Invitiamo tutte le persone con sclerosi multipla, le famiglie, i professionisti e le istituzioni – dichiara Vacca a tal proposito -, a contribuire, perché solo insieme possiamo costruire un futuro più giusto, inclusivo e davvero centrato sulla persona. Noi continuiamo a fare la nostra parte, con 30 cantieri aperti e #1000azionioltrelaSM, per portare le istanze delle persone con disabilità dentro ogni riforma – dal piano sanitario al sistema di welfare – e per scrivere, insieme, l’Agenda della Sclerosi Multipla 2030». (S.B.)