«Le Persone autistiche e i loro familiari – scrive Gianfranco Vitale – hanno il diritto di sapere chi sono e come operano coloro che teoricamente dovrebbero occuparsi di problematiche assai delicate e complesse, come certamente sono quelle che appartengono all’autismo. Non comprendere questo messaggio comporta il rischio di alimentare sfiducia e discredito, nei confronti di “tutti” i Servizi e di “tutte” le Istituzione laddove, viceversa, non mancano le buone prassi e gli interlocutori perbene»
A metà dello scorso mese di febbraio Autismo fuori dal coro, organizzazione no-profit nata per difendere i diritti e le ragioni delle Persone autistiche e del loro Familiari, che continuano colpevolmente e impunemente ad essere calpestate, ha mosso i primi passi. Ciò è avvenuto con la consapevolezza che non si può continuare ad elemosinare quanto in realtà è dovuto ai nostri figli e a noi, ma c’è la necessità di stabilire un confronto serio e civile con interlocutori altrettanto seri e autorevoli che assicurino, finalmente e prioritariamente, il passaggio dalle promesse ai fatti. Se ciò non avviene, occorre spostare in altre sedi, comprese quelle giudiziarie, un confronto altrimenti inutile.
Coerentemente con questa impostazione, la presidente di Autismo fuori dal coro, Liana Cappato, pochi giorni dopo avere ricevuto il proprio mandato, ha incontrato a Torino, alle 11.30 del 25 febbraio, dalle parti del quarantesimo piano del Palazzo della Regione di Via Nizza, 227, il vicedirettore della Sanità della regione Piemonte, dottor Franco Ripa, e la segreteria dell’ufficio di gabinetto dello stesso assessorato.
Nel corso dell’incontro sono stati discussi, e presentati in un documento, i seguenti temi:
° Rete DAMA.
° Formazione del personale medico e paramedico.
° Gestione della fase post acuzie.
° Centro Regionale Autismo Adulti.
° Centri diurni e residenziali.
° Politiche del lavoro.
° ABA.
Nel dettaglio dei singoli punti (che riassumo in estrema sintesi) è stato sottolineato, dalla presidente Cappato, che occorre urgentemente realizzare la rete DAMA [l’acronimo DAMA sta per “Disabled Advanced Medical Assistance”, ovvero “Assistenza medica avanzata alle persone con disabilità”, N.d.R.], ad oggi inesisteste in Regione. In materia di salute, dunque, si rende necessario avere personale medico e paramedico formato sull’autismo, già dal primo livello dei Pronto Soccorso. Nella fase post acuzie, poi, devono essere creati percorsi atti a garantire una ripresa piena e completa della Persona autistica, che non lasci spazio a frettolose dimissioni che hanno solo un fondamento ragionieristico (di abbattimento dei costi di degenza) anziché clinico. Infine, insieme al Polo Regionale dell’Autismo adulti di Torino (in ogni caso molto carente di risorse umane e materiali), occorre realizzare ambulatori territoriali, in tutte le Province piemontesi, per la valutazione, la diagnosi e l’orientamento di interventi specifici nell’ambito dei disturbi dello spettro autistico.
Per quanto riguarda i Centri diurni e residenziali, dev’esserne potenziato il numero e migliorata la qualità. Autismo fuori dal coro, in ogni caso, ha fatto presente di essere nettamente favorevole al superamento del modello istituzionalizzante. In questo senso è stata sottolineata l’importanza di promuovere e realizzare modelli di vita indipendente che, nel rispetto dei desideri e delle aspirazioni delle persone autistiche e delle loro famiglie, prevedano la creazione di cohousing, case famiglie, gruppi appartamento ecc.
E ancora, rispetto al lavoro, l’imprenditoria pubblica e privata, a giudizio dell’Associazione, dev’essere sollecitata dalla Regione, al fine di rendere possibile la creazione di opportunità lavorative, che tengano adeguatamente conto delle caratteristiche, degli interessi, delle attitudini e delle peculiarità degli Autistici, con particolare attenzione alla cura degli aspetti sensoriali e relazionali.
Sul fronte, infine, dell’ABA (Analisi Applicata del Comportamento), è stato chiesto che le ASL piemontesi, così come viene fatto in altre Regioni, stanzino i fondi necessari per garantire la gratuità di tale terapia alle scuole e alle famiglie che ne facciano richiesta.
Su quanto in oggetto, la presidente Cappato ha chiesto, a fine riunione, di avere risposte scritte al documento (rimasto agli atti e consegnato brevi manu) da lei stessa illustrato, ricevendo in tal senso le più ampie rassicurazioni dal dottor Ripa, che infatti, nel congedarla, ha asserito che al massimo entro tre quattro settimane avrebbe soddisfatto la sua richiesta.
Ad oggi, nel momento in cui scrivo, sono trascorsi 76 (settantasei) giorni, e questo signore non si è degnato di dare un benché minimo riscontro, disattendendo in tal modo una promessa e un impegno fatti non solo, e non tanto, alla presidente Liana Cappato, madre di un giovane autistico adulto, quanto a tutte le persone autistiche e ai Careviger da lei rappresentate.
Mi permetto, come semplice simpatizzante di questa Associazione, e come padre – a mia volta – di un autistico adulto di “livello 3”, di esprimere tutto il rammarico e la più ferma e intransigente condanna di un modo di fare che, per educazione, scelgo di non definire, lasciando a chi legge il compito di farlo.
Si parla troppo spesso, genericamente, di Servizi e Istituzioni, come se si trattasse di “fantasmi”. In realtà dobbiamo imparare che dietro queste parole si nascondono persone in carne ed ossa che, come il signor Ripa, hanno un nome e un cognome. Persone pagate profumatamente per adempiere una funzione e un Servizio che richiedono, oltre ad un’altissima professionalità, anche una forte doverosa propensione di sensibilità e dedizione.
Le Persone autistiche e i loro familiari, già fortemente provate e deluse, meritano attenzione e rispetto, non vuote promesse. Abbiamo il diritto di sapere chi sono e come operano coloro che teoricamente dovrebbero occuparsi di problematiche assai delicate e complesse, come certamente sono quelle che appartengono all’autismo.
Non comprendere questo messaggio comporta il rischio di alimentare sfiducia e discredito, nei confronti di “tutti” i Servizi e di “tutte” le Istituzione laddove, viceversa, non mancano le buone prassi e gli interlocutori perbene cui, non come in questo caso, deve andare il nostro grazie.