Numerose manifestazioni di solidarietà bipartisan dal mondo politico, nonché dal mondo degli speciaalisti di cura dell’epilessia, sono arrivate a Giovanni Battista Pesce, presidente dell’AICE, in sciopero della fame affinché vengano finalmente consegnate al Senato la Relazione Tecnica del Ministero della Salute e il parere del Ministero dell’Economia e Finanze, sbloccando la discussione sul Disegno di Legge 898 (“Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia”)
Sono state numerose le manifestazioni di solidarietà ricevute da Giovanni Battista Pesce, presidente dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), in sciopero della fame da ieri, come abbiamo riferito sulle nostre pagine, affinché dopo un’attesa di un anno, venga consegnata al Senato la Relazione Tecnica del Ministero della Salute sul Disegno di Legge 898 (Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia), insieme al necessario parere del Ministero dell’Economia e Finanze.
Oltre infatti a quanto espresso in modo bipartisan dai senatori Daniela Sbrollini, Elisa Pirro, Sandra Zampa e Ignazio Zullo, va anche registrata la lettera (disponibile a questo link), indirizzata al ministro della Salute Orazio Schillaci e a quello dell’Economia e delle Finanze Giancarlo Giorgetti, oltreché ai Parlamentari, da parte di varie firme del mondo degli specialisti per la cura dell’epilessia che operano nelle diverse Università Italiane e che appartengono a Società Scientifiche Nazionali e Internazionali (Emilio Franzoni, Alberto Spalice, Renzo Guerrini, Federico Vigevano, Paolo Curatolo, Pasquale Striano, Pasquale Parisi, Francesco Pisani, Duccio Maria Cordelli, Antonia Parmeggiani, Alberto Verrotti, Stefano Meletti, Agnese Suppiej).
Vi si chiede tra l’altro «una Legge che, oltre al sostegno alla cura ed alla ricerca, riconosca alle oltre 550.000 persone con epilessia l’accesso ad adeguate misure inclusive e antidiscriminatorie, per poter essere considerati cittadini che possano godere dei diritti al pari degli altri cittadini. Con il dovuto riconoscimento della condizione diagnostica, sia essa definita come remissione-risoluzione oppure farmaco resistenza fino anche alla dichiarazione di guarigione».
Dal canto suo, il presidente dell’AICE Pesce, oltre a ringraziare per le manifestazioni bipartisan ricevute dai senatori sopracitati, sottolinea come «quella espressa dal mondo degli specialisti nella cura dell’epilessia faccia chiarezza che, per tale patologia, tra le prognosi debba essere considerata, oltre alla remissione (“assumo i farmaci e non manifesto le crisi”), la risoluzione (“non ho più crisi da 10 anni di cui 5 senza assumere farmaci”), la farmaco-resistenza (“nonostante assuma i farmaci manifesto le crisi), ma anche la guarigione, ora riconosciuta per Legge a 10 anni di assenza di crisi e di assunzione di relativa terapia».
«In altre parole– conclude Pesce – questa è una precisa conferma del riconoscimento dei casi di guarigione (più del 30% dei casi di epilessia nell’età evolutiva, come da Linee Guida del 2017, Il trattamento dell’epilessia in età pediatrica, 2017, che, come documentato nel sito della nostra Associazione, alcuni colleghi di tali specialisti intendono oggi negarla per tutti, pur avendola, sino a ieri, rivendicata pubblicamente».
Continueremo naturalmente a seguire gli sviluppi di questa situazione e dell’iniziativa dell’AICE. (S.B.)