«L’imminente Giornata Mondiale è il riflesso di una comunità che non arretra. Ogni iniziativa, ogni testimonianza, ogni passo condiviso rappresentano la nostra volontà di esserci, sempre, con competenza e determinazione. La SLA ci ha insegnato che solo insieme possiamo trasformare la fatica in forza e il limite in opportunità»: lo dichiara Fulvia Massimelli, presidente nazionale dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), in vista della Giornata Mondiale sulla SLA del 21 giugno
Il 21 giugno sarà la Giornata Mondiale sulla SLA (SLA Global Day), evento che darà visibilità alle persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), ai loro caregiver, agli operatori sanitari e a chi lavora quotidianamente per difendere i diritti, promuovere la ricerca e costruire una società capace di prendersi cura in modo equo e competente dei bisogni complessi della “comunità SLA”.
«Anche quest’anno – ricordano dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) – siamo in prima linea per la mobilitazione nazionale, con una settimana ricca di eventi diffusi su tutto il territorio: appuntamenti culturali, sportivi e artistici, partite benefiche, performance musicali, veleggiate, incontri istituzionali, visite mozzafiato sull’Etna, incontri pubblici e persino un Open Day di yoga dedicato a operatori e familiari, per ritrovare equilibrio e respiro. Un’occasione corale per coinvolgere il Paese intero, unendo comunità di ogni Regione per far conoscere la malattia, sostenere chi vive la SLA ogni giorno e riaffermare insieme il valore della cura condivisa».
Simbolo del Global Day è il fiordaliso, fiore raro e resistente, mentre l’hashtag ufficiale #ALSMNDWithoutBorders intende richiamare l’impegno globale a superare ogni barriera e diffondere conoscenza e consapevolezza.
La settimana culminerà segnatamente il 21 giugno, data scelta non a caso dall’International Alliance of ALS/MND Associations, di cui l’AISLA è membro attivo dal 1986, perché coincide con il solstizio d’estate, simbolo universale di luce e rinascita. In quella giornata, dunque, andrà in onda su Rai Premium (ore 14.30), il docufilm Con un battito di ciglia, patrocinato dall’AISLA e impreziosito dalla partecipazione di Drusilla Foer. Vi sarà poi la veleggiata solidale di Marina di Salivoli, nei pressi di Piombino (Livorno), che vedrà decine di persone con la SLA, familiari e volontari salpare insieme, portando in mare un messaggio potente di libertà e resilienza.
A sottolineare quindi l’impegno costante verso la ricerca e l’informazione, l’AISLA ha annunciato in questi giorni il lancio della nuova redazione scientifica, curata da due autorevoli figure nel panorama neurologico italiano, quali Nicola Ticozzi, direttore dell’Unità di Neurologia all’IRCCS Istituto Auxologico Italiano e Coordinatore del Gruppo di Studio Malattia del Motoneurone della SIN (Società Italiana di Neurologia) e Massimiliano Filosto, direttore clinico-scientifico del Centro NeMO di Brescia (NeuroMuscular Omnicentre) e coordinatore del Gruppo di Coordinamento Malattie Rare della SIN.
«Un’informazione scientifica rigorosa non è un di più – dichiara Ticozzi -, ma uno strumento essenziale per orientare scelte terapeutiche, supportare le famiglie e valorizzare l’innovazione clinica. Con la redazione scientifica dell’AISLA vogliamo mettere il sapere al servizio delle persone». «Solo integrando ricerca, pratica clinica e comunicazione – aggiunge Filosto – possiamo ridurre il divario tra ricerca e paziente. La nuova redazione scientifica è il ponte che mancava per far giungere ogni scoperta direttamente nella vita quotidiana di chi convive con la SLA».
«L’imminente Giornata Mondiale – commenta in conclusione Fulvia Massimelli, presidente nazionale dell’AISLA – è il riflesso di una comunità che non arretra. Ogni iniziativa, ogni testimonianza, ogni passo condiviso rappresentano la nostra volontà di esserci, sempre, con competenza e determinazione. La SLA ci ha insegnato che solo insieme possiamo trasformare la fatica in forza e il limite in opportunità». (S.B.)