Purtroppo ancora in troppi, a livello istituzionale e non solo, o le ignorano proprio oppure continuano a pensare che le parole “Nulla su di Noi senza di Noi“, motto internazionale del movimento delle persone con disabilità, siano semplicemente un vuoto slogan privo di significato. Vien da dirlo apprendendo di due recenti vicende riguardanti l’Umbria e la Sardegna, segnalate rispettivamente dall’ANFFAS e dalla FISH Sardegna
Purtroppo ancora in troppi, a livello istituzionale e non solo, o le ignorano proprio oppure continuano a pensare che le parole Nulla su di Noi senza di Noi siano semplicemente un vuoto slogan privo di significato. Vien da dirlo apprendendo di due recenti vicende riguardanti l’Umbria e la Sardegna.
«L’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo) e il Coordinamento Regionale in Umbria dell’Associazione esprimono profonda indignazione e preoccupazione – leggiamo infatti in una nota – per quanto accaduto in occasione di un evento formativo sui diritti e l’inclusione delle persone con disabilità, organizzato dalla Camera Minorile di Perugia. L’avvocato Massimo Rolla, Garante Regionale per i diritti delle persone con disabilità in Umbria, dopo aver espresso in un post sui social network il proprio rammarico per la mancata inclusione delle Associazioni e delle famiglie nell’organizzazione dell’evento, si è visto revocare l’invito a partecipare con un proprio saluto istituzionale».
«Resto sinceramente basita di fronte a quanto accaduto – ha dichiarato Moira Paggi, presidente di ANFFAS Per Loro e coordinatrice regionale dell’ANFFAS in Umbria -: un confronto costruttivo nasce proprio da voci diverse, da punti di vista che si incontrano anche quando fanno emergere criticità. Scegliere di fare un passo indietro invece che aprirsi al dialogo è un segnale preoccupante, soprattutto se parliamo di diritti, inclusione e partecipazione. Auspico una presa di distanza immediata da parte di coloro che hanno rilasciato il patrocinio, ossia il Comune di Perugia e l’Ordine degli Avvocati di Perugia, e dei relatori coinvolti in questo evento formativo a fronte di un fatto così grave. Prima di proclamarsi sensibili e “dalla parte delle persone con disabilità”, bisogna dirlo, farlo, e soprattutto esserlo. Davvero deludente!».
«L’episodio accaduto in Umbria – ha commentato dal canto suo Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS – è estremamente grave e inaccettabile. In coerenza e ulteriore sostegno con quanto già rappresentato dal presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità), Vincenzo Falabella, con un proprio comunicato, la decisione di escludere un rappresentante istituzionale solo per avere sollevato una critica costruttiva sulla metodologia di organizzazione di un evento è un segnale pericoloso. Non si può parlare di diritti e inclusione se si rifiuta il confronto con chi rappresenta le istanze e le esigenze reali delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Per questo abbiamo chiesto formalmente a tutti i relatori di prendere pubblicamente le distanze da questa grave decisione e sollecitato il Comune di Perugia e l’Ordine degli Avvocati di Perugia a revocare immediatamente il patrocinio all’evento. Il tutto ribandendo con forza che l’inclusione è un percorso che si costruisce con le persone, non per le persone».
L’altra vicenda, come detto, riguarda la Sardegna dalla quale la FISH Regionale esprime in una nota «profonda sorpresa e rammarico per l’esclusione delle organizzazioni rappresentative delle persone con disabilità dalle audizioni sul progetto di legge regionale relativo al fine vita, concluse presso il Consiglio Regionale della Sardegna».
«Non parlo a titolo personale – dichiara a tal proposito Pierangelo Cappai, presidente della FISH Sardegna -, ma a nome delle tante Associazioni che compongono la nostra Federazione Regionale e che rappresentano decine di migliaia di persone con disabilità: siamo stupiti e amareggiati che su un tema di tale rilevanza etica e sociale, che tocca profondamente la vita e la dignità delle persone con disabilità, non siamo stati invitati a portare il nostro contributo e la nostra prospettiva. Eppure sulle più svariate materie la nostra Federazione viene chiamata per esprimere un parere, su un tema che riguarda la pelle di migliaia di noi, no».
«Infatti – prosegue Cappai – la questione del fine vita si interseca in modo complesso e delicato con le condizioni di vita delle persone con disabilità, le loro scelte, il diritto all’autodeterminazione, l’accesso alle cure palliative e il rischio di derive e discriminazioni. Ignorare il punto di vista di chi vive quotidianamente la disabilità significa privare il processo legislativo di una voce essenziale e di una conoscenza approfondita delle implicazioni pratiche e umane che una legge sul fine vita può avere».
«Riteniamo pertanto inaccettabile questa grave lacuna nel processo di consultazione – conclude il Presidente della FISH Sardegna -, perché le persone con disabilità non sono solo destinatarie di norme, ma soggetti attivi e portatori di esperienze e bisogni specifici che devono essere ascoltati e considerati. Chiediamo quindi con forza che il Consiglio Regionale colmi immediatamente questa lacuna, garantendo alle nostre Associazioni la possibilità di essere audite prima che il progetto di legge prosegua il suo iter, il tutto ribadendo l’importanza di un confronto aperto e inclusivo su un tema così sensibile, per garantire che ogni decisione legislativa sia frutto di una riflessione completa e rispettosa di tutti i diritti e le sensibilità coinvolte». (S.B.)